Автор Тема: Органическое поражение ЦНС, микроцефальный синдром  (Прочитано 10199 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Snowrat

Голова растет -уже хорошо. У нас набор диагнозов примерно такой же, только голова не растет совсем, и развития никакого нет, так что ваши умелки это очень даже хорошо:) с ноотропами главное поосторожнее.
Всему свое время, главное вера в ребенка. Знаете как у нас? Мне наговорили врачи, что мой ребенок не жилец, пришла домой и впала в полную депрессию на несколько дней. Выла целыми днями, жить не хотелось. И ребенок соответственно на тех же эмоциях, угрюмая была, без эмоциональная. Потом собралась, поняла что слезами делу не поможешь. Начала жить обычной жизнью, радоваться, улыбаться, заниматься ребенком, сказала себе "у нас все будет хорошо" и что вы думаете?  Ребенок начал потихоньку улыбаться и гулить!
По поводу ноотропов пока не решаюсь, да и не целесообразно на пэпах пить ноотропы.

Если бы все было так просто, у меня бы ребенок пел и плясал:) я ни разу за 4 месяца не подходила даже близко к ней в плохом настроении. Просто степень повреждения мозга даже при одинаковых диагнозах у всех разная. И это правда здорово что у вас ребенок развивается, надеюсь что и дальше будет вас радовать:)
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1473
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
@Snowrat,,, но верить надо.

Оффлайн Snowrat

@Snowrat,,, но верить надо.

Надо конечно:) если уж родители в своих детей верить не будут, то это совсем печаль.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1974
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@murilka, я наверно еще не готова ни историю нашу рассказать ни интерком обзавестись.... Морально очень тяжело пока
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@murilka, Фрейда назначили, т.к. у нас Дисплазия тбс(по ренгену углы 29 и 34). Но реб орет не своим голосом. Пытаемся хоть на пару часов в день одевать ну и гимнастику делаем и массаж с парафиновыми сапожками.

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1974
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Snowrat, я вот тоже почему-то придерживаюсь мнения (не кидайте сильно мандаринами), что восстановление ребенка зависит во многом не от реабилитаций, а от повреждения мозга. При сильных повреждениях хоть с бубном упляшись на всех заграничных реабилитациях, будет меньший эффект, чем при более легких повреждениях и реабилитации в местном неказистом центре. Но это не значит, что стоит ровно сидеть на попе! Просто излишний фанатизм без реальной оценки ситуации тоже ни к чему
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1473
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
@Vita_Sonya,  фрейка даже при дисплазии носят круглосуточно. У вас с такими углами точно дисплазия? В норме 60. Точно не вывихи? Задайте здесь ортопеду вопрос. Если вывихи мы и купались в спец шине. И ноги трогать( крутить в лфк НЕЛЬЗЯ!!!!!!!. Насчет дисплазии и гимнастики я не в курсе, но у коллеги дочка с дисплазией в шине была до 8 мес КРУГЛОСУТОЧНО!!!!!!. Проясните этот вопрос. Это очень важно. Нам ортопед и массаж запрещал, но мы делали, просто в сустав не лезли. У нас когда угол был 57 на одной ноге ортопед обрадовался сказал еу вот, только дисплазия осталась.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@murilka, Фрейка назначили от дисплазии тбс (углы по рентгену 29 и 34). Но ребенок орет не своим голосом, когда ей ее одеваешь. Поэтому стараемся хотя на 2 часика одевать, а так гимнастику делаем и массаж в парафиновых сапожках.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@Snowrat, Согласна, диагноз один, но поражение разное. У нас вот например наше МРТ напоминает мне сыр с большими дырками. Но когда один из неврологов увидел МРТ, а потом ребенка сказал, что ожидал худшего, а ребенок еще и что-то делает, как-то развиваться пытается. Я раньше кучу информации вычитала, пыталась разные случаи примерить на нашего дитя, но только сейчас начинаю понимать на сколько все индивидуально. На все воля Божья.

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1473
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Нам советовали прогревать носочками с гречкой мышцы. Но у нас был гипотонус и мы с месяца широкое пеленание делали, а  в 1,5 одели шину. Орала неделю. Потом привыкла. У нас папа ни на секунду не сомневается что будем ходить. Он бы всем голову открутил кто с ребенка хоть на минуту шину снял. Теперь в виленского пока на 2 месяца. Вот что за  ssse ребенку 5 мес а ортопед куда смотрит?????

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@Vita_Sonya,  фрейка даже при дисплазии носят круглосуточно. У вас с такими углами точно дисплазия? В норме 60. Точно не вывихи? Задайте здесь ортопеду вопрос. Если вывихи мы и купались в спец шине. И ноги трогать( крутить в лфк НЕЛЬЗЯ!!!!!!!. Насчет дисплазии и гимнастики я не в курсе, но у коллеги дочка с дисплазией в шине была до 8 мес КРУГЛОСУТОЧНО!!!!!!. Проясните этот вопрос. Это очень важно. Нам ортопед и массаж запрещал, но мы делали, просто в сустав не лезли. У нас когда угол был 57 на одной ноге ортопед обрадовался сказал еу вот, только дисплазия осталась.
По словам ортопеда (и не одного) углы должны быть (один говорит 24, другой 27), а у нас 29 и 34. Нам сказано носить 24 часа в сутки 3 мес. + массаж и плавание. А второй ортопед в неврологическом реабилитационном центре сказала носить хоть сколько получится, т.к. у реб тонус и ей реально больно. 999

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1473
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Может при дисплазии другие углы? Вы задайте все таки вопрос здесь ортопеду. Грамотный ортопед. Я просто про пару часов в день первый раз слышу. Тут многие носили фрейка и по моему круглосуточно.

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1974
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Vita_Sonya, Ваше мрт на наше кт не похоже?
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@Vita_Sonya, Ваше мрт на наше кт не похоже?
у нас все намного плачевнее!

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Девочки, вот скажите, вы скептики? Или по бабкам ходите? :ah:

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 4416
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
У нас синдром Веста.

Автор galka ptica

Ответов: 7
Просмотров: 5202
Последний ответ 24 Июнь 2017, 09:39:40
от kristinaki
Миопатический синдром у 5 месячной малышки

Автор Анастасия Ростова

Ответов: 8
Просмотров: 1983
Последний ответ 10 Сентябрь 2019, 16:20:41
от Анастасия Ростова
Синдром Коккейна

Автор Сания202

Ответов: 6
Просмотров: 4079
Последний ответ 23 Февраль 2017, 20:06:42
от ЕваПолина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 4857
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988