Кто и что получает в Украине???

[Екатерина и Арина]

Мамочки очень тяжёлых деток из Украины,отзовитесь! Ищем друзей,так сказать, по несчастью. Часто нужен обмен опытом, а в важных темах почти никого с украинским флагом не вижу((( вот решила поискать тут вас! Теремка пока у нас нет, но общаться хочется))

[Ольчик26]

Мамочки очень тяжёлых деток из Украины,отзовитесь! Ищем друзей,так сказать, по несчастью. Часто нужен обмен опытом, а в важных темах почти никого с украинским флагом не вижу((( вот решила поискать тут вас! Теремка пока у нас нет, но общаться хочется))

Смотря что вы имеете ввиду под тяжелыми детками?!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Екатерина и Арина]

@Ольчик26, без умелок, зондовых. Проще написать о нас))) Вегетативное состояние-апаллический синдром. Фокальная симптоматическая эпилепсия,вторичная микроцефалия, бульбарный синдром. За предметами не следим,на звуки не реагируем. Санация очень частая. Судороги ежедневно. КТ-бесперспективное... мать-уже истеричка)))) Коротко о главном.

[liberty1705]

@Екатерина и Арина, тут очень много таких мамочек и тяжелых деток. Нам скоро 5. Мы тоже без умелок. Полностью слепой и глухой, еще и не двигаемся вообще никак, паралич, ломкость костей. Слава Богу от зонда чудом ушли к годику.

[тытянка]

@Екатерина и Арина,

@Екатерина и Арина, тут очень много таких мамочек и тяжелых деток. Нам скоро 5. Мы тоже без умелок. Полностью слепой и глухой, еще и не двигаемся вообще никак, паралич, ломкость костей. Слава Богу от зонда чудом ушли к годику.

присоединяюсь к Оксане,состояние такое же,зонд тоже,Слава Богу ,в прошлом ,но судороги ,к сожалению,вообще ничем не купируются.практически всю весну на Сибазоне спим ночью,чтоб хоть немного отдохнул.

[Ольчик26]

Мы тоже с вами. Нам 3.6 года. Симптоматическая эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов. Не сидим, не ходим, не говорим. Лечимся в Москве. Сейчас ввели кетогенную диету и ждём положительных результатов)))))

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Екатерина и Арина]

@liberty1705, Оксана, а вас с Богданом я знаю уже, мы в одноклассниках общались и деток показывали друг другу)

[Екатерина и Арина]

@тытянка, о великий и ужасный сибазон. Мы на нём крепко сидим...дочь входит в такой тонус, рычит, руками машет,слизь валит,пятнами покрывается,глаза на лоб лезут и не спит вообще -тогда всё-спасение одно-вырубить((( так и живём. На дежурстве всей семьёй, т.к если повезёт,то врзле Ариши можно за ночь поспать пол часа после укола. А так-отсасыватель мой лучший друг и вперёд! Плюс гладить и держать челюсть,чтоб меньше рычала и себя заводила и подогревала.

[liberty1705]

@liberty1705, Оксана, а вас с Богданом я знаю уже, мы в одноклассниках общались и деток показывали друг другу)

А, точно, точно!!! да, у нас похожие детки по телу и состоянию...

[тытянка]

@Екатерина и Арина, о,да,мы тоже частенько сами себя провоцируем на приступы,понимаю,что сейчас начнется,а ничего сделать не могу,самое опасное, когда во время пробуждения Матвей вытягивает губы в трубочку и перестает дышать,он как бы пытается вдохнуть,но что-то не дает,и уже слышно,как внутри идет спазм ,а вдоха нет,и таких несколько раз и такие приступы начинаются...раньше такого не было,губы в трубочку при пробуждении с двух месяцев точно было,по фото видно,а дыхание вот последние годы,и страшно от того,что могу просто вовремя не проснуться и не разбудить,вот и спит под боком или в обнимку.а сейчас ложится раньше,с годами график выработался,зимой пол ночи гуляет,а с весны рано ложится,и пока к нему не ляжешь,будет постоянно просыпаться,привык,или на руках,а уже почти 6 лет,ноги висят,вернее торчат,они не сгибаются,а ему пофиг, лижбы на руках

[Екатерина и Арина]

@liberty1705,

@liberty1705, Оксана, а вас с Богданом я знаю уже, мы в одноклассниках общались и деток показывали друг другу)

А, точно, точно!!! да, у нас похожие детки по телу и состоянию...

к сожалению,да. Мы такие😭😔

[Екатерина и Арина]

@тытянка, моя на руках висит только под сибазоном, а если уже ломка- вся дугой, ласточкой и рычит. Только на боку на руках с сильно свешенной вниз головой ещё потерпит. Лишь бы не тискали, а то спастика сразу. Вообще нравится чего-то вниз головой. С подушки как свисает-иногда легчает состояние, видимо грудная клетка расправляется- у нас там втяжение,воронка...😯😦

[Marisitta]

Девочки, вы конечно извините, но может продолжите о детках в личке или соответствующих темах?

[chika_olya]

Нам тут письма с каталогам начали приходить.  Світ літньої людини предлагают коляску итальянскую OSD к ней подушка, сумка, дождевик и можно ещё заказать протипролежневую подушку амереканского бренда ROHO. У нас в этом году типа заканчиваеться срок действия предыдущей коляски. И я имею право взять две. Вчера ещё от Ортотехно получила каталог они предлагают тоже итальянскую и два вида Patron Dixie Plus и Ben 4 plus Standart. Вот интересно это вообще реально получить? На бумажках у нас все хорошо пишут.   Хотела спросить у кого есть или кто видел Patron Ben она в разных размерах и идинственная что нам подойдет.

[катерина и иванка]

@chika_olya,   нам каталогов пока нет. А можно фото жтиз колясок.