Тяжелый случай..

[ильюшкина_мама]

Здравствуйте самые сильные на свете мамы! Уже год я читаю вас и вот рншила написать свою историю. Илья третий малыш в семье. Беременность протекала как и предыдущие. Токсикоз до 16 нед. Отличные анализы и скрининги. В 36 нед резкая боль в животе. Я в роддом. Диагноз-обострение гастрита. Две недели полежала, выписали. В 39 нед прихожу в жк. Прибавка в весе всего 100 гр за 3 нед. Врач шутит: скоро рожать. Худеешь. Ой! Моча плохая! Пересдать! Пересдаю в 40 нед. Все отлично. Вот только вес уже минус 500 гр. Ну точно к родам шутит опять гинеголог... И я дура, проработавшая в медицине 15 лет, улыбаюсь и киваю головой. 41 нед. Отходит пробка и появляются схватки. Я еду в роддом. Схватки не усиливаются и не учащаются. Но это точно схватки. Время обед. Доктор смотрит. К ночи родишь. Открытие 2 см. Всю ночь я пытаюсь поспать. Схватки такие же редкие и слабые. Утром делают ктг. Шушукаются. Сердцебиение падает на схватке (единственной за 30 мин ктг). Так бывает. Обвитие может! Саша, не волнуйся. Так бывает. Схватки редкие. Давай ка домой! Приедешь когда схватки будут каждые 10 мин.... Дальше было то, чего я не прощу себе никогда в жизни... я поднимаюсь и еду домой. И там еще двое с половиной суток я жду усиления родовой деятельности. И только 12.12.15 уже вечером, когда я четко понимаю что не сажусь из за ощущения его головы между ног, я еду в роддом и прошу что то сделать ибо этих(через 10 мин)  я походу не дождусть. И тут осмотр, полное открытие, прокол пузыря, вод нет. Капельница, давят изо всех сил на живот и он родился. Синий. Хрипит... начинают тереть, убирают слизь. Дышит. Кричит. Розовеет. Голова вся в синяках. Глюкоза 0. Сатурация 80. В итоге наша реанимация, интубация, на утро на вертолете перевозят в областной центр. 28 дней неонатальная кома. 16 дней ивл. Сепсис, полиорганная недостаточность. Отек мозга, ГБН, пневмония. Ставят цитомегаловирусную инфекцию. Лечат. Спасли нашего ильюшку! Узи в месяц показывает вжк 3 степ. КТ через 4 дня. Там полный капец. Лейкомаляция, кисты, кровоизлияние в мозжечок. Месяц мы лежим в ОПН. Слушаю от заведующей как распадаются семьи с больными детьми и как все счастливы если отказаться. Грудь нельзя! Вдруг аспирирует. Тут же назначают учить сосать из рожка, но заведующая обещает: пожизненно будет на зонде. Потихоньку даю грудь, пока никто не видит. Сосет мой сладкий. И глотает. ГВ до сих пор. После ОПН мы летим на обследование в Корею. Там на мрт все подтвердили. А вот цитомегаловирус не нашли. Не нашли его кстати и при повторных анализах в ОПН.. Куда спрашивается делся? Еще и аудиограма показала что слева 4ст а справа 2 тугоухости. Сейчас нам годик. Ильюша ничего не умеет. Головку удерживает немного совсем. Стал отталкиваться ножками. Помогли ванны и массаж душем. Спастика сильная, особенно ножки. Взгляд фиксирует ооочень редко. На ЭЭГ эпиактивность и гипсаритмия. Судорог нет, принимаем сабрил и депакин. Любим его очень как и старших девченок и очень хотим помочь.... За этот год мы были у многих специалистов. Но по моему только мама может помочь такому малышу. Ильюша кричит очень много. Сейчас конечно меньше а до 4х месяцев просто все время. Иногда хотелось обнять его и в окно выйти. Но взгляну на дочек и понимаю весь ужас своих мыслей.. И вроде ничего не умеет мой сынок но четко знает маму. Прошу: Подними голову! Поднимает. Повернись к маме! Поворачивается. А где Маша или Папа или Катя. Поворачивается именно в ту сторону. Гыгычет и агакает. Особенно когда что то спрашиваешь у него. Как будто он просто закован в свое непослушное тело.
Может напишу вам и станет мне полегче. Перестану себя корить что не почуствовала как было ему плохо в животе..

[ильюшкина_мама]

Сумбурно так написала... хотела еще добавить что живем мы на Сахалине. Реабилитация хромает у нас конечно но кое что есть все равно. Поэтому мы ездили в Москву. От туда в Новозыбков. Ну и дома ищем специалистов. Лежим в неврологии каждые 3-4 мес. Вот через неделю снова на госпитализацию. От ноотропов я отказалась. Кортексин колоть не дала. Массаж, ЛФК, укладки. К остеопату ездием каждые 2 недели. Головка у нас сначала росла вроде. А в 9 мес почти перестала. На 1см всего выросла. В итоге с рождения +11см. Маловато конечно((
Хочу поблагодарить организаторов этого форума! Сколько тут полезной и нужной инфы. Только успевай читать! 

[Антонина]

Удачи Вам с Илюшей и девочками.Пусть всё получится и исправится насколько возможно.Прошлого не вернуть.От самообвинений только депрессия.Удачи Вам во всём

[Юлия74]

@ильюшкина_мама,
Добро пожаловать.
А где на Сахалине живёте? У меня папа всю жизнь там прожил и сейчас живёт в Охе. Вот у них с медициной полная по.а.
Корить действительно себя не стоит, так на любую ситуацию можно сказать.

[ильюшкина_мама]

@Юлия74, мы с города Поронайск. Это центр острова. А папа Ваш на самом севере получается.

[Che_family]

Здравствуйте!  я Настя,будем знакомы.
У нас тоже кровоизлияния, лейкомаляция, вся голова в кистах была, прошли к 5 месяцам. У нас немного другая история - сын глубоко недоношенный с экстримально низким весом при рождении. И нам повезло,что организм здоров (я об органах) не считая близорукости (пока не знаем какой минус) и неврологии.. а с ней полная Ж 
Сейчас нам 9,5 месяцев, по гестации (как должно было быть) 6,5. Физическое развитие ,ну, есть скажем так, но от сверстников по гестации отстает уже. Держит голову,но руки не слушаются - разъезжаются. Гипертонус, угроза ДЦП, посмотрим как оно будет.
Сил Вам, терпения и здоровья всей семье!
П.С.мне врачи начиная с послеродового начинали задвигать "один раз переплачешь и все.другого родишь" ,когда я этого то еле-еле выносила до 28 недель ,а перед ним еще 3 потери. В реанимации один "добрый и опытный" врач предлагал отключить от ИВЛ (привет борцам за эвтаназию),и в ОПН заведующая будучи нашим лечащим врачом говорила,то это кабачок ,который будет смотреть в потолок и у него будет стекать слюна из уголка рта sddf Теперь учусь слова врачей делить на 2 и не подпускать к сердцу

[CogitoErgoSum]

мне врачи начиная с послеродового начинали задвигать "один раз переплачешь и все.другого родишь" ,когда я этого то еле-еле выносила до 28 недель ,а перед ним еще 3 потери. В реанимации один "добрый и опытный" врач предлагал отключить от ИВЛ (привет борцам за эвтаназию),и в ОПН заведующая будучи нашим лечащим врачом говорила,то это кабачок ,который будет смотреть в потолок и у него будет стекать слюна из уголка рта

Ужас какой! Вот спрашивается, какое их собачье дело? Будто за отказничка им приплачивают. Мне не предлагали отказаться, но вот читаю и прямо недоумеваю.

@ильюшкина_мама, добро пожаловать. Мы тоже были в Новозыбкове. Вы в Радимичах или Ступеньках? Мы в Ступеньках. Наталья Михайловна - широкой души человек, вспоминаю ее с теплотой, но, к сожалению, нам эти поездки ничего не дали. А посетив Войту в Чехии, мне дали понять, что то, что считается войтой в России - это глупость какая-то, сказали, что наши спецы нигде не учились, не проходили подтверждение квалификации ( а в Чехии каждые полгода подтверждают). Обидно было, мы так усердно занимались и я верила, что все наладится.

А вам здоровья, успехов, радости. Можно быть счастливой семьей и с особенным ребеночком, тогда и он спокоен и счастлив.

[Snowrat]

@ильюшкина_мама, Приветствую! Не вините себя, все получилось как получилось, судьба. Если б заранее можно было что-то знать, этого форума не было бы:) Наших деток только и остается что любить несмотря ни на что.

[ильюшкина_мама]

@CogitoErgoSum, в ступеньках да. Только мы у ирины анатольевны были. У нас тогда ВЧД ушло. А с ним и рвота и запрокидывание головы сильное. Зубы полезли. И опора на руки появилась. Но сейчас спастика растет а с ней и навыки пропадают(((
Я вот что заметила. Недоношенные малыши лучше с этих состояний выходят. Ибо их мозг еже дозревает как бы. А вот доношенный сформированный мозг уже по другому. Так что у вас обязательно будет все налаживаться!

[ильюшкина_мама]

@Snowrat, любовь это очень сильное лекарство! Я только в 6 мес вместо горя стала чувствовать к сыну любовь! Помню в солнцево врач зашла в палату и глядя в пол сообщила: у вашего мальчика на ээг ни одной волны как у здоровых детей нет(( она вышла а я смотрю, илья проснулся и не плачет. А крутит головкой как будто меня ищет а лицо такое недоуменное. И тут меня прорвало. Я его давай кружить, целовать. Ну их в баню эти волны! Люблю и все!

[верони]

Здравствуйте!  я Настя,будем знакомы.
У нас тоже кровоизлияния, лейкомаляция, вся голова в кистах была, прошли к 5 месяцам. У нас немного другая история - сын глубоко недоношенный с экстримально низким весом при рождении. И нам повезло,что организм здоров (я об органах) не считая близорукости (пока не знаем какой минус) и неврологии.. а с ней полная Ж 
Сейчас нам 9,5 месяцев, по гестации (как должно было быть) 6,5. Физическое развитие ,ну, есть скажем так, но от сверстников по гестации отстает уже. Держит голову,но руки не слушаются - разъезжаются. Гипертонус, угроза ДЦП, посмотрим как оно будет.
Сил Вам, терпения и здоровья всей семье!
П.С.мне врачи начиная с послеродового начинали задвигать "один раз переплачешь и все.другого родишь" ,когда я этого то еле-еле выносила до 28 недель ,а перед ним еще 3 потери. В реанимации один "добрый и опытный" врач предлагал отключить от ИВЛ (привет борцам за эвтаназию),и в ОПН заведующая будучи нашим лечащим врачом говорила,то это кабачок ,который будет смотреть в потолок и у него будет стекать слюна из уголка рта sddf Теперь учусь слова врачей делить на 2 и не подпускать к сердцу

:Здравствуйте. В разговоре со мною, с мамой 4 мес. девочки, врач-неонатолог(женщина) в Морозовской больнице подытожила....."с вашей дочери ничего хорошего не получится! неееее, это хорошо, если такой ....ребенок останется в семье.....но мой вам совет-родите себе другого ребенка!"  llk .....Услышав реплику врача, я спросила:"А этого ребенка куда деть....выкинуть?кто будет исправлять ошибки ваших коллег?"Врач ухмыльнулась....и пожала плечами...... тут я почувствовала, что находясь в этой больнице, я должна надеяться только на себя  и свою интуицию, т.к. в понятие врачебная "доброта", по мнению врачей,  видимо входят такие аспекты, которые мы-мамы, не можем перевести на человеческий язык. 

[Snowrat]

@верони, вот и мне в Морозовской неонатологи говорили дословно то же самое. Они видимо все там дружно еще в институте лекции по врачебной этике прогуливали.

[Мама гуськи-гу]

@ильюшкина_мама, Добро пожаловать! 

@верони, просто многие врачи стали очень черствыми, это как вторая кожа - они ж за свою жизнь много чего видали, из всего сказанного этой женщиной есть очень правильная вещь, что особому ребенку нужен братик или сестренка, поверьте, я тоже прошла через это, и, конечно, младший обычный добавил радости и уверенности нам всем, и особый постоянно вместе с ним хохочет .

Причем я тоже была в Морозовской, и мне там рассказали, как они видят, в смысле, что действительно с тяжелым особенком особенно в начале жизнь сильно меняется, некоторые папы сдаются и  устраняются, и что с появлением младшего малыша жизнь становится другой. Они ведь ведут некоторых детей долгие годы, знают и о жизни их семей. Но мне все это сказал мужчина. Тогда я была вне себя от его слов, но на деле, на примерах наших форумчан, так есть. Просто эти слова про еще одного ребенка не своевременны.

[Мария Violet]

@ильюшкина_мама, да...тяжелая история...вчера мы с Вами говорили про сравнение...Вы - Молодец, что не садитесь и любите сына таким, какой он есть...Не вините себя, это путь в никуда... К сожалению или к счастью, человек привыкает жить в практически любых обстоятельствах) А почему Вам прирост 11см не нравится? Очень приличный!

[АринаМ]

Недоношенные малыши лучше с этих состояний выходят.

Это заблуждение,у недоношенных осложнений от травм больше.Восстанавливаются доношенные лучше.