Очень нужен совет. Левосторонняя гемиплегия.

[МамаЯши]

Добрый день, дорогие мамы и папы. Очень нуждаемся в вашем совете. Ну для начала расскажу нашу историю.

Беременность первая и очень желанная. Все было просто замечательно, все врачи назвали меня космонавтом. Так продолжалось до 37-ой недели. Приехала заключать контракт на роды в Кулакова, отправили на УЗИ. Во время узи врач долго что-то рассматривал, а потом спросил : вы в курсе, что у ребёнка гидроцефалия? ...... уточню сразу, что наблюдалась я очень тщательно, сдавала все анализы, ни разу не простужалась. Почему так произошло, никто ответить не мог.

Дальше начались наши действия, консультация у Петраки, узи у Воеводина. Оба криминала не увидели.  У малыша на 36-ой неделе лопнул сосудик и произошло кровоизлияние, вещество мозга не пострадало.. В 38.4 мне сделали кс. Сынок родился 8/9 по апгар, сразу закричал. На нсг увеличены задние рога боковых желудочков. Нас перевели в нпц Солнцево, сделали мрт. По заключению Петраки: ребёнок в нейрохирургическом лечение не нуждается. Гидроцефалия скомпенсировалась. Была также киста в лобной части, которая в 1 мес. пропала. Из нпц нас выписали через неделю. Невролог предупредил, что могут быть проблемы с левой ручкой или ножкой.
 
Дальше мы начали расти и развиваться под присмотром неврологов. До 6 месяцев проблем никто видел, а я видела. Левая ручка мало участвовала во всех процессах. Была ощутимо слабее правой. Однако, нам все ставили гипотонус и все.  В итоге мы нашли врача, который посмотрел на сына более категорично.  Итог: левосторонняя гемиплегия.
Диагноз поставлен в 6 месяцев. После этого прошли 7-недельную реабилитацию у Пыхтиной, пили пантогам. Делали ээг, эпи нет.
Что имеем сейчас 10 месяцев. Боковые желудочки так и увеличены, без динамики. . Рост 86, вес 11800. Мальчик большой. Ползает на животе, любит играть, очень контактный. Легко собирается в четвереньки, но сам в них не встаёт.  Говорит "мама", цокает как лошадка, показывает попугая, клеит наклейки,Машет пока-пока и тп.. Сидит, но сам не садится. Опирается на ножки. Хорошо ест и спит. Но :(  левая ручка очень заметно отстаёт, он не берет ею предметы. Берет только правой и перекладывает в левую ручку. Левой держит, правой осматривает. Иногда левая рука в процессе ползания принимает неестественные позы. Но может поднимать ручку, сгибать в локте. Ладочшку чаще всего зажимает в кулачок:(  Были у наши невролога в 9 месяцев, диагноз подтвердил. Сказал, что мальчик точно будет ходить сам, проблемы с ножкой левой на данный момент нет. Если и будут, то незначительные. Ну а с ручкой  все хуже. Нужны реабилитации. Посоветовал оформлять инвалидность 😭  Врач советовал Бобат терапию и Войта.  Прописал уколы глиателина.
Ну как-то вот так. С 6.02 записались на терапию рук +бобат к Магде в центр "солнце мое".
Такая вот история. Сложно во все это поверить. Параллельно консультировались с другими неврологами, они более позитивно настроены, дцп не ставят. Но... какая разница, как это называется, я вижу проблему. И хочу помочь сыну.  Писала это все. Получилось как-то сухо, наверное, слез не осталось. Да и не поможешь ими делу

Дорогие родители, подскажите, что делать, куда бежать? Пока финансово мы готовы ко всему. Ттттт. Всерьёз думаю о Китае.  Но буду очень рада вашим советам.

[Che_family]

Доброй ночи по теме не скажу ничего, у нас все тяжелее и печальнее,но пришла Вас поддержать  сил,терпения,здоровья малышу и Вам

[angel_Ok]

добрый вечер :-) :-) :-) все у Вас будет хорошо :-)

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
Инвалидность оформляйте - лишним не будет. Избегайте прививок некоторое время. Про ручку - мне кажется вам нужно в Олинек в Польшу Центр интенсивной реабилитации Олинек Варшава там ЗояПтицина (Юлия) консультирует и сама к ним ребенка возит, напишите ей.

Здорово, что интеллектуально у малыша все отлично, интерес - двигатель прогресса.

[МамаЯши]

@Che_family, я от всей души желаю вашему ребёнку крепкого здоровья!!!! Спасибо за поддержку!

[МамаЯши]

@angel_Ok, :) спасибо! Сделаем для этого все:)

[МамаЯши]

@Мама гуськи-гу, очень благодарна вам за совет! Сейчас буду все изучать! Спасибо большое 🙂

[Tagvanata]

Добрый денЬ! Тоже рожала в Кулакова, но здорового парня мне подпортили в родах. Парез Дюшена-Эрба  справа.
Значит прививки в топку. Глиателин туда же.
Во-первых остеопат (мы в 4 дня отвалили из ОПН, и в 7 дней были у Колбасина. с 1,5 мес мы у Никитиной). нужны контакты- пишите в личку. все дам).  Массаж и ЛФК в том же "солнце" у Михаила. тейпы, там же остеопат, но мы к нему попали не с рукой уже, а за речью пришли. 
С учетом косячков в голове наверное электростимуляция СМТ не ваше, нафиг риски.
ЭНМГ делали? с нервами все норм в ручке?
медикаментозно мы руку вообще не лечили. Может конечно у нас разная природа/причина неработающей руки, но я   Вам напишу, все что знаю.
кстати плавать! мы в 5 мес начали ходить в басс.
Невролога я ни одного толком не нашла.
  Кстати в Морозовской может быть Донину покажетесь? Мы в дневном стационаре там 3 раза магниты, массаж, СМТ и тоже что-то электрическое. Но с учетом вашей головы может не подойдет. Как вариант предлагаю.
  Все будет хорошо, главное ручкой заниматься. нагружать. Главное чтобы не было контрактур и отставания в росте.

Инву да, делайте. не лишнее. это просто бумажки и деньга на реа. Не думайте о том, что это навсегда. Нам уже в этом году не дадут.

[Евуся]

Здравствуйте!Все у вас будет хорошо. вам уже и советов хороших написали. у моей дочки право сторонний геми. Бобат дал очень хорошие результаты. Сейчас планируем бассейн. Удачи вам!

[МамаЯши]

@Евуся, @Tagvanata, какое же вам огромное от меня спасибо:) всю информацию от приняла!!!! Прививки мы пока не делали и не планируем до годика.
Мы показывали сына остеопату из Сетченова, сказал, что все в порядке и остеопатический массаж не нужен 🤔Поделитесь, пожалуйста, своим контактами в личку 🙏🏻
Донину покажемся:) спасибо! Будем записываться с понедельника, надеюсь, что попадём:) вообще, у нас тоже все как-то непросто с неврологами. Только один увидел проблему, остальные говорили, что все ок. Хотя старались ходить по рекомендациям и не в районные поликлиники 😏
В басик тоже ходили, но по зиме как-то забросили. Вот теперь вы дали мне пинка, тоже будем возобновлять занятия:) а вы ходите в обычный детский бассейн или специализированный?
Ещё раз благодарю. 😘

[МамаЯши]

@Евуся, да! Только на форуме и найдёшь какую-то информацию. А хочется прийти к врачу и он чётко дал рекомендации...
Я делаю вашей девочке крепкого здоровья! Пусть все обязательно будет замечательно!

[Tagvanata]

ходили с 5 мес в басс при детсаде. в год переползли в обычный хороший фитнес клуб.
контакты в личке.

[Dunya]

Здравствуйте! Мы тоже в Солнцево лежали, у нас угроза правостороннего гемипареза, нам год и месяц, ходит сам и ручками работает одинаково, поэтому диагноз не ставят, хотя по мрт у нас картина не радужная с левой стороны(( а вообще хочу вас поддержать, все мамы детишек с геми говорят, что это легко отделались, все детки ходячие и при должной реабилитации социально адаптированные! Вы зайдите, тут есть ветка гемипареза и почитайте, там масса полезной информации! А ещё хотела сказать про ээг, может Вы и сами в курсе, но лучше предупредить: ээг-мониторинг со сном часа 3-4 нужно делать периодически, раз в 3-4 месяца, ну или в полгода, кому как назначают, тк эпи штука коварная, нужно её наблюдать в динамике, особенно советую делать ээг перед курсами реабилитаций и приемом ноотропных препаратов!