Как я стала мамой сына аутиста.

[Olesha]

мы не говорим, не обслуживаемся сами, мы в памперсах до сих пор, не понимаем обращенной речи, не выполняем простых команд.

ээг вы делали? Так себя еще и эпилепсия проявляет.

[Елена Тимошенко]

мы не говорим, не обслуживаемся сами, мы в памперсах до сих пор, не понимаем обращенной речи, не выполняем простых команд.

ээг вы делали? Так себя еще и эпилепсия проявляет.

Делали, нет у нас эпи очагов.

[Olesha]

@Елена Тимошенко, это хорошо!

[Елена Тимошенко]

@NAB, да. Знать бы еще откуда "ноги"растут. Почему это все происходит.

[NAB]

@Елена Тимошенко, а насколько подробную ЭЭГ делали? Короткая 20 минутная или мониторинг? Первая малоинформативна в случаях серьезных подозрений на эпи. И согласна, такая "побочка" бывает и при эпи, речь и поведение могут быть не теми.
 Обследоваться Вам надо как-то комплексно и не на уровне поликлиники.
 Нам когда-то при подозрении на аутизм в местной ДРБ (Коми) делали  сразу кучу консультаций и обследований - ЭЭГ, Эхо, РЭГ, рентген, МРТ, аудиограмму, анализы, консультировали нас куча врачей (психиатр, невропатолог, окулист, ЛОР, сурдолог, сурдопедагог, логопед, генетик). У моего на МРТ выплыло повреждение мозга, неврология.

[Елена Тимошенко]

@Елена Тимошенко, а насколько подробную ЭЭГ делали? Короткая 20 минутная или мониторинг? Первая малоинформативна в случаях серьезных подозрений на эпи. И согласна, такая "побочка" бывает и при эпи, речь и поведение могут быть не теми.
 Обследоваться Вам надо как-то комплексно и не на уровне поликлиники.
 Нам когда-то при подозрении на аутизм в местной ДРБ (Коми) делали  сразу кучу консультаций и обследований - ЭЭГ, Эхо, РЭГ, рентген, МРТ, аудиограмму, анализы, консультировали нас куча врачей (психиатр, невропатолог, окулист, ЛОР, сурдолог, сурдопедагог, логопед, генетик). У моего на МРТ выплыло повреждение мозга, неврология.

О таком обследовании нам только мечтать можно(((
ЭЭГ делали 20 минутную в Генезисе, МРТ есть только в Симферополе в РДБ на Титова и Генезис, сейчас закончу с инвалидностью и буду пытаться туда попасть, аудиограмму делали все ок, психиатр и невролог у нас по одному на весь город, да и по отзывам о них, им самим требуются психиатры((( ЭЭГ ночного сна у нас только в Генезисе есть, 21 тысяча стоит((
Вот сегодня была у психиатра, взяла бегунок для оформления инвалидности, побежала записываться....ЛОР,хирург, невропатолог ближайшее время на 29 число((( Трындец какой то.

[Елена Тимошенко]

@NAB, ну если бы у нас было эпи, я бы это заметила? Или это может проявляться не заметно для меня? Я просто в этом дуб-дерево зеленое.
Вот три дня назад, я заметила что ночью у него ручку судорогой свело, но мы Когитум принимали. Прошла довольно быстро, буквально 3-5 секунд. Когитум убрала, эти ночи спит спокойно.

[NAB]

@Елена Тимошенко, Нет, к сожалению  Есть такие формы, что это внешне незаметно никак. А потом выясняют, что к примеру, подергивания рукой - это и было внешнее проявление ее, у миллионов людей что-то подергивается - и ее нет, а у единиц - она. Или приступы во сне, но не классические судороги. Или просто замирания типа задумался на секунду и дальше делает начатое. В общем, стоило бы точно прояснить что ее нет.
 Вот и ее нам тоже до кучи искали.
 У мальчика, с моим на музыкотерапию ходит, аутизм и  эпи. Не говорит почти. Немного отдельные слова. Немного пишет (кор.школа), научили. Ходит на цыпочках. Мама говорит, им прививка  дала. Я не к тому, что у вас прививка, просто пример  варианта..

[Елена Тимошенко]

@NAB, ну вот сейчас разберусь с инвалидностью, все равно мне невропатолога проходить, и попрошу что бы дали нам направление на Титова, там и МРТ есть, и может действительно сделают нам полное обследование. Хуже наверное точно не будет.
У меня еще такая проблема как младшая дочь. Мне ее очень не хочется оставлять((( прям паника! Я 2 года назад ездила в коррекционный лагерь, ее оставляла с мужем дома, так бедный ребенок есть перестала, плакала за мной все 2 недели, под столом сидела((( Стрессовала. Я когда вернулась, так она меня первый месяц даже с собакой не отпускала гулять, думала что опять я уеду. В прошлом году пришлось в лагерь брать и ее и собаку :)
Вот как больницу ложится?(((

[Olesha]

@Елена Тимошенко, вы сами главное не останавливайтесь на диагнозе Аутизм. Требуйте, чтобы проверили все. Ноги не отказывают просто так, это и эпи может так себя вести и нервномышечные заболевания и ещё много чего.

[NAB]

Ну вот в реакции малыша-годоваса на оэсутсвовавшую и появившуюся маму я ничего в вашем описании не вижу.  Отвык.  Привык к бабушке. Потом вспомнил.
Речь какая была?  Мама дай яблоко?  (Фразы)  бибика на машину,  баба - на бабушку (лепетные слова)  или всякие мамама папааа амама авав - безотносительно к маме папе и т д,  просто что хочу - то пою  (лепет).  Если последнее - это еще не речь.
У моего сына (аутист,  сейчас взрослый),  был период молчания после года,  до был лепет,  но довольно бедный ( это все я знаю задним умом,  увы...). Это не было пропажа речи.  Ее и не было еще,  появилась позже. Нечему пропасть было.

Ну до 1,5 года он осознанно говорил то что и должен)) Мама, папа, дядя, тетя, дай, на, стихи Ахматовой конечно на изусть не читал и фразы не строил, но понимал. Мог показать где кися, где собака, где машина, где цветочки )))

Ну это не совсем речь еще была.  Но речевое развитие почему-то остановилось и прекратилось. А с пониманием у него как речи сейчас? просьбу бытовую выполнит? В любой ситуации (дома  може ориентироваться еще и по ситуации, они  соображалистые  )?
 аудиограмму вы делали, писали уже. А вызванные слуховые потенциалы? Это показывает как проходит звук до мозга.
@Елена Тимошенко, посмотрела Ваши посты сейчас. Вы еще писали неврологу, насчет подергиваний от когитума. Что то есть у вас в неврологии ощутимо.
 И насчет инвалидности почитайте про оформление в разделе инвалидность, там много информации. В том числе по необходимости госпитализации. У вас ограничение очевидно, он неговорящий, коммуникация уже ограничена и необходима помощь.

[Елена Тимошенко]

@NAB,
Смысла в госпитализации я не вижу((( Если бы у нас было обследование, то да, я нашла бы вариант с дочкой, и легла, но у нас госпитализация заключается только в приеме нейролептиков и наблюдении!!! Как только я, да и не только я отказываемся от нейролептиков, врачи отказываются нас госпитализировать, т к говорят, что мы будем делать если ваш ребенок закатит истерику, они же всем отделением будут орать!!! Замкнутый круг. В наших психиатрических больницах нет элементарного оборудования для нашего обследования, а колоть его месяц что бы им так было удобно, я не дам!

[NAB]

@Елена Тимошенко,  я неверное,  выразилась не очень точно. Имела ввиду как раз то, что именно для оформления инвалидности госпитализация необязательна  Человек с проблемами здоровья+ имеющаяся меддокументация - обследования, диагнозы, медкарта.
 Мы лежали не для госпитализации. Потом местный ПНД не захотел оформлять по нашим обследованиям, полежите у нас, понаблюдаем. В итоге - оформили другим путем, законно, без взяток, не кладя ребенка. Через другой диспансер. А вообще в крайнем случае (ну упертые, не хотят без госпитализации на месте писать направления)  можно на МСЭ документы отнести и написать заявление самостоятельно. Это один из путей оформления инвы в России. Дадут или нет (но в вашем - дадут, тут явные показания) - но рассмотреть обязаны и решение вынести.
Инвалидность - основные понятия, пути оформления

[Елена Тимошенко]

@Елена Тимошенко,  я неверное,  выразилась не очень точно. Имела ввиду как раз то, что именно для оформления инвалидности госпитализация необязательна  Человек с проблемами здоровья+ имеющаяся меддокументация - обследования, диагнозы, медкарта.
 Мы лежали не для госпитализации. Потом местный ПНД не захотел оформлять по нашим обследованиям, полежите у нас, понаблюдаем. В итоге - оформили другим путем, законно, без взяток, не кладя ребенка. Через другой диспансер. А вообще в крайнем случае (ну упертые, не хотят без госпитализации на месте писать направления)  можно на МСЭ документы отнести и написать заявление самостоятельно. Это один из путей оформления инвы в России. Дадут или нет (но в вашем - дадут, тут явные показания) - но рассмотреть обязаны и решение вынести.
Инвалидность - основные понятия, пути оформления

так отож. Мы же законов не знаем еще(((
Я год потеряла из за них((( А теперь я конечно знаю, что я имею право отказаться от госпитализации, но для этого мне пришлось ехать к гл детскому психиатру Крыма))) Сейчас пройду всех узких специалистов и на МСЭ. хоть будет полегче не много.

[FINE777]

@Елена Тимошенко, я правильно поняла, у вас были судороги на фоне когитума?
Как-то это нехорошо, это не может быть эпи приступ? (не дай Бог, конечно)
В том же Генезисе можно сделать более длительную ээг, возможно 20 мин - это мало?