Как я стала мамой сына аутиста.

[Елена Тимошенко]

@Елена Тимошенко, я правильно поняла, у вас были судороги на фоне когитума?
Как-то это нехорошо, это не может быть эпи приступ? (не дай Бог, конечно)
В том же Генезисе можно сделать более длительную ээг, возможно 20 мин - это мало?

Ну вот да, один раз была замечена судорога, думаю что Когитум нам ее дал(((
Сегодня 4 день как мы его не принимаем, все норм.
Да в Генезисе можно сделать ЭЭГ ночного сна, стоимость 21 тысяча, на данный момент мы не можем себе этого позволить(((

[FINE777]

@Елена Тимошенко, Елена, там можно не только ночного сна, но и днём, несколько часов, это выйдет дешевле.
В перспективе хорошо бы ночной, конечно...

[Елена Тимошенко]

@Елена Тимошенко, Елена, там можно не только ночного сна, но и днём, несколько часов, это выйдет дешевле.
В перспективе хорошо бы ночной, конечно...

у нас такого нет((( есть 20 минутный и ночной. все!
Ялта-город счастья!))))
Я даже представить не могу как это несколько часов, там же миллион проводков от головы, как оно все держится несколько часов?

[Нима]

нет, не миллион))) надевается специальная шапочка, а в ней в нужных местах проделаны дырочки, в них льется густой липучий гель, на него лепятся электроды, деть становится похож на помесь ежика с инопланетянином, и, поскандалив, ложится спать. гель крепко держит датчики, главное, чтоб деть сам их не трепал и все-таки поспал. тогда точно будет полная картина. я своему делала, даже два раза. (у него еще и эпилепсия) ничего, выдержать можно. Вам бы надо в перспективе все-таки сделать это обследование,  просто иногда даже при полном отсутствии приступов,  бывает полная голова эпиактивности, которая может влиять и на память, и на обучаемость, и на речь((( 

[FINE777]

@Елена Тимошенко, а, так у вас в Ялте есть "Генезис"? Я думала, вы про Симферопольский пишете, там есть 2х часовой точно, и ещё какой-то, надо звонить, уточнять. Конечно, бывают детки, которые и шапки срывают, ничем не отвлечь, тогда только ночной остаётся
Просто если вдруг выявится эпи, вам же нельзя будет ноотропы

[FINE777]

@Елена Тимошенко, Елена, скажите пожалуйста, а Томатис в вашем случае даёт какие-то результаты? В плане понимания речи?

[Елена Тимошенко]

@Елена Тимошенко, Елена, скажите пожалуйста, а Томатис в вашем случае даёт какие-то результаты? В плане понимания речи?

а мы его сделали один курс(((
В прошлом году он не дался, а специалист не очень настаивала(((
Результат после первого раза был, понимал что я от него хочу, стал более внимательный, появились звуки хоть какие то.

[Елена Тимошенко]

@FINE777, а вы из Симферополя?
Мы делали у Родригеса, не в Генезисе, а вот буквально месяц назад звонила в Гинезис, сказали есть вот этот 20 минутный и ночной((
у Родригеса мы делали и там не было шапочки, там под резиночки датчики засовывали. и много много проводков было ))))
Но Тимоша сидел спокойно, вытерпел :)

[FINE777]

@Елена Тимошенко, нет, я из Севастополя, мы делали ночной и потом ещё 2х часовой в Симферопольском Генезисе, правда год или 1,5 назад, может что-то поменялось, нужно им звонить и спрашивать
А вы Томатис где делали? (можно в лс) он же разный бывает, у нас вот тоже открылся какой-то, но отзывов пока не слышала

[Елена Тимошенко]

@FINE777, я делала в Коктебеле в кор лагере для аутистов у Великовской Наташи, она из Жуковского, реаб центр Подсолнухи.

[Shnuk]

не могу дать ссылку..
Посмотрите на ютубе фильм "Джон документальный фильм теория привязанности"

[Елена Тимошенко]

не могу дать ссылку..
Посмотрите на ютубе фильм "Джон документальный фильм теория привязанности"

Спасибо, обязательно посмотрю.

[Елена мама Тихона]

он ласковый, он должен 10500 раз в день подойти поцеловать и обнять меня или мужа, засыпает он тоже со мной, ему нужен тактильный контакт, например если я ухожу спать в другую комнату, то в период с 4 до 5 утра он за мной приходит и уводит обратно в нашу комнату)))

Тоже также было у нас.

Елена! Если у вас получится оформить инвалидность без стационара, просветите, пожалуйста, как это вы сделали. У меня в Москве никак не получалось, пришлось класть ребёнка.

[Елена Тимошенко]

@Елена мама Тихона,

он ласковый, он должен 10500 раз в день подойти поцеловать и обнять меня или мужа, засыпает он тоже со мной, ему нужен тактильный контакт, например если я ухожу спать в другую комнату, то в период с 4 до 5 утра он за мной приходит и уводит обратно в нашу комнату)))

Тоже также было у нас.

Елена! Если у вас получится оформить инвалидность без стационара, просветите, пожалуйста, как это вы сделали. У меня в Москве никак не получалось, пришлось класть ребёнка.

Елена, на данный момент мы имеем заключение гл детского республиканского психиатра в там, что он не нуждается в стационарном лечении. И лист требование, о подготовке документов для МСЭ.
Мы уже всех специалистов прошли, в среду понесу нашему психиатру этот обходной лист, по идее она нам должна подготовить направление для МСЭ, как пойдет дальше напишу.
У меня на ФБ есть группа Центр проблем аутизма, там есть люди которые реально оформили инвалидность в Москве без стационара.

[Елена Тимошенко]

Расскажу вам еще эту эпопею с обходным листом для МСЭ
Нам нужно было сдать общий анализ крови и мочи, ЛОР, хирург, невропатолог, с утра все быстро сделали, остался на обед невропатолог,пришла объяснила что надо от нее, она ставит штампик "осмотр невропатолога" и тут....кто блин меня за язык тянул, я ей про эту ночную судорогу говорю....и понеслось! Обходной она мне не подпишет пока я не покажусь республиканскому невропатологу и не сделаю ЭЭГ, какое отношение эта судорога имеет к инвалидности по аутизму она не может объяснить, и подписать лист тоже не может!((( Я  у нее спрашиваю, а если бы я промолчала, подписали бы, а я к вам на следующий день пришла с этой судорогой! Говорит, Да, подписала бы! Ну так подпишите, а направление завтра выпишете! Нет, уперлась и все тут!Прошу тогда заодно направление на стационар, думаю лягу сделаю обследования все, МРТ, ЭЭГ мониторинг! Ни фига! Начинает рассказывать как это все сложно с таким ребенком, это меня же вместе с ним нужно ложить, а там таких палат мало, для тяжелых деток, и вообще очередь чуть ли не на пол года вперед!((( Ну ладно! Уточнила как там на Титова принимают, говорит по живой очереди!
Едем в Симферополь, это 100 км. от нас. Приехали невролог нас приняла быстро, говорит ну идите записывайтесь на ЭЭГ!!! Блин как записывайтесь, это я проехала 120 км что бы записаться? Наша сказала что по живой очереди, если бы я знала я бы по телефону записалась и в один день все сделала!!! Ладно, бегу в другое здание, думаю может получится сегодня платно сделать, опять фигня((( Говорят на платное запись, а бесплатно мы вас вообще не запишем, т к Ялта квоты не оплатила на март-апрель, только на май!!!! Ну трындец!!!!
Я обратно к неврологу, объясняю ей все это, она спрашивает, а почему такая срочность, не было же серий. Подождите мая! Я ей про наш обходной лист для МСЭ рассказываю! Она в шоке! Говорит и только из за этого вас сюда прислали? Давайте я вам все подпишу!!!
Ну я ей как бы между прочим говорю ,что легла бы с удовольствием на обследование, МРТ сделала, анализы! Она говорит Не вопрос, вот когда вам удобнее, держите направление! ))))
Вот и вопрос, почему в нашей Ялте все через .опу????