Куда переехать жить с особенным ребенком? (Россия)

[Крис11]

Кавминводы не плохое место, сан кур лечение на любой вкус. Есть хорошие специалисты, очень хорошая инфраструктура. Летом можно на выходные на море ездить на машине или поезде 6-7ч. Зимой на лыжах покататься в Домбае или Приэльбрусье. С экологией правда не очень, урановые рудники на Бештау до сих пор фонят, хотя и давно закрыты.

[Мария Violet]

@murilka,

@OlgaSkvo,  мы живем в ближнем подмосковье. Город сразу за мкад. В поликлиннике нас так же бояться.редкое и непонятное заболевание у ребенка. Положить могут только в инфекцию или травму. Меня сразу спросили куда именно из предложенного я хочу лечь с неврологическим ребенком. Ну и про огромные очереди на нсг, массаж, ээг и т.д. я не стала ругаться. Ребенку год. Последний раз нас отфутболили в 2,5 мес когда она не сосала. Никто нас не ищет даже по поводу прививок. Может в москве по другому.

Тань, наверно везде так. У моей Эли сложнейшая операция на пищеводе и ее должны наблюдать хирурги...вопрос: когда они последний раз это делали? Ответ: когда мы лежали в хирургии после операции (октябрь)....а смотреть нужно постоянно до года...Прививок у нас ноль, и если мы сами не придем в поликлинику, нас не потеряют, уже проверено...Под вопросом генетика, должны были мы прийти 3 мес назад к врачу....по факту я сама все читаю и обследую, остался последний анализ....так что всем на нас насрать, грустно, но правда...

[murilka]

@Мария_45, а вас где оперировали? возможно ваши в поликлиннике и понятия не имеют как вас смотреть.

[Мария Violet]

@murilka, оперировали в нашей областной детской больнице. Хирурги из нее и должны вести, но видимо не до нас...Радует, что вроде как сделали все на совесть (обострений, какие могли бы быть, нет). Выживаемость после нашей операции - 50%.

Я очень бы хотела уехать из нашего города, но держит работа мужа. Будем жить пока тут, там дальше видно будет

[murilka]

@Мария_45, Маша, тут, навернте, от врача зависит. обычно сложных наблюдают. оставляют контакты, связываются.

[Мария Violet]

@murilka, видимо мы с реанимацией в три месяца, с ИВЛ 70 дней и 5 строчками диагноза - не сложные))) Какой-то у меня сегодня пессимизм на душе. Начали инву оформлять, может поэтому....

[Grita]

Девочки, у меня вот 2 ребенка двойняшки с инвалидностью. Живем в Москве. Нам по своей инициативе никто не звонил, не приходил не из каких собесов и прочих органов. Никто ни разу сам не поинтересовался как мы живем, соц работник нам не положен, я то типа здоровая, хожу. Пока сама о нас не напомнишь, никто и не пошевелиться. Честно говоря, я была лучшего мнения о нашем государстве, пока не столкнулась с инвалидной темой. Теперь розовые очки спали. Никаких иллюзий не осталось. Мои дети только мне и нужны.
Поэтому, мамочки, не ждите ни от кого ничего в медицине, все надо требовать, добиваться, и заявлять о себе. Да, у нас в стране заявительная система.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Мария Violet]

@Grita, я и не жду. Мне даже лучше, что ко мне никто не лезет...Я после всего случившегося спряталась в свою ракушку и сижу тут. Просто в большом городе и со спецами проще и с обследованиями, чем у нас...У меня дочка ангелок, не знаю как Вы с двумя, у меня периодически крыша едет, хотя я в этом кошмаре всего 9 мес живу

[zayka]

@Grita,  по поводу соцработника: по ФЗ 442" Об основах социального обслуживания населения..." несовершеннолетний ребенок-инвалид имеет право на социальное обслуживание, т.е. на обслуживание должны поставить не Вас, а ребёнка или детей, при чем без учёта дохода семьи, потому что дети обслуживаются бесплатно. Даже в нашей "деревне" я добилась бесплатного соц. обслуживания.

[Grita]

@Grita, я и не жду. Мне даже лучше, что ко мне никто не лезет...Я после всего случившегося спряталась в свою ракушку и сижу тут. Просто в большом городе и со спецами проще и с обследованиями, чем у нас...У меня дочка ангелок, не знаю как Вы с двумя, у меня периодически крыша едет, хотя я в этом кошмаре всего 9 мес живу

Наш первый год вообще как ад вспоминаю. Я себя успокаивала одной мыслью, ничто вечным не бывает, даже ад. И если крыша у меня уедет, детей в интернат заберут. Пила курсами успокоительные, особенно когда в больнице лежали. Кстати замыкаться это вот вообще плохо. Я почти сразу всем знакомым озвучила наши диагнозы, чтобы ничего не додумывали и меня не терроризировали распросами. Вылетали из больнички, куча дел за 2-3 недели все надо сделать, полежать пострадать времени не было.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Grita]

@Grita,  по поводу соцработника: по ФЗ 442" Об основах социального обслуживания населения..." несовершеннолетний ребенок-инвалид имеет право на социальное обслуживание, т.е. на обслуживание должны поставить не Вас, а ребёнка или детей, при чем без учёта дохода семьи, потому что дети обслуживаются бесплатно. Даже в нашей "деревне" я добилась бесплатного соц. обслуживания.

Обслуживают нас везде бесплатно, но вот соц работника прикрепляют если пожилой или инвалид живет один. Памперсы могут домой привезти...за 300 рэ. Так я на автобусе сама их бесплатно дотащу.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Shnuk]

@Grita,  по поводу соцработника: по ФЗ 442" Об основах социального обслуживания населения..." несовершеннолетний ребенок-инвалид имеет право на социальное обслуживание, т.е. на обслуживание должны поставить не Вас, а ребёнка или детей, при чем без учёта дохода семьи, потому что дети обслуживаются бесплатно. Даже в нашей "деревне" я добилась бесплатного соц. обслуживания.

а что входит в это социальное обслуживание?

[zayka]

@Grita,  по поводу соцработника: по ФЗ 442" Об основах социального обслуживания населения..." несовершеннолетний ребенок-инвалид имеет право на социальное обслуживание, т.е. на обслуживание должны поставить не Вас, а ребёнка или детей, при чем без учёта дохода семьи, потому что дети обслуживаются бесплатно. Даже в нашей "деревне" я добилась бесплатного соц. обслуживания.

а что входит в это социальное обслуживание?

В каждом регионе есть свои нормативные документы. Их можно посмотреть на сайте Департамента соц. защиты населения. У меня работник приходит на 3 часа 4 раза в неделю, кормит, даёт лекарство, повторяет с дочкой устные домашние задания. Хотя в должностных обязанностях у неё др. функционал прописан. Для меня соц. работник - возможность работать.

[Grita]

@Grita,  по поводу соцработника: по ФЗ 442" Об основах социального обслуживания населения..." несовершеннолетний ребенок-инвалид имеет право на социальное обслуживание, т.е. на обслуживание должны поставить не Вас, а ребёнка или детей, при чем без учёта дохода семьи, потому что дети обслуживаются бесплатно. Даже в нашей "деревне" я добилась бесплатного соц. обслуживания.

а что входит в это социальное обслуживание?

В каждом регионе есть свои нормативные документы. Их можно посмотреть на сайте Департамента соц. защиты населения. У меня работник приходит на 3 часа 4 раза в неделю, кормит, даёт лекарство, повторяет с дочкой устные домашние задания. Хотя в должностных обязанностях у неё др. функционал прописан. Для меня соц. работник - возможность работать.

Вообще круто, почти няня! В Москве о таком я даже и не слышала у кого-то.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Karamelika]

Поэтому, мамочки, не ждите ни от кого ничего в медицине, все надо требовать, добиваться, и заявлять о себе. Да, у нас в стране заявительная система

Это точно. То что как бы положено по закону надо буквально выдирать из лап всевозможных чиновников.