Автор Тема: Моя история . С хорошим концом )  (Прочитано 16479 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tanuchka

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #15 : 19 Март 2017, 11:33:22 »
Что нам может "посоветовать"  мама, у которой ребенок родился с лёгкой асфиксией?
Которого принесли кормить на следующей день! Который пошёл в год!
Да у него просто  минимальные поражения мозга!

Самодеятельные массажики? И верить в ребёнка!  Прямо смешно!

Мы тут все можно подумать ничего не делаем для своих детей и поэтому у нас дети не ходят!

Кроме раздражения такие "чудо-советы" ничего не вызывают!
Самое интересное, что все кому ни лень лезут с подобными советами. А сами вообще НИЧЕГО  не понимают в природе ДЦП!
Думаешь, что хоть на этом  форуме  не будут "советовать", а нет и сюда прорываются.
« Последнее редактирование: 19 Март 2017, 11:51:17 от tanuchka »

Оффлайн choochaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #16 : 19 Март 2017, 11:57:52 »
Что нам может "посоветовать"  мама, у которой ребенок родился с лёгкой асфиксией?
Которого принесли кормить на следующей день! Который пошёл в год!
Да у него просто  минимальные поражения мозга!


Извините , если  мое сообщение выглядит , как совет .   

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8122
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #17 : 19 Март 2017, 12:09:29 »
Мамы, я понимаю ваше раздражение, я понимаю, что дети на форуме в основном сложные...
Но у меня нет оснований не верить автору темы и заявлять, что она в природе ДЦП вообще ничего не смыслит. Очень часто замечаю такую реакцию на посты мам, у которых дети "легко отделались", со стороны мам тяжелых детей.
30 лет назад тоже рождались дети с ДЦП и тоже имели разные последствия диагноза, так как и теперь. Я сама 1987 г.р., форма не очень тяжелая, я "всего лишь" не хожу без посторонней помощи. Но почему-то уверена, если б меня начали лечить с первых недель и месяцев, моя история сейчас была бы с таким же финалом, как и у автора (многие врачи и сейчас заявляют, что походка у меня не такая как у людей с ДЦП, а такая, как у людей с проблемами ТБС...оспаривать чёт неохота  ;D ). Поэтому слава Богу, что и сын автора попал в число тех, кто выкарабкался благодаря упорному родительскому труду.
Можно не соглашаться с автором, можно не верить ему, но не высказывайте раздражение.
Рекламы в ее сообщениях нет, человек просто пришел на форум и рассказал свою историю. Никто не знает, с какими чувствами и эмоциями приходилось жить маме и справляться с проблемами сына в эпоху нулевой информации по ДЦП. Кто сможет - молча порадуйтесь за неё и успехи её сына.


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #18 : 19 Март 2017, 12:32:11 »
Что нам может "посоветовать"  мама, у которой ребенок родился с лёгкой асфиксией?
Которого принесли кормить на следующей день! Который пошёл в год!
Да у него просто  минимальные поражения мозга!


Извините , если  мое сообщение выглядит , как совет .


Мамы, я понимаю ваше раздражение, я понимаю, что дети на форуме в основном сложные...
Но у меня нет оснований не верить автору темы и заявлять, что она в природе ДЦП вообще ничего не смыслит. Очень часто замечаю такую реакцию на посты мам, у которых дети "легко отделались", со стороны мам тяжелых детей.
30 лет назад тоже рождались дети с ДЦП и тоже имели разные последствия диагноза, так как и теперь. Я сама 1987 г.р., форма не очень тяжелая, я "всего лишь" не хожу без посторонней помощи. Но почему-то уверена, если б меня начали лечить с первых недель и месяцев

 Поэтому слава Богу, что и сын автора попал в число тех, кто выкарабкался благодаря упорному родительскому труду.

Мою дочку массажировали ещё на ОПН. Остеопаты лучшие из лучших сразу на выходе, с 2 месяцев. Тяжёлого дцп избежать это ну никак не помогло.

И вот именно это и раздражает мам в сообщении - " выкарабкался благодаря тяжелому труду" - как будто они, мамы, не трудились и не вгрызались в любые способы помочь своему ребёнку.

Будем справедливы - не благодаря тяжёлому труду, а лёгкой степени самого ребёнка и его компенсации.

Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #19 : 19 Март 2017, 12:50:55 »
Я мама ребенка с ДЦП.

А почему ДЦП-то? Да, у ребенка есть повреждение ГМ, отсюда речь невнятная и проблемы с логикой. Но это ж не ДЦП.

Как у него жизнь сложилась? 30 лет - уже взрослый человек. Образование, личная жизнь какая-то есть?

Мамы, не понимаю вашей агрессии. Автор не хвалится, у них тоже есть проблемы (до сих пор), пришла поделиться, а тут ушат ... воды холодной, дескать жизни не нюхала. )) В те годы и правда не было ни хрена, еще и перестройка грянула, а на руках нездоровый ребенок.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8122
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #20 : 19 Март 2017, 12:51:10 »
И вот именно это и раздражает мам в сообщении - " выкарабкался благодаря тяжелому труду" - как будто они, мамы, не трудились и не вгрызались в любые способы помочь своему ребёнку.

Будем справедливы - не благодаря тяжёлому труду, а лёгкой степени самого ребёнка и его компенсации.

Так автор же и не пишет, что другие мамы не работали. Не говорит "вот моему ребенку помог врач Иванов Иван Иванович, все идите к нему". Да, здесь 99% постов родителей детей, которым массажики действительно ни о чем, но если даже одному оставшемуся проценту поможет эта история, то она имеет право быть здесь написанной.
И 30 лет назад были очень разные дети, и в том числе с тяжелейшей степенью ДЦП. В силу своего возраста знаю много таких. Многих уже просто в живых нету ( близко общались с одной такой семьей, ребенок лежачий умер в 10 лет, сгорел за одну ночь от темп. 43 градуса, и это не опечатка)     А выросших ДЦПшек с более лёгкими степенями на улицах не видно - когда возраст мамы и вес выросшего инвалида совпадают, коляску с ним не сильно-то потаскаешь. Да не вам здесь это говорить, знаете и сами.
Будем справедливы, есть непонимание между мамами детей с разной степенью тяжести ДЦП.
Помню, в каком-то таком диалоге на форуме одна мама ребенка написала "я скоро буду свою вину чувствовать за то, что мой ребенок умеет ходить".
Все вначале в одной лодке, а куда она выведет...

Мамы, не понимаю вашей агрессии. Автор не хвалится, у них тоже есть проблемы (до сих пор), пришла поделиться, а тут ушат ... воды холодной, дескать жизни не нюхала. )) В те годы и правда не было ни хрена, еще и перестройка грянула, а на руках нездоровый ребенок.

@CogitoErgoSum, +100000000  efy

Про д-з мама пишет, ДЦП у них сняли.
« Последнее редактирование: 19 Март 2017, 12:56:16 от Мария87 »


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн tanuchka

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #21 : 19 Март 2017, 13:12:31 »
Да, именно агрессию вызывают подобные истории  на форуме.

Автор именно считает, что  её самодеятельными массажиками она вытянула ребенка из ДЦП (да и ДЦП-то не было похоже. Так легонькие повреждения) и ребенок в 1 год пошел и хорошо учиться в обычной школе.
Проблемы ни о чем по сравнению с большинством у деток на этом форуме.

И автор именно дает совет!

И так на улице невозможно смотреть на здоровых детишек, а тут еще люди сюда приходят с добренькими советами.
А то, что они еще больнее многим делают этим?

« Последнее редактирование: 19 Март 2017, 13:18:39 от tanuchka »

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #22 : 19 Март 2017, 13:20:43 »
И так на улице невозможно смотреть на здоровых детишек, а тут еще люди сюда приходят с добренькими советами.
Вот это уж точно не вина автора.

И совет у нее был один - "Боритесь". Что плохого-то?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #23 : 19 Март 2017, 13:21:19 »


И вот именно это и раздражает мам в сообщении - " выкарабкался благодаря тяжелому труду" - как будто они, мамы, не трудились и не вгрызались в любые способы помочь своему ребёнку.

Будем справедливы - не благодаря тяжёлому труду, а лёгкой степени самого ребёнка и его компенсации.

Так автор же и не пишет, что другие мамы не работали. Не говорит "вот моему ребенку помог врач Иванов Иван Иванович, все идите к нему". Да, здесь 99% постов родителей детей, которым массажики действительно ни о чем, но если даже одному оставшемуся проценту поможет эта история, то она имеет право быть здесь написанной.
И 30 лет назад были очень разные дети, и в том числе с тяжелейшей степенью ДЦП. В силу своего возраста знаю много таких.

Мамы, не понимаю вашей агрессии. Автор не хвалится, у них тоже есть проблемы (до сих пор), пришла поделиться, а тут ушат ... воды холодной, дескать жизни не нюхала. )) В те годы и правда не было ни хрена, еще и перестройка грянула, а на руках нездоровый ребенок

@CogitoErgoSum, +100000000  efy

Про д-з мама пишет, ДЦП у них сняли.

Не пишет. Она пишет по-другому: я делала массажи (сама, не с помощью массажиста- реабилитологов), и ребёнок пошёл в год, дцп сняли. Очень большая разница смысловая?

Никто не говорит, что раньше не было дцп или такой диагноз не ставили. Ставили. В моей семье моей младшей сестре. 85 год. Черным по белому в карте. И мама тоже делала массажики с массажистом до 8 месяцев, сестра в 9 месяцев пошла, ничем не отличается от нормальных кроме как скверностью характера, и тем что в детстве при беге ноги в разные стороны закидывала. Сейчас уже во взрослом возрасте сделала МРТ и в диагнозе - арханоидальная киста с преднатального периода. Может, гипердиагностика была?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн АришаГлебка

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Ариша и Глеб
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #24 : 19 Март 2017, 13:28:52 »
Мой сын в 1 месяц попал в реанимацию с диагнозом поздняя гемолитическая болезнь новорожденных,  субархноидальное кровоизлияние, кишечное кровотечение, гнойный менингит..
ИВЛ,  зонд и все как у всех..
Тоже тяжело восставливались,  но свой опыт по реабилитации и свою историю тоже боюсь рассказать....Вот такую же реакцию предчувствую.
И слезы и боль и отчаяние...Ведь в тот момент, когда все был пипец,  я не знала, что что нас пронесет...
« Последнее редактирование: 19 Март 2017, 14:34:40 от АришаГлебка »

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8122
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #25 : 19 Март 2017, 13:29:32 »
Я мама ребенка с ДЦП. Диагноз очень-очень давно снят , скоро моему сыну будет 30 .

Это тоже черным по белому.


Ну а это так вообще фигня:

Асфиксия ,  черепномозговая травма , повреждение мышц шеи , подвивих бедер . Про черепномозговую травму в роддоме не сказали .



Да?  :ah:


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Samantha

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #26 : 19 Март 2017, 13:35:56 »
мне тоже одна массажистка (мед.образование) расхваливала свой метод как она своего тяжелого сына массажами вытащила. в 2 он уже ходил, в 4 она его стала возить в Москву на лечение аминокислотами (и их тоже мне нахваливала, я даже повелась под напором семьи своей и полгода пыталась ими лечить сына), сейчас почти 18 лет, и он здоровый физически парень, только что зрение сильный минус..
понятно что 20-30 лет назад не было столько информации и им нелегко пришлось, но я не верю что массажи вылечат дцп, и как дилетант может понять где расслабить где тонизировать? если даже профессиональные массажистки с опытом работы с дцп этого не знают

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #27 : 19 Март 2017, 13:39:56 »
давно не заходила , но подруга рассказала о этом посте и я решила написать.. мы попали на этот форум на 3 день рождения с диагнозом ,,лейкомаляция,, . изучила его вдоль и поперек. сейчас доче почти два , мы бегаем, говорим не много. но нас ,, пронесло. когда у невестки родился сын в 30 недель , пвл в кистозной форме , я тут же кинула ей ссылку на этот сайт. она почитав, отказалась его изучать и писать тут , так как ,, мне негатива и в реальной жизни хватает. дите 8 месяцев -нижний парапарез. лечит стандартно : ноотропы , электрофарез без ээг, парафины и массажи. четвереньки освоили ))) она верит что вытащит полностью, ну или с минимум последствий, и плевать хотела на мои вопли о ноотропах и ээг... к чему я это? такие истории нужны, чтоб новеньких мам не сразу фэйсом об тейбл бить , со временем они сама все поймут , как компенсируеться их ребенок. так же общаюсь с ооолчень впечатлительной мамой по ватсапу , она сама надумала проблемы своему ребенку , тут еще начиталась , все симптомы дцп нашла у малыша , и заколебала его войтой , сдк и прочим , мелкий с испугу в 9 месяцев пошел !Люди разные, истории разные , никто не говорит что кто-то особенно молился или особенные массажи делал. все зависит от степени поражения мозга, это всем понятно. Мамочки , мы Вас уважаем , и может именно благодаря Вашим советам , избегаем гадостей типа ноотропов, прививок в первые годы и ставим более легких деток на ноги. Если бы не этот форум я бы доче столько гадости натыкала ( кортексины, прививки и тд) , и может быть (ттт) мы бы не бегали так... Мы тоже любим и переживаем за своих деток , и я за хороший конец))

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8122
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #28 : 19 Март 2017, 13:44:46 »
Вот вспоминаю историю, когда мама утверждала, что ее сыну с ДЦП помог справиться витамин  Д. Целая тема была здесь создана "ДЦП излечим!". Причем ни про развитие сына не рассказывала, ни точный д-з упомянуть нужным не считала, ни даже схему лечения не расписала. Одни расплывчатые фразы. А на аватарке рядом с мамой - здоровый красивый парень по виду (хотя у меня по фото тоже диагноз не определишь  :ah: ). Там хоть можно было понять недоверие, тема обо всем и ни о чем. А здесь отчего?

Еще вот эту историю помню Моя гордость сынуля Толяша и племянник Димуля  там женщина пишет о племяннике, который родился на 21-22 неделе. Можете перечитать, как на нее там "напали", нечего приукрашивать, мол. А смысл-то ходить на подобные форумы и заниматься развешиванием отборной лапши на уши посторонним людям? Я наивна, наверное, но вот логики  в этом вообще не улавливаю никакой.
 


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #29 : 19 Март 2017, 13:48:06 »
Я мама ребенка с ДЦП. Диагноз очень-очень давно снят , скоро моему сыну будет 30 .

Это тоже черным по белому.


Ну а это так вообще фигня:

Асфиксия ,  черепномозговая травма , повреждение мышц шеи , подвивих бедер . Про черепномозговую травму в роддоме не сказали .



Да?  :ah:
Степень. Все зависит от степени. Моя старшая  дочка тоже родилась с асфиксией - раздышали, реанимировали. Здоровый ребёнок, только установочная кривошейка была, но это мелочи. И младшая с асфиксией - инвалид.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

 

Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 7393
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 4501
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Моя Маргаритка!

Автор ann2009

Ответов: 24
Просмотров: 7504
Последний ответ 05 Июль 2012, 15:12:42
от ann2009
Моя Санечка

Автор Salt

Ответов: 9
Просмотров: 5148
Последний ответ 20 Январь 2014, 22:44:31
от SweetLove
Моя Катюша

Автор другая

Ответов: 47
Просмотров: 16668
Последний ответ 08 Март 2016, 17:57:01
от другая