Автор Тема: Моя история . С хорошим концом )  (Прочитано 16480 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #30 : 19 Март 2017, 13:51:17 »
Мария, ну почему лапши? Люди правда верят, что если бы не их массажи, то была бы инвалидность. И моя мать так считала и моя сестра выросла с этой уверенностью, что у неё было дцп. 
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #31 : 19 Март 2017, 13:52:00 »
@Мария87, ну там реально фантазерка сидела какая-то. Не знаю, для чего, может, напутала, и племянник был 31-недельный, а не 21. Либо просто крыша едет, всякую фигню выдумывают, люди ж разные. Сейчас психиатрическое лечение по желанию. В истории куча несостыковок. Я там копья тоже ломала ллл Помню хорошо.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8122
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #32 : 19 Март 2017, 14:10:10 »
Мария, ну почему лапши? Люди правда верят, что если бы не их массажи, то была бы инвалидность. И моя мать так считала и моя сестра выросла с этой уверенностью, что у неё было дцп.

Ну если считать ДЦП последствием нарушений в головном мозге, то да, он самый и был. Киста была ведь, только сестра об этом узнала лишь сейчас, а не раньше. Мне в детстве никто голову не проверял ни на каких снимках, сейчас и сама не хочу ничего проверять.
А без массажиков, может, у сестры и правда были бы другие последствия. Для того, чтоб это проверить, нужно было не лечить и положить в уголочек.
Я опять о себе, уж извините. Голову я в 4 месяца держать начала (но учитывая, что на 2 м-ца была недоношенной, считайте это нормальным сроком, здоровые дети начинают в 2 голову держать). Заговорила в 1,8, тоже вроде как срок не ранний, но и не самый поздний. С речью проблем не было, с интеллектом тоже. А вот с моторикой  gfn была,  села я в 2,9, пошла около пяти лет. Это при том, что не лечили, пустив все на самотек. А если б не жили с уверенностью "ДЦП неизлечим и не говорите обратное", не была бы я, наверное, столь тяжелой физически, какой стала потом.  На операцию в 11 лет попала с почти вышедшей головкой ТБС и чудной походкой "колено за колено",удивляюсь, что не слегла тогда совсем.
Поэтому истории верю. Хорошо, что автор нашла метод лечения (хоть бы и массажики) и помогла своему ребенку. И тем более рада, что до такой степени удалось компенсировать, что даже д-з сняли, единицам без преувеличения так везет.
Не подумайте, что учу кого-то, но уж так вы все реагируете, что другим родителям свои "легкие" истории писать неохота, найдут ведь, к чему придраться и чему не поверить  ;D   


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51278
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1489
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #33 : 19 Март 2017, 15:26:50 »
Я тоже не вижу ничего что было бы невероятным.  Во первых,  автор привела диагнозы,  но степень их она не пишет,  может не знает.  Возможно,  все было,  звучало ужасно, но степень легкая,  скорее всего. Этих детей тогда не тыркали прививками,  медотвод. Ноотропов не было в широком применение.  По сути - не мешали особо вылезти самому. Массажики.  Водичка.
Знаю здесь историю, -ребенка на обычном осмотре в кабинете здорового ребёнка медсестра на головку обратила внимание, -понеслось,  ДЦП...  Оно было,  но явно не тяжелое.  Мама в основном сама,  теми же массажами,  ванночками (спастика у него уходила в воде).  Папа сбежал. Ну вылезли,  не богатырь - но школа закончена средненько,  права получил.  Тоже конец 80 рождение.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн tanuchka

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #34 : 19 Март 2017, 15:30:24 »
К счастью не все повреждения головного мозга приводят к ДЦП.

Если сделать МРТ ходячим и впорне успешным людям с высшим образованием, то наверняка обнаружатся у некоторых  повреждения (кисты, атрофированные участки и т.п). Просто у них  оказались не задеты важные центры. Люди живут и не знают об этих повреждениях.

Можно и с половиной мозга полноценно жить.
А у кого-то и даже на МРТ повреждений не видно, а человек - глубокий инвалид. Видимо на микроуровне повреждены оказались важные участки.

 Это как уж повезет......

ДЦП -как рулетка. Кому что выпадет. У всех все по-разному.
Нет определенных схем......
Все индивидуально.







Оффлайн Евгения Каминская

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #35 : 19 Март 2017, 15:39:30 »
@tanuchka, я слышала тут про такие истории , но на деле... у моей мамы в 37 лет поставили диагноз арахноидит лобных долей, так как начались дикие головные боли , нарушение координации, память ухудшается..раз вол года ей капают кортексины и тд -на пол года хватает. у старшей при рождении две кисточки , которые как бы межжу клеток , нарушения речи , сна и тд имеем. а недавно кума ( патологоанатом ) сказала что вроде бы открыли новую причину дцп-аутоимунное заболевание. это когда сам организм атакует не клетки мозга, а связи между ними , а на мрт все красиво , все живое...не существует там ,, не важных  зон,,...рано или поздно да выстрелит где то, мне кажется так...

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8122
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #36 : 19 Март 2017, 15:47:20 »
Я тоже не вижу ничего что было бы невероятным.  Во первых,  автор привела диагнозы,  но степень их она не пишет,  может не знает.  Возможно,  все было,  звучало ужасно, но степень легкая,  скорее всего. Этих детей тогда не тыркали прививками,  медотвод.

Ой, судя по мне, еще как тыркали  ;D с 2 лет у меня инвалидность, вот на паре заседаний комиссии дали медотвод от прививок, а лет с 5-ти, наверное, в карте одни сплошные записи "От прививок отказывается категорически, проведена беседа о значении вакцинации"  awe похоже, на каждом медосмотре  беседовали так. В итоге прививалась уже лет в 8-9, в нынешней моей семье, первая опекун на прививки согласия не давала.

В университете, где я училась, буфетчица работала, у нее сын на год меня младше, родился недоношенным, бахнули прививку в роддоме, и здравствуй ДЦП. Потом мать "просветили", что недоношенных прививать нельзя категорически. Жаль, время назад не отмотаешь.


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн tanuchka

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #37 : 19 Март 2017, 15:48:26 »
@tanuchka, я слышала тут про такие истории , но на деле... у моей мамы в 37 лет поставили диагноз арахноидит лобных долей, так как начались дикие головные боли , нарушение координации, память ухудшается..раз вол года ей капают кортексины и тд -на пол года хватает. у старшей при рождении две кисточки , которые как бы межжу клеток , нарушения речи , сна и тд имеем. а недавно кума ( патологоанатом ) сказала что вроде бы открыли новую причину дцп-аутоимунное заболевание. это когда сам организм атакует не клетки мозга, а связи между ними , а на мрт все красиво , все живое...не существует там ,, не важных  зон,,...рано или поздно да выстрелит где то, мне кажется так...
Все правильно.
У кого-то повреждения мозга приводят к инвалидизации и параличам  прямо в детстве, у кого-то проблемы с возрастом вылезают, у кого-то проблемы с учебой, речью и пр. Ну а кто-то вообще живет припеваюче всю жизнь и не подозревает о повреждениях мозга при рождении.

Я и говорю, что как повезет..........

Оффлайн tanuchka

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #38 : 19 Март 2017, 15:57:32 »
Со мной в  реанимации  и ОПН лежала мамочка с ребенком такого же срока -30 недель.  Все диагнозы и НСГ у наших детей были как под копирку. Только помню что ее ребенок постоянно апное выдавал даже уже в ОПН  в отличие от моего.

Даже узистка говорила, что картинка узи одинаковая.

По итогу, та мамочка два курса  массажика в обычной  детской поликлиннике до 1 года сделала и ВСЕ. Прививки все по полной программе зафигачила ребенку.  Ребенок в 1,3 уже бегал. Проблем НИКАКИХ.
Ей просто крупно повезло.
Кстати, я искренне рада за нее.

А у моего сына -ДЦП при одинаковых формальных исходных диагнозах.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #39 : 19 Март 2017, 16:02:53 »
@choocha, Я правильно поняла,ребёнок на ИВЛ НЕ БЫЛ?
 ,,,
Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП
Какие последствия могут быть именно от ИВЛ? У подруги ребеноку 5й год, речь как у годовалого, проблемы с моторикой, как неуклюжий, но в целом несильно. Мне изначально когда он вообще не говорил, казалось что у них моторная алалия. На занятия специалисты их не брали, а если и брали, то ребёнок не шёл на контакт, драки и истерики.
После аминалонав 4года резкие изменения, появились слова. Логопед взяла на занятия. Теперь мне больше кажется что у них дизартрия.
Мама ребёнка к неврологу не ведёт. Боится диагноза в карточке, у них же большие планы на ребёнка. Педагогов забросили, ноотропы горы, все что на лавочке услышит. У меня тоже сын с речевыми проблемами и многое по этой части за плечами.
Зачастую обращается ко мне, но после  разговоров со мной, говорит что плачет ночами.
Все разговоры приводят к тупику, объясняю что необходима консультация врача. На что она мне отвечает, что ребёнок родился здоровым, он здоров!!! Действительно, родился и сразу с ней. Есть только одно НО родился с весом 2400 и на 10е сутки пневмония, несколько суток был на ИВЛ. Это могло как-то повлиять и как? Я понимаю что можно только предположить. Но хотя бы. А то я не могу достучаться.
У них то испуги бабки лечат, то вдруг родственники в семье поздно говорящие обнаруживаются. Хорошо, если ты веришь что ребёнок здоров, для чего ноотропы даёшь, ещё и сама(
Мне не за что зацепиться, ведь вроде все нормально.
Надеюсь понятно тут донесла свои мысли?
Какие последствия именно от ИВЛ? Если вообще есть последствия. Как-то читала здесь обсуждения, что чем больше процент кислорода, тем хуже для гм. Так ли это и почему?

Оффлайн Сиренька

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #40 : 19 Март 2017, 16:06:51 »
Мне кажется что мамам на форуме не нравятся такие высказывания типа я верила в ребёнка,я сама делала массажи, я молилась.Потому что каждая мама на этом форуме верит и молится.Например я ,очень верю что ребёнок пойдёт,в церковь часто ездим причащать,массаж регулярно делаем,но он до сих пор сам почти не сидит.
А вообще очень хорошо что есть истории с счастливым концом.Такие истории вселяют надежду,и надо писать про хороший конец.И конечно всё зависит от того на сколько сильно пострадал мозг.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8122
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #41 : 19 Март 2017, 16:09:09 »
@choocha, Я правильно поняла,ребёнок на ИВЛ НЕ БЫЛ?
 ,,,
Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП


Какие последствия могут быть именно от ИВЛ?


Здесь написано немного... Реабилитация после ИВЛ А вообще, мамы ИВЛ-детей, наверное, больше напишут...
Я в городе нашем знаю семью, где ребенок ослеп после ИВЛ, дали слишком большую дозу кислорода, что повлияло на зрение  999


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Сиренька

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #42 : 19 Март 2017, 16:09:48 »
Какие последствия могут быть именно от ИВЛ?
Как мне сказала невролог, что на ИВЛ  идёт атрофия мозга.Но зависит сколько ребёнок находится на ИВЛ.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #43 : 19 Март 2017, 16:20:43 »
 Дочка была на ИВЛ 6 суток. У неё тотальная атрофия. Но я думаю, причина нашей атрофии скорее те апноэ, которые у неё были первые часы после рождения, с 9 утра до 6 вечера, пока её не заинтубировали. И само рождение - с 20-минутной реанимацией.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #44 : 19 Март 2017, 16:22:41 »
@Yaana, @Yaana, нам так обьяснчли , что сама ивл - опасна тем что чем дольше дите на нем , тем больше атрофируються легкие. а вот для мозга опасен недостаток или переизбыток кислорода. первое ведет к кислородному голоданию , второе к гипервентиляции легких, переизбыток кислорода в организме, означает и переизбыток углекислого газа , отсюда многим знакомая пвл.

 

Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 7393
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 4501
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Моя Маргаритка!

Автор ann2009

Ответов: 24
Просмотров: 7504
Последний ответ 05 Июль 2012, 15:12:42
от ann2009
Моя Санечка

Автор Salt

Ответов: 9
Просмотров: 5148
Последний ответ 20 Январь 2014, 22:44:31
от SweetLove
Моя Катюша

Автор другая

Ответов: 47
Просмотров: 16668
Последний ответ 08 Март 2016, 17:57:01
от другая