Моя история . С хорошим концом )

[murilka]

Чтоб тяжелый ребенок стал легким? Поподробнее об этом. Нам в 1,5 мес сказали что реб тяжелый. Сочувствуем. Кроме одного курса ноотропов( отец настоял) двух курсов массажа не делали ничего. Играем, гуляем, купаем. Без шины уже ходит от бортика к бортику в ванне. Ей год. Тяжелой она не была никогда.мамский массаж извините не считаю за реабилитацию считаю игрой. ( В том смысле что мамский массаж делаем но реа не считаем)

[Катюша]

Прочитала всю тему и прямо неудобно стало перед мамой,которая просто пришла поддержать,а получила кучу негатива(((
Я именно по этой причине и не пишу почти про сына сейчас....
Родился в 1997,информации о реабилитации ноль,интернет отсутствует в жизни.Лечение в больницах стандарт для всех:лекарства и массаж.Всё лечение наугад и как слепой котёнок везде тыкаешься,а вдруг это,а может там поискать.
Диагнозы воз и маленькая тележка,из основного: орг поражение цнс,атоническая форма дцп,синдром Денди Уокера,большая киста в правой височной доли,атрофия червя мозжечка ,самого мозжечка и мозолистого тела(пишу по памяти),симптом. эпилепсия.
Пошел в 3.5 года,до 9 лет падал и пьяная походка.
В итоге: чуть покачивающаяся походка(если устал),мед ремиссия эпи ,кручение головы(жидкость в затылке на месте мозжечка даёт о себе знать-слова нейрохирурга),инву в 18 лет не продлили тк типа хорошо скомпенсирован.
Окончил школу,первый курс университета.

И вот тоже не пишу тк ожидаю,что мне напишут,что легко отделались и вообще порох не нюхали.
И никто не думает говоря такое,что я не меньше сил вкладывала и слез пролила за все года,что мамы тяжелых детей.
Никто никогда не знает,как ребёнок отреагирует на лечение и какая из методик правильная.
Вера и оптимизм всегда должны присутствовать в нашей жизнь и истории с хорошим исходом тоже!
И пишут их не для того,чтобы сделать больно или обидно кому-то,а для того,чтобы дать надежду мамам ,которые руки опускают.
 

[Мария87]

@Катюша, могла бы 100 спасибок поставить, поставила бы, придется ставить одну.
Какую профессию сын осваивает сейчас?

Чтоб тяжелый ребенок стал легким? Поподробнее об этом.

А поподробнее не слышит никто, бесполезно.

[Катюша]

@Мария87,  :flowers:
Так как тяги к чему либо не было,то выбрали универсальное))) Управление и экономика не предприятии.Экономист-менеджер )

[Мария87]

Нда, распространенная профессия сейчас...ну успехов, потихоньку можно уже возможности работы присматривать, это дело такое )))

[murilka]

@Мария87,  Маша, я лишь о том что считать тяжелым. По сравнению со здоровыми наш ребенок тяжелый. Но реально тяжелые дети ктр все не и никогда не несмотря ни на какую реабилитацию. Так тоже бывает. Давайте не будем об этом забывать. Кто то из таких мам спокойно относиться к пожеланиям - работайте и все получиться, кто то нет. Я не думаю что тут на форуме у кого то дети лежат в углу. @Катюша,  тяжесть и исход не умаляют наших нервов, слез, труда. Никто не сомневается что боролись и победили. А они боролись и не победили. Этот спор наверное будет всегда.

[Мария87]

Это понятно, но все равно обидно за мам, у которых дети выкарабкались, за мам, которые пишут в надежде поддержать, а их встречают словами "да чему вы нас тут научить можете" (как тут процитировано, "пороху не нюхали"). Впрочем, Катюша и без меня все прекрасно сформулировала...задевает обесценивание родительского труда, "вот у нас дети тяжелые, потому мы герои, а кто вы такие, у вас дети и сами по себе бы выкарабкались, а вы вешаете себе медали на грудь". И мамы "легких" вообще писать потом что-либо боятся, не хотят быть в таком стиле оплеванными. Я "легкая" ДЦПшка по сравнению с большинством здесь, но чтоб стать такой, моей маме нужно было в ее "за 60" несколько лет таскаться со мной по врачам. пройдя через мои все тяжелые операции и реабилитации длиной в годы, пока я более-менее достигла определенных успехов.
Вы не помните, а я помню, как из-за таких споров, "кому на Руси жить хорошо", мамы некоторые вообще уходили с форума. Спорить тоже надо, не теряя достоинства. 

[Сиренька]

Вот поэтому я выше и написала,что на форуме нужны истории с хорошим концом!

[NAB]

Вот поэтому я выше и написала,что на форуме нужны истории с хорошим концом!

Конечно, -нужны!  На форуме нужны все истории.  И те,  что с хорошим итогом ( и пусть и будет больше ) и те, что про тяжелых деток, ведь зачастую они живы и чему-то научились вопреки всем и-всему. Ведь приходят разные люди и ищут своё. 

[Mamalia]

@Mamalia,  речь не о том чтоб достали и бросили. А о том чтоб наблюдали. Надо ивл подключили. Вас я так поняла не наблюдали. Очень обидно.

 Ивл не было. Раздышали быстро. Микра есть.

Понятно. Да, вопреки положению об оказании помощи реанимационному новорожденному, не наблюдали вообще. Хотя ребёнка "завели" адреналином, она так и не закричала.

Почему микра?

[Mamalia]

@Мария87,  Маша, я лишь о том что считать тяжелым. По сравнению со здоровыми наш ребенок тяжелый. Но реально тяжелые дети ктр все не и никогда не несмотря ни на какую реабилитацию. Так тоже бывает. Давайте не будем об этом забывать. Кто то из таких мам спокойно относиться к пожеланиям - работайте и все получиться, кто то нет. Я не думаю что тут на форуме у кого то дети лежат в углу. @Катюша,  тяжесть и исход не умаляют наших нервов, слез, труда. Никто не сомневается что боролись и победили. А они боролись и не победили. Этот спор наверное будет всегда.

Я говорила именно об этом, но похоже, слышится только то, что хочется слышать.

[choocha]

Мне  вот,  как маме взрослого интересно,  как парень сам к состоянию здоровья своего,  делает ли что-то для поддержки формы?

 Да, и это для меня самое удивительное - хоть и не систематически, но в спорт . зал ходит . Меня в общем-то не удивляет , что он не курит, практически не употребляет алкоголь ( хотя период пьянок-гулянок был в институтские годы ) , что готовит сам , а не есть полуфабрикаты . Меня удивляют именно спортивные занятия .

В  детстве он был абсолютно не спортивным , никакие футболы и беготня во дворе его совершенно не интересовали . На фоне других детей казалось , как будто-то бы  ему и бегать-то тяжело - типа земля тянет его за ноги . Не гибкий , не прыгучий , не пружинистый . 

[murilka]

@Mamalia,  микра генетически. Гипоксия была, но здоровый ребенок отошел бы быстро.                                                           ..        ....                                                                                              ....... Приведу пример. Моя племянница старше моей дочери на полгода. Сестра моя убеждена что она любила ребенка, разговаривала с ним, пела песни, читала сказки , ходила к психологу, визуализировала и у нее родилась здоровая дочь. А я нет. И у меня родилась с микроцефалией. И естественно мне это не раз озвучивалось. А еще у меня есть приятельница ктр не визуализировала, не пела и т.д. и у нее 4 здоровых. Но сестру не переубедить. И я понимаю реакцию мам тяжелых детей. Почитайте раздел" у кого тяжелые ничего не умеющие дети". Я честно считаю что их труд тяжелее и боль больнее. Но это только мое мнение. Никому не навязываю.

[Евгения Каминская]

@murilka, у всех наверное такие есть , мне тоже муж говорит что мыслю не правильно , отсюда все и беды... иногда ругаемся из за этого будь здоров. хотя тоже есть подруги и курили и в бокале вина не отказывали себе , да ни в чем вообщем то не отказывали, во время беременности , а дети здоровее многих. и соглашусь что мамам с тяжелыми детками тяжелее, чем с легкими степенями. и боль больнее. разве кто то это оспаривает ? но раздел называеться ,, дцп-не приговор ,, и мое мнение , что все истории имеют место быть тут , кто сталкивался с этим...по мне спор об этом был: не пишите-бесите. так нельзя девочки.

[Elena_S]

Я считаю, всем историям - свобода слова ! 🤘
Ну, почитала я эту историю, к моему ребёнку это никаким боком не подходит, ну и что ?! Упрёков от мамы , что не так массажируйте, не было. Повезло человеку,сначала диагнозом напугали, потом - скомпенсировалось все- почему бы просто не порадоваться  за уже взрослого ребёнка и его маму? Да, меня тоже раньше бесили здоровые дети, а ещё больше еб...... е мамаши, которые позволяют себе из/ за ерунды орать на  ре. Сейчас прошло время, дети здоровые не бесят, я на них даже уже могу смотреть и улыбаться . Мамаши неадекватные бесят до сих пор, это мой косяк 🙄