Моя история . С хорошим концом )

[NAB]

@tanuchka, Почему вы так категоричны?  Здесь полно родителей и не тяжелый детей. И пошедших в годик.
Сколько детей в итоге от двигательных проблем, -которые  теми ж маминым массажиками снялись или тому подобным,  от них ушли - и оказались не в здоровых,  а в поведенческих,  речевых  диагнозах?
Нам что,  всем тут не место?  И писать нельзя?  И наш опыт - это не опыт,  а так,  погулять вышли?
Извиняюсь,  может несколько эмоционально но  имея тоже уже взрослого не ДЦПшку - у которого так же,  как у многих лежачих детей свернута шея,  у которого махровая неврология в части сосудов,  двигательные и-пространственные проблемы,  и-в 4 года,  когда нам сделали МРТ там было очаговое поражение мозга нам тоже тут не место?
И именно тут и на Особом детстве, а-не на профильных аутичных форумах, я нашла в свое время много по неврологии, по двигательным заморочкам, которые имелись. Собственно,  с за эим и пришла читать. А зарегилась когда была дисскуссия по активным признакам,  и мои знания и опыт как раз пришлись ко двору.
@Катюша, аналогично!  Опять дележка,  кому жить тяжелее

[tanuchka]

@tanuchka,
Я видимо ничего не понимаю
Те пока мой ребёнок был плох, то я могла приходить и писать здесь, а как похорошел так и не место мне здесь? Откуда Вы можете знать каким Ваш ребёнок будет в 30 лет???
Вашему малышу только 4!!!! года!
Если бы в 10-15 лет сына сказали, что он поступит в универ, то я бы восприняла это как оскорбление и издевку!а в наши 4 года( когда он ходил как цепь за руку) видимо мне надо было всех с такими фразами посылать ....
И если учесть, что Ваш ребёнок стоит , пусть и держась, то точно через какое-то время пойдёт и видимо тогда Вам тоже будет не место на форуме, вы же так хорошо выглядите и мозолите глаза мамам более тяжелых детей.
Фух ((( за много лет на форуме я впервые почувствовала себя лишней(((

Ну что вы переворачиваете все с ног на голову!

Что сравнивать здорового малыша, который пошел в 1 годик и детишек на форуме у которых проблемы?

Я искренне порадуюсь за детей, которые пошли в 3-4-5-6-10..........лет. У которых компенсировались речевые и поведенческие проблемы.  Но это же  с опозданием все.
Это же не как у здоровых детей!
Пусть таких новостей на форуме будет побольше!

А у автора темы проблема была  мизерная по сравнению с проблемами большинства детишек на этом форуме.

Моему сыну 3,6  и  мне страшно за его будущее.  Уже очевидно, что при самом хорошем раскладе он не будет обычным ребенком.

Я просто высказала свое мнение.

[NAB]

ну а с чего вы решили, что у автора ребенок был потом прям обычным? 
Речевые проблемы были. Логика отключалась. Возможно и со стороны школы были всякие поползновения "вам программа не та, надо коррекцию".  Наверняка было немало чего.
 Мне бы тоже в 3-4-5 лет моего кто скажи о чем думать будем сейчас - я бы    сделала, и искренне. Моему вполне всерьез и не тетя во дворе говорили о необучаемости в 5! Да, для смягчения было сказано "возможно, совсем не обучаем".

[choocha]

  На операцию в 11 лет попала с почти вышедшей головкой ТБС и чудной походкой "колено за колено",удивляюсь, что не слегла тогда совсем.
 

Мне ваше сообщение покоя не давало , сегодня , наконец-то , поняла причину и у меня сформулировался вопрос . Возникает ли при сохранении остаточных явлений на ногах  истирание ткани брюк , сапог   в районе медиальной лодыжки ( название гугл предложил - внутренняя сторона щиколотки ) и немного выше ее ?

Дело в том , что когда-то в ранней молодости я работала портнихой . И когда много позже пришлось уволиться  с работы , чтоб заниматься сыном , подрабатывала ремонтом и пошивом одежды . Много всяких штанов  заштопала , у большинства людей дырки протираются в совершенно определенных местах - между бедер , выше колена ( если человек любит в позе "Мыслителя " сидеть )  и т д . А на штанах сына приходилось всегда лепить заплаты именно туда - сантиметров на 10 выше края штанины внутри лодыжек. 

Вальгусная постановка стоп у сына была и есть ,но  мне всегда казалось , что он ходит "как все"

 Провела эксперимент - походила ко комнате разными способами . Получилось у меня , что истираться штанина в области "медиальная ложка и выше " , будет только если  краем ботинка поднимаемой ноги шаркать по лодыжке  другой ноги .

[tanuchka]

ну а с чего вы решили, что у автора ребенок был потом прям обычным? 
Речевые проблемы были. Логика отключалась. Возможно и со стороны школы были всякие поползновения "вам программа не та, надо коррекцию".  Наверняка было немало чего.
 Мне бы тоже в 3-4-5 лет моего кто скажи о чем думать будем сейчас - я бы    сделала, и искренне. Моему вполне всерьез и не тетя во дворе говорили о необучаемости в 5! Да, для смягчения было сказано "возможно, совсем не обучаем".

Почитайте внимательнее.
Ребенок физически развивался с минимальной задержкой.
В 4 года хорошо говорил.
Учился в школе хорошо. Ну уставал. Так это сплошь и рядом. А некоторые и двоешники по 2 года в одном классе сидят.

Проблемы с логикой в 3 классе решились через 3 месяца по совету психолога не перегружать ребенка дополнительными занятиями. И с логикой стало лучше, чем у мамы.
Ребенок получил высшее образование и живет нормальной жизнью, занимается спортом для души.

ну а небольшие нюансы со здоровьем есть у всех.

[choocha]

ну а с чего вы решили, что у автора ребенок был потом прям обычным? 
Речевые проблемы были. Логика отключалась. Возможно и со стороны школы были всякие поползновения "вам программа не та, надо коррекцию".  Наверняка было немало чего.

Вот многое забылось из того периода , из того , что могу вспомнить - были какие-то проблемы  , когда дети учатся _ в школе _ писать  ( что именно - не помню , возможно , написание не печатными буквами ) .Помню об этом только потому , что обращалась за помощью к училке , а она сказала : " Видели вы хоть одного человека , закончившего школу и не умеющего писать " , и  типа , успокойтесь , научим .
О. вспомнила ! Он не соединял прописные буквы между собой . И как-то оченб упорно не соединял , даже не понимал , чего от него требуется  . Получались не слова  и предложения , а наборы  отдельных букв .

Коррекцию непосредственно не предлагали , однако , было в школе какое-то тестирование по сортировке детей  , который мой ребенок  прошел только условно  . Как я поняла ,  часть заданий /вопросов он выполнил очень хорошо , часть - не выполнил совсем .
Школа была самая обычная  , рабоче-крестьянская ) , училось много детей из  неблагополучных  семей (пьющие родители , заброшенные дети ) . По итогам  этого тестирования меня  вызывали на беседу со специалистом откуда-то из РОНО , но никаких предложений  на тему "вам бы подумать о переводе  "  не было .

[tanuchka]

Что и требовалось доказать.

Что рассказывать на этом сайте историю о практически здоровом ребенке!
Да еще первое свое сообщение автор темы завершила фразой верить в своих малышей и все будет хорошо.
Правда впоследствии по совету другой  мамы она эту фразу убрала.

У меня не пришло бы в голову писать на сайте, где общаются мамы деток с пороками сердца о том, что у моего недоношенного ребенка было открытое овальное окно, которое к 1 году благополучно закрылось.

[Yaana]

Моя ходит, но плохо говорит. или почти не говорит, или что б не ходил, но разговаривал. Где грань тяжелого и легкого.? Ведь полноценным человеком она не будет, так же не сможет учиться, если не будет речи, работать, создать семью. Это тоже боль каждого родителя в не зависимости от тяжести заболевания ребенка. Она так не сможет жить одна, так что ходить -это значит быть здоровым? это одна из ступени на путь выздоровления.......Я надеюсь, что мы все преодолеем, но время играет против нас, к сожалению.
Мне нравиться читать истории с хорошим концом, спасибо автору за позитив, и надежду. 

А школа для глухих? У меня лучшая подружка глухая и речи нет. Дружу с ней с 5лет. У неё все неплохо складывается. Замужем 2детей полноценных. Ради детей стала говорить некоторые слова, звучат плохо, но разборчиво. Всегда работает, в основном специальности фасовщица, уборщица, пекарь и т.д. Но получается, я даже горжусь за неё. Но у неё проблемы только с отсутствием слуха.

[NAB]

@tanuchka, совсем не хочу вас обидеть этим постом. Но вот вы упорно двигаете линию, "нечего писать о здоровых детях на этом сайте" 
 А вот вы свою историю прочтите с точки зрения мамы ребенка вашего возраста со всеми "не" в вашем возрасте, с эпиприступами некупируемыми... Вот вам самой приятны были бы слова - а чего она тут делает?  Пройдут годы, и вполне возможно вы тоже сможете написать историю, как  и автор темы (честно - желаю этого вашему  малышу от души! @@@@@@@@@@@@@@). И имея к примеру  парня лет 20 и старше, успешного и состоявшегося в жизни благодаря вашим же усилиям - вы забудете целую кучу своей работы.
 Тема и посты автора тематике форума не противоречат. Опыт. Один из многих вариантов. В чем-то повезло, в чем-то работа, как у всех.

[tanuchka]

@tanuchka, совсем не хочу вас обидеть этим постом. Но вот вы упорно двигаете линию, "нечего писать о здоровых детях на этом сайте" 
 А вот вы свою историю прочтите с точки зрения мамы ребенка вашего возраста со всеми "не" в вашем возрасте, с эпиприступами некупируемыми... Вот вам самой приятны были бы слова - а чего она тут делает?  Пройдут годы, и вполне возможно вы тоже сможете написать историю, как  и автор темы (честно - желаю этого вашему  малышу от души! @@@@@@@@@@@@@@). И имея к примеру  парня лет 20 и старше, успешного и состоявшегося в жизни благодаря вашим же усилиям - вы забудете целую кучу своей работы.
 Тема и посты автора тематике форума не противоречат. Опыт. Один из многих вариантов. В чем-то повезло, в чем-то работа, как у всех.

Никто не мерится степенью тяжести своего ребенка. Я отлично осознаю, что есть детишки с более тяжелой степенью ДЦП, чем мой сын.

Но у меня ребенок уже никогда не будет обычным.
Не понятно будет ли мой сын вообще ходить! А ему 3,6!
И помимо ходьбы проблем достаточно.
Вообще его будущее туманно!

Что тут писать истории детей, которые развивались практически по нормам здоровых деток?

Читаешь и осознаешь контраст со своим ребенком.
Я такие контрасты на улице каждый день вижу. После детской площадки дома часто плачу. Еле себя в кучу собираю ради ребенка. Просыпаться не хочется!
Мамочки годовалых бегающих детей с распросами часто лезут ко мне  и еще и что-то советуют и говорят: "Все будет хорошо".

А тут еще на форуме лезут со своим ОПЫТОМ самопальных массажиков.......... "Знаний лишних не бывает".
Вот что бесит!

И что вы на меня все накинулись?

[Антонина]

Тут может писать кто что считает нужным.
Кому неинтересно,и не нужно проходит мимо

[NAB]

@tanuchka, На вас никто не накидывался. Но-еще раз - на форуме могут писать желающие.
А не только те,  кто нравиться вам 

[ляна]

@tanuchka,  моей дочке 7 лет и 4 мес. Она не ходит. На все нужно время. и на принятие любого из "не". Для кого то нужно пережить трагедию что ребенок на одну ножку прихрамывает , а у кого то глотать начал и счастье! Маленький у вас еще ребенок. Вы как раз сейчас проходите эти стадии принятия!! Пройдет еще сколько то времени и дети на детской площадке перестанут у вас вызывать слезы. У них так а у нас так. У меня сейчас тоже очередное принятие. В этом году 1 сентября!! 1 класс!! Понимаю будет не просто!!! На днях она мне высказала претензию зачем я ее инвалидом называю!!! Было стыдно!! просила прощения!!  Я и не называла просто ходишь оформляешь документы спрашивают ребенок инвалид, отвечаю да!! Она обиделась!! Пообещала никогда не говорить этого слова вслух!! Много чего еще впереди! Давайте мы с вами не будем раздражаться если у кого то все хорошо!! Давайте будем рады за них!!

[Евгения Каминская]

Тут кажеться уже была мама , с сыночком с парапарезом , вот ее тоже раздражали здоровые детки и их мамы, тоже со слезами ... ну она боролась с этим, принимала лекарства, психолог и тд... не воспримите в штыки пожалуйста , я искренне желаю Вам и Вашему сыну успехов. пусть все пишут , врачи ошибаються, пусть и в обе стороны. и об этом эта история, и наша тоже. и пусть новенькие мамы учаться перепроверять каждое их слово , и слать лесом с их прогнозами.а в самодельных массажах нет ничего плохого , это и контакт с ребенком , и совместная процедура... не панацея конечно , но имеет место быть)

[ляна]

Уже писала где то. Ну и здесь напишу!! Если повторюсь простите. Нашу семью эти три буквы дцп коснулись дважды. И мою маму и меня. Так вот в далеком 1974 году родился мой брат. Роды принимать никто не собирался так как срок был 6 мес. и считалось такие не живут. Это был по врачебному просто выкидыш!! Но он родился живым. Его положили на окно ждать смерти.  Естественно роды приняли крайне не аккуратно. Через 2 часа его пришлось обработать и ожидая опять же его конца в кювез его тоже не положили. Но он остался живым. Родился он на 900 гр 30 см. Маму выписали а его оставили в больнице набирать вес. Через 2 мес мы его забрали. В год с небольшим в нашей семье впервые прозвучали эти буквы ДЦП. Он не ходил. Ползал. в 10 мес весил уже 11 кг. был полненьким и ленивеньким. В 3 года он впервые попал в Калугу Бор тогда детей брали одних без родителей и на 3-4 мес. Мама уходила с работы уезжала и устраивалась там на кухню рабочей. Ездили туда каждый год до 14 лет . Инвалидность ему дали когда уже 15 лет было. После Калуги Бор в 3 года он сделал первые шаги. Ходил он крайне плохо, несколько шагов и падал 1-2 шага и падал. на пальчиках. Постепенно из за веса и этих шагов не стало. Мама носила его на себе. Оторвалась почка от тяжести. В 10 лет первая операция ахиллопластика, потом в 15 и 16 лет еще 2. Долгая реабилитация. Очень тяжело расхаживался. Диагноз в итоге парапарез. Закончил школу обычную на дому, колледж заочно. Сейчас ходит с тростью, дефект заметный, женат и 2 детей. Жена и дети здоровы!! Так вот к чему я. Я не считаю что моей маме было легко, легче чем мне например. Моя не ходит никак и не ползает. Я знаю как ей было трудно. И да!! Бывает. Недавно слушала одну "умницу" которая хаяла другую мамашу. У этой мамочки двойня роды были не простыми, в выписках куча диагнозов и она занималась и вобщем к 2-3 годам дети полностью компенсировались и здоровы, а о другой она говорила что вот, такая сякая запустила ребенка и у него теперь дцп. Я вот такая молодец таких вот тяжелых детей восстановила а она такая сякая ребенок был легким и она его до такой степени не развивала. Вот именно эти слова мы иногда и считываем между строк у мам деток которые восстановились. Уже неоднократно говорила что список диагнозов ни о чем не говорит. У одного 10 диагнозов и он бегает и учиться в обычной школе а у другого 1диагноз ЭПИ например и он лежит и больше ничего. При той же ЭПИ один выглядит здоровым и еще гений а другой мать не узнает. Поэтому нам надо быть очень деликатными друг с другом!!! Нервы как оголенные провода