Моя история . С хорошим концом )

[Мария87]

Возникает ли при сохранении остаточных явлений на ногах  истирание ткани брюк , сапог   в районе медиальной лодыжки ( название гугл предложил - внутренняя сторона щиколотки ) и немного выше ее ?

@choocha, если это ко мне - нет, такого не было вроде 
Вот обувь "летела" всегда, и сейчас "летит", на сезон хватает относить в приличном виде, дальше можно выбрасывать уже. Походка "тяжелая".
Но ноги ровные, спастику сняли операциями и ортообувью (в своей истории я писала подробно, здесь повторяться не буду).

И про "тяжелых-легких" вдогонку. Здесь большинство деток тяжелые, лежачие, с отсутствием какой-либо динамики, увы. Я преклоняюсь перед мамами таких детей, потому что страшно даже представить, что переживают они, не то что ежедневно - ежечасно и ежеминутно сражаясь за жизнь своих детей. Страшно представить, о чем они думают, понимая, что каждый день идут как по минному полю и каждый день может случиться непоправимое, несмотря на все усилия. А зачастую бороться за детей приходится в одиночку, папы сдаются сразу, родственники отворачиваются, и мамы понимают, что их дети  и их проблемы никому и не нужны на этом свете, ни врачам, которые должны лечить, ни родным, которые могли бы помочь и поддержать...  Низкий поклон мужеству таких мам, это не для красного словца, говорю это абсолютно искренне. Но вот такое ожесточение, когда, как в этой истории "ребенок у вас не тяжелый, потому нас ваши сказочки про его восстановление массажиками не волнуют, а может он и не больной-то был изначально" я не пойму, и для меня это такая же красная тряпка  получается, родитель "легкого" ребенка в ответ должен оправдываться, вспоминать-называть диагнозы, чтоб доказать (???) таким же мамам, что и ребенок был не без проблем, и побороться за его здоровье пришлось в свое время. Казалось бы, мамы таких детей должны, как никто, понимать ценность здоровья и радоваться, что хоть кому-то повезло вырваться из "лап" диагноза ДЦП - а таких единицы, и даже относительно "легким" и социализированным в жизни приходится ох как несладко - не столько физически, сколько морально. Ан нет. "Вы не тяжелые, и нечего вам здесь делать".
Печаль...     

[Мария87]

Тут кажеться уже была мама , с сыночком с парапарезом , вот ее тоже раздражали здоровые детки и их мамы, тоже со слезами ... ну она боролась с этим, принимала лекарства, психолог и тд...

@Евгения Каминская, да, вот тоже вспоминала эту маму (мы, наверное, об одной и той же говорим). Ей писали, помню, да чего ты паришься, ребенок ходит, пусть плохонько, а скоро и сам пойдет, форма легкая, вот у НААААС дети...а ты тут ерундой страдаешь по сравнению с остальными. А женщине около 40, единственный ребенок благодаря ЭКО, долгожданный, выстраданный, и вот так получилось, что не совсем здоровый, второго уже  родить  не получится. Ну да, конечно, ерунда. И то, что многие такие мамы вынуждены потом в ПНД лечиться из-за нервных срывов - это тоже, наверное, ерунда.

Ох, зацепила меня эта тема. Даже стихотворение вчера нашлось в Интернете, прямо-таки не случайно, видимо.

Знай, у каждого разное «больно»,
Знай, у каждого разное «страшно».
Не суди со своей колокольни
Неизвестносколькоэтажной.

Не очерчивай взглядом границы,
Не придумывай мозгом пределы.
Что тебе в страшном сне не приснится,
Для кого-то — обычное дело.

Знай, у каждого разное «надо»,
Знай, у каждого разное «сложно».
Впрочем, и представление ада
Обобщить и сравнить невозможно.

Знай, что правда бывает другая,
А не та, что приносят на блюде.
Присмотрись к тем, чьи судьбы пугают,
Это — самые сильные люди.

[Samantha]

Ох, зацепила меня эта тема. Даже стихотворение вчера нашлось в Интернете, прямо-таки не случайно, видимо.

Знай, у каждого разное «больно»,
Знай, у каждого разное «страшно».
Не суди со своей колокольни
Неизвестносколькоэтажной.

Не очерчивай взглядом границы,
Не придумывай мозгом пределы.
Что тебе в страшном сне не приснится,
Для кого-то — обычное дело.

Знай, у каждого разное «надо»,
Знай, у каждого разное «сложно».
Впрочем, и представление ада
Обобщить и сравнить невозможно.

Знай, что правда бывает другая,
А не та, что приносят на блюде.
Присмотрись к тем, чьи судьбы пугают,
Это — самые сильные люди.

прямо в точку стих) спасибо)

[choocha]

если это ко мне - нет, такого не было вроде 
Вот обувь "летела" всегда, и сейчас "летит", на сезон хватает относить в приличном виде, дальше можно выбрасывать уже. Походка "тяжелая".
Но ноги ровные, спастику сняли операциями и ортообувью (в своей истории я писала подробно, здесь повторяться не буду).

И про "тяжелых-легких" вдогонку.
 

Спасибо ,  а то мысли всякие стали крутиться - типа вот не видишь , и не замечаешь , а потом аукнется в какой-то момент . При моем  экспериментальном шарканьи об лодыжку колено как раз вовнутрь уходит .

[CogitoErgoSum]

Тяжело, когда мать не может признать проблему, когда прячется под розовыми очками, когда ищет, за что бы зацепиться, только б не признать диагноз. А какой ребенок - это второстепенно. Потому что даже в случае самостоятельной ходьбы ДЦП никуда не исчезает. И вся реальность падает на несчастную женщину как лавина. Последствия могут быть печальными.

Лично мне жаль мам в розовых очках, а не мам тяжелых деток. Мам тяжеленьких я искренне уважаю и горжусь, что тоже к ним отношусь.  :fudge:

[tanuchka]

Тяжело, когда мать не может признать проблему, когда прячется под розовыми очками, когда ищет, за что бы зацепиться, только б не признать диагноз. А какой ребенок - это второстепенно. Потому что даже в случае самостоятельной ходьбы ДЦП никуда не исчезает. И вся реальность падает на несчастную женщину как лавина. Последствия могут быть печальными.

Лично мне жаль мам в розовых очках, а не мам тяжелых деток. Мам тяжеленьких я искренне уважаю и горжусь, что тоже к ним отношусь.  :fudge:

Это вы про меня что ли?

Какие розовые очки у меня?

Я прекрасно осознаю, что у моего ребенка ДЦП со всеми вытекающими последствиями.

[CogitoErgoSum]

@tanuchka, вы тут свой ник увидели? Я вообще-то про то, кому сложнее. Вам выше написано немало.

[tanuchka]

Да уж написали мне немало.........
Заклевали прямо!

Приходишь на сайт за поддержкой, а получаешь пинки и тычки.
И так хреново, а теперь еще хуже стало!
Спасибо и автору темы , и ее адвокатам.

[ляна]

@tanuchka,  ну почему пинки и тычки?? По моему все как раз и старались поддержать!! Кто как умеет!! Раз вы так болезненно воспринимаете. А что надо было? Вместе устроить грусть вселенскую? Прогнать всех кому хорошо и остаться тут посыпать голову пеплом??

[Elena_S]

@tanuchka, кто вас заклевал ? Поимённо? Я и некоторые другие написали, что никак их эта история не задела. Ну вот никак. Все по- разному реагирует, потому что все люди- разные. И мой ребёнок никогда не будет нормальным. И слово" мама" я от него не услышу, че уж врать себе. Но вот я так отнеслась к этой истории, а вы- по- другому. Где клевание? Пинки? У вас нет истории, я бы обязательно зашла вас поддержать, мне кажется, вам сейчас тяжело

[Мария87]

@Elena_S, вот тема К чему готовиться?

[Elena_S]

@Мария87, да, спасибо. Просто в профиле нет.

[choocha]

Использовала то, о чем знала тогда. Войты, Бобат, киатйцев с иголками, чехов с термалкой и поляков с занятиями  и т д  она и знать не могла ввиду того, что все это появилось позже.
 

Посмотрела материалы про Войта-методику и Бобат -методику . Как жаль , что этих методик тогда не было ! Похоже , их совсем-совсем не было , ибо никто даже не упоминал на уровне " я слышал про ... "  А ведь методика Войты  была уже 1970 году разработана ( вики пишет ) .

Увидев на видео с Войта-методикой , как жмут на стопу , вспомнила ,   что я тоже примерно в эту точку жала . Более того, вспомнила , что и на спине в какие-то точки нажимала , а  массаж лицевой части головы состоял только из нажатий . Сейчас погуглила - это называется точечной рефлексотерапией . Значит , она уже была в СССР , коль массажист эти приемы показал .

Сути того , что " повезло " ,  это , конечно , не меняет ) . Просто мне самой сейчас интересно  вспомнить ,  как и что было ...

А еще вспомнила , глядя видео про  обучение переворотам , что однажды , пока мы с мужем были на кухне , ребенок свалился с дивана на ковер , хотя лежал не с краю ( не пострадал , диван очень низкий был ) . При это переворачиваться он тогда не умел , научился много позже . А выходит , раз свалился - мог уже ??) 

   

[tanuchka]

@tanuchka, кто вас заклевал ? Поимённо? Я и некоторые другие написали, что никак их эта история не задела. Ну вот никак. Все по- разному реагирует, потому что все люди- разные. И мой ребёнок никогда не будет нормальным. И слово" мама" я от него не услышу, че уж врать себе. Но вот я так отнеслась к этой истории, а вы- по- другому. Где клевание? Пинки? У вас нет истории, я бы обязательно зашла вас поддержать, мне кажется, вам сейчас тяжело

Да, вот тяжело мне. Еле себя в руках держу.
Еще муж в длительную командировку уехал на полтора месяца и мама не может ко мне приехать на помощь из-за плохого самочувствия.

А тут буквально за 2 недели мне тут советы надавали. Одна-ехать к целительнице-костоправке, другая бабка подошла на улице и посоветовала совершить поломничество по святым местам и лучше ,чем не меньше 10 мест обьехать.
Это как будто котенка с собой взял и поехал с ребенком колесить по стране.

И все лезут и лезут ко мне с дебильными советами. Люди , не имеющие представления о природе ДЦП, дают советы до такой степени неквалифицированные, что диву даешься! Уже перестала общаться со многими именно из-за этого.
А тут захожу на сайт и вижу эту историю  и вот и завелась.
А тут еще обидно,что свои же мамы на меня набросились. Дескать какая я плохая.
Вот сегодня полночи проревела из-за этого.

А автору темы похоже вообще пофигу, что развернулись такие баталии вокруг ее поста. Она продолжает и продолжает тут писать как-будто не о ней речь. Ей все равно, что мать действительно больного ребенка выведена из равновесия.
А ничего что на мне ребенок?  Боюсь вообще  когда-нибудь вообще нервы не выдержат.

Но надо сделать над собой усилие и взять себя в руки ради сына.
 

[Сиренька]

@tanuchka, Соберитесь с силами.Ну честно ,никто не хотел здесь ни кого обидеть.Могу только посоветовать,не нравится этот пост просто не читайте.У меня тоже иногда нервы сдают,никто же в этом не виноват.Не обижайтесь ни на кого.