Я пришел в этот мир!Давайте знакомиться!

[Regina413]

Здравствуйте все,все все!!! Хотела бы я рассказать нашу историю, столько раз порывалась, писала,очень уж длинная она получается,все таки уже  6 год идет.
История  похожа на тысячи таких же, но когда то мне казалось, что наша уникальна.
 ДО:   Встретила я своего мужа ,когда мне было 25 .Встречались совсем недолго.Через  2 месяца отношений он предложил мне выйти замуж   и родить сына Сережу.Через полгодика  мы стали молодой семьей ertghj , а  еще через месяц его забрали в армию! Поехала я к нему на присягу, а через какое то время узнаю – беременна .Ради сына , уехала на время беременности в деревню, кушать все натуральное, дышать свежим воздухом….Если бы я знала,что это вообще не играет никакой роли  …Даже токсикоза не было! На учет к врачу встала, как положено, четко отмечалась на приемах. Анализы в норме. Немного на 3 триместре отекала, и стало повышаться давление. Меня сразу положили на сохранении. УЗИ показало , что Сережа остановился в развитии, т.е. на 34 неделе он выглядел 28недельным. Меня сразу направили в перинатальный центр.

РОДДОМ:  Долго на меня там смотреть не стали. Сдала анализы, УЗИ ,КГТ плода и повезли в операционную- кесарить, я и опомнится не успела , мне ж еще ходить 6 недель. Сделали эпидуралку, закрыли шторочку ,а  я  слушала, ждала…Слышу доктор говорит «Малыш , да ты молишься!» У Сережи было обвитие пуповины вокруг шеи, и ручки сложены были на грудикак при молитве. Закричал он сразу.По Апгар 7-8 баллов. Его мне поднесли ..  Вот тут мой мир перевернулся. Крохотный ,плачущий комочек счастья! Я плакала вместе с ним. Пока меня зашивали , я наблюдала как мою крошку заворачивают, измеряют и уносят…Я в реанимации, отхожу-  пишу мужу смс- Поздравляю у тебя родился сын!  Ночью снится сон: Мы все уже дома,Сережа спит в кроватке и тут начинает  в дом ломится большой рыжий кот. А мы закрываем все двери и окна,не пускаем его. Я понимаю,он за Сережей пришел.Он от дьявола.Говорит мне кот «отдай мне сына, он не такой как все! Зачем он тебе!?»  Нет, сказала я, не отдам и кот исчез! На следующий день  меня перевели в палату, а сына нет. Жду, вся дрожу вот сейчас, наконец то мы будем вместе. Я расскажу ему,  как  долго я его ждала, как  я люблю его! Но Сережи все нет и нет. Пришла педиатр  говорит у вас мальчик 1960 рост 48.Немного пострадал от гипоксии, сейчас он лежит  в кювезе тк не может регулировать терморегуляцию. Я спрашиваю гипоксия это опасно? НЕТ, ВОСТАНОВИТЕСЬ. В обед я пошла посмотреть на сыночка в ПИТ.Увидела его сразу,лежит мой котенок,спит,а губки плачут! Так хотелось прижать его к себе,сказать мама  рядом! Навещала я своего малыша пару дней.Дали один раз подрержать на руках, появилось молоко, попыталсь покормить,но он не ел.Их же смесью кормят. Вечером пришли ,сказали мой зайка отказывается кушать смесь, надо молочко.  Я сцеживалась и относила в шприцах, хватало на двоих малышей, поили еще одного слабенького. На 5 день перевели сына ко мне в спец аппарате. Я всю ночь не спала, боялась , вдруг не услышу как плачет   На 7 день нас надо  выписывать, но педиатр говорит Сереже надо набрать вес, поэтому мы вас отправим в Детскую больницу в отделение новорожденных, но так как все переполнено будете лежать в неврологии!! 10 раз повторилась  «Ваш сын здоров! Вам только набрать вес!»  Я вам скажу, она мне даже звонила, когда мы лежали в ОПН,  спрашивала, как дела и еще раз повторила –ТОЛЬКО НАБРАТЬ ВЕС!

ОПН: Ну здесь  мы стали проходить всех врачей! И на меня как снег на голову–глухой, слепой, с сердцем проблемы! Подозрение на сахарный диабет. Несколько раз брали кровь из пяточки. Лежим мы набираем вес,кормимся маминым молоком. Через неделю доктор обращает внимание, что у Сережи животик  вздут, отправляет на рентген…Диагноз кишечный энтероколит не ясной этиологии. Вот тут начался наш кошмар,я  очень надеялась , что временный! Сережу сразу под круглосуточные капельницы, неделю он лежал только на них, затем потихонечку перевели на спец смесь. Сережа был очень тяжелый, говорили готовьтесь, покрестите, такие дети обычно не выживают, даже если сделаем операцию, вес маленький. Поэтому или сегодня ночью выживет или нет. Я только  молилась, живи мой котенок только живи…Сережа выкарабкался , как же ему тяжело это далось….Это видела только я!

ДОМ: Нас выписали домой с весом 2100.Разрешили кушать 30 мл не больше, строго по часам…А Сережа и не требовал,он был очень слаб. 4 месяца я сцеживалась, все надеялась, что вот чуть и разрешат кормить грудью. Ведь у меня здоровый мальчик, просто сильно недоношен.О том что в выписке написано Гипоксическое поражение ЦНС 1 степени, а это и есть ДЦП, я  не ведала. Дома Сережу берегли. К нему никто не допускался, строгий режим,маски. Пережили еще два месяца. Приехал наш папа! Он был в шоке, но вида не показал, видно тоже не осознавал все происходящее до конца! Мы опять идем к врачам ответ один– все хорошо, мальчик просто сильно недоношен. В карточке есть  записи – здоров. Все мы слышим и видим, проблемы с сердцем есть ООО, но и это не беда. А мы ждем восстановления, а их как не было так и нет .Вес мы зато набираем стабильно, только на смеси, прикорм разрешили только в год вводить. Сережка как лежал   так и лежал. Не было у него желания поднять голову, перевернуться…Я общалась с молодыми мамами, с которыми вместе рожали, они  успокаивали  меня, все наладится догоните нас и перегоните. В шесть мес. диспансеризация– прошу отправить нас в областную больницу, как то особо не спорят  и направляют.  Здесь нас смотрит невролог выписывает стандартные элькар, кортексин  и через три мес на контроль. Когда Сергею исполнилось 9 мес,мы первый раз легли в отделение неврологии с тех пор так и лежим раз в три месяца.  Диагноз: Центральный тетрапарез с акцентом в ногах,мышечная гипотония,ООО,содружественное косоглазие, плосковальгус стоп,  генетика в норме. На этот момент, мы научились держать голову, переворачиваться, брать игрушки и гулить.Мы переменяли нескольких врачей, все утверждали –Восстановитесь!!! Это слово уже набило оскомину…Наконец то я  начала что то понимать. Прошу сделать МРТ– нет необходимости. Почему вот вопрос?   Давай сама копаться в инете, находить похожую информацию, а ее оказалось очень много. Огромное спасибо форуму Дети ангелы. Это кладезь знаний и опыта.  Мы стали искать клиники, где бы помогли…

КИТАЙ: Здесь мы были два месяца. Через неделю после реабилитации я увидела первые результаты Сережа обратил внимание на телевизор,который до этого не замечал. А  через месяц он пополз по пластунски….В Китае мы сделали первое МРТк сожалению,переводчик не смог обьяснить, что именно врач там видит- Какое то дерево,  и если у дерева маленькие корни оно не вырастет,никогда!
 Приехали домой,наш невролог глянул снимки сказал ,удивительно, что он пополз,не должон! Но что именно видит не обьяснил, заключения то нет.  В 2013 году  у нас обнаружили повышение Алат и Асат в 8 раз, направили к гепатологу- ничего страшного,реактивный гепатит на лекарства. Все отменить!

Научный Центр здоровья детей РАМН: Приехали на консультацию ,а нас сразу положили. Врач у нас была Каримова Х.М.Вот она то  и собрала все в кучу, и  открыла мне глаза. Обьяснила,что имел ввиду китайский врач- это называется аномалии Денди Уокера. И что скорее всего у нас ГЕНЕТИКА. Какая генетика?Мы раз 5 были у генетика- нам говорят это не их пациент. Но она копала, и накопала, скажу я вам. Нарушение обмена веществ ,нарушение гликозилирования, Синдром Жакена, CDG1A. Кто как называет это заболевание. Суть одна! Вот тут меня просто парализовало морально! Держалась я очень долго3,5 года я была хладнокровна. Думала, справлюсь с любой бедой! Все те надежды и мечты, которые мы возлагали, разрушились как карточный дом в одночасье…Дома рушаться ,а жить как то надо! Информации об этом заболевании в России катастрофически мало, я бы сказала ее нет. Как то на скорой фельдшер сказала ,что видела ребенка с таким диагнозом 30 лет назад, и несколько врачей тоже говорили –видели...Одна девочка нашла  меня сама , у нее дочь. Я хотела бы найти деток с таким же диагнозом , хотела бы поговорить, получить совет от их родителей! Отзовитесь! В МНГЦ на Москворечье нам просто сказали, рожайте второго! Сейчас нам 5 лет и история моя далека от завершения. .. Не хотелось бы писать здесь о своих переживаниях, о боли! Все это вы пережили, так же как и я!Я прошла все этапы осознания: настоящий ужас, злилась на весь свет искала  виновных, винила себя, проводила ночи в слезах…НО сын мой не должен этого видеть!Времени на все это нет.Хотелось бы вернуться назад, исправить ошибки, начать лечение раньше.
Несмотря ни на что, мы с папой очень любим нашего мальчика – он наш самый любимый сынок . Каждый день с ним – радость. Он очень веселый и ласковый, любит песенки и мультики и очень старается , много работает каждый день. Мы верим в него, верим!

[Катюша]

 
Добро пожаловать!!Вы большие молодцы,много где побывали и самое главное выяснили точный диагноз!
Успехов вам!

[мама лили]

Гипоксическое поражение ЦНС 1 степени, а это и есть ДЦП, я  не ведала

это не дцп.
Здравствуйте. Спасибо за историю. Сразу видно какая вы дружная семья и сильная мама. Как у вас с ногами дела сейчас? у нас тоже гипотония и слабость в ногах. Как боретесь?

[Regina413]

@Катюша,Добрый вечер! Спасибо за приветствие и встречу нас на форуме!Нам очень приятно познакомиться !

[Regina413]

 Как у вас с ногами дела сейчас? у нас тоже гипотония и слабость в ногах. Как боретесь?

  Здравствуйте ,мама лили.Не знаю правда это или нет,сколько врачей столько и мнений,но говорят гипотонию в мышцах убрать сложнее чем спастику. Ноги у нас пока  работают,не так хорошо как руки конечно.Изначально у нас подозревали синдром Дюшена, но  на аппарате стимуляционной электромиографии выдало норму.Мышцы истончены.Я вообще поражаюсь как  ими можно что то делать,но Сергей,ходит  у опоры или в ходунках. Единственная наша борьба это массаж,ЛФК с нагрузкой,токи,иглы, витаминки. Расскажите о себе пожалуйста, или укажите ,где можно узнать о вас? Хотелось бы узнать о ваших способах борьбы с этим недугом. Будем с вами знакомы.:)

[мама лили]

@Regina413, кротко о нас: 27 недель, экс, отслойка плаценты и разрыв матки по рубцу. 4ое кесарево.  1кг100гр 36 см, 1-2 балла по Апгар. ретинопатия 3+, лазер. вжк 3 степени 2 раза(на 3 сутки жизни и в 3 месяца, после установки субгалеального кармана). 22 операции по замене шунта, менингит, вентрикулит, сепсис, гидроцефалия. Сейчас Лиле 2г 3м. Гидру победили. Остальное тоже.  ползет по пластунски, прыгает в прыгунках, говорит простые слова, гулит, эмоционально говорит на тарабарском ))) руки сильнее ног. Из диагнозов сейчас только мышечная гипотония в ногах и спине, тенденция к вальгусу на правой ножке. Девочка умничка. Моя гордость. фотки в нашем теремке, это домик у меня под аватаркой.

[мама лили]

говорят гипотонию в мышцах убрать сложнее чем спастику

мое мнение - нет. спастика это не только тонус в мышцах. там еще и контрактуры привязываются, вывихи бедра и прочее. гипотоничная походка куда приятней глазу, чем спастичная. да и гипотония детям не доставляет боли, а спастика да.
имхо конечно.

[Che_family]

добрый день,мы тоже пришли знакомиться  Мы Настя и Ростик,к нам на ты 
соглашусь,что поражение ЦНС 1ст это не равно ДЦП, как и в большинстве случаев 2ст. Можно выкарабкаться ,если организм и мозг детки поможет.

[Regina413]

@Che_family, Ростик,Настя привеет!Будем дружить)) gwcm .@мама лили,   да,возмоожно,это не тоже ДЦП.Тогда ,я думаю,нам поставили неправильную степень и вообще неправильный диагноз)))) Смысл этой фразы такой,что если бы мне сказали у вас ДЦП, я бы начала сразу шевелится,что то делать раньше, а то ждала  чего то !Не могу простить себе именно это потерянное время.А  они мне твердили одно,восстановитесь!!Не могу я поверить в то ,что врачи не видели реального положения дел.Серега действительно был очень гипотоничен,вял.Такой "послушный" ребенок -ест и спит.

[Regina413]

Вдруг кому будет интересно,напишу наши признаки  генетики)
- Гипотрофия второй степени во время беременности и до сих пор. (остановился в развитии на 28 неделе).Вес и рост остановился два года назад.Апппетит плохой.
- Мышечная гипотония.
- Энтероколит, лактазная недостаточность (и подозрения на диабет). Рефлюксы
- Гипербилирубинемия,Повышение Алат ,Асат  в 8 и более раз.
- В три года мы легли в больницу с ОРВИ,но подозревали  менингит, делали пункцию ликвора-повышенное давление.
- Почки увеличены с рождения,нефромегалия.
- Признаки атрофии мозжечка.
- На высокую  температуру появились  миоклонии век.
- Выраженная аритмия.
-Два года назад обнаружен гипотиреоз.
- Косоглазие содружественное,астигматизм .

[мама лили]

@Regina413, создавайте теремок - давайте дружить! =) борьбы с гипотонией у нас много и долго. в основном препараты. так же вчд влияет.у нас сейчас пониженное, поедем опять в Москву, долбаный шунт переделывать(его часть).

[Сиренька]

@Regina413, Здравствуйте,а вы на генетику сдавали?

[Regina413]

@Сиренька, да,мы сдавали на генетику.

[Che_family]

@Regina413, а вы(в смысле мама+малыш) дома занимаетесь/занимались как-то?

[Regina413]

@Che_family,  Настя, заходи jgdb с Ростиком к нам в гости,только только создала   наш теремок Домик  зайчика Сережки! .  Расскажу ,где занимались.