Автор Тема: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?  (Прочитано 11037 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Hanna911Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Главное - быть сильной несмотря ни на что!
    • Награды
Доброго времени суток всем.Долго не писала, старалась меньше читать, муж сказал настраивать себя на позитив,все таки положительные эмоции мамы очень важны для малыша! 14 апреля нам исполнился месяц и к великому сожалению чуда пока не произошло( Тимоша на лекарства до сих пор не отвечает, зрачки не реагируют, а все рефлексы замыкаются на стволе мозга, то есть кора до сих пор не работает. На прошлой неделе ему повторили КТ - картина гидроцефальных изменений с выраженным расширением субарахноидальных пространств, гипоксически-ишемических диффузных изменений вещества головного мозга. По ЭЭГ признаки грубых диффузных изменений биоэлектрической активности ГМ (как я поняла,что это типо почти изолиния, но не она!) На фоне всего этого нам поставили следующий диагноз: апаллический синдром с тетрапарезом и бульбарными нарушениями вследствие постгипоксической энцефалопатии тяжелой степени. Плюс ДН 3 (ребенок на ИВЛ). Завтра собираются ставить трахеостому,очень переживаю,так как ставят под наркозом. На этой неделе заканчивают курс стимулирующих мозг лекарств,врачи говорят, что дальше только паллиативное лечение, что если он выкарабкается, то будет глубоким инвалидом. А я так не хочу в это все верить! Мечтаю,чтобы завтра он проснулся и был здоровеньким, а сама понимаю, что это все никак невозможно. Попросила позвать на консультацию ещё одного специалиста, может есть возможность ещё как-то простимулировать мозг. Боюсь сама сорваться,но пока у меня есть надежда и вера в сынулечку,я буду до последнего держаться!
« Последнее редактирование: 17 Апрель 2017, 22:18:28 от Hanna911 »
Не сдавайтесь там, где сдаются другие, и Вы победите там, где победить нельзя!

Оффлайн angel_Ok

@Hanna911,  мы держим кулаки за малыша...!
Слушайте мужа, он говорит правильно, Ваш настрой прежде всего передается малышу. Он должен чувствовать что мама рядом и верит в него!!!!
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Hanna911Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Главное - быть сильной несмотря ни на что!
    • Награды
Спасибо огромное всем за поддержку! Мне кажется это главное в борьбе за наших деток - поддержка друг друга, вера и любовь! Подскажите, может у кого-то есть диагноз на подобии нашего? Очень хочется поговорить с мамами, как живут, как справляются с ситуацией...
Не сдавайтесь там, где сдаются другие, и Вы победите там, где победить нельзя!

Оффлайн liliya1986

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
у нас похожая ситуация... Правда раздышалась сама.. Но многое нет ... Трудимся!! тоже ставили энцефалопатию .. Потом гидра была, гипотонус и подозрение на ВУИ не подтвержденное.. С Сейчас  эпи есть.. Живем и радуемся каждому дню...
Врачи вообще предлагали чтоб я от дочери отказалась...
Желаю вам сил и веры , все обязательно будет хорошо

Оффлайн Hanna911Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Главное - быть сильной несмотря ни на что!
    • Награды
Сегодня приезжали из паллиатива,смотреть Тимошу,на консиллиуме решили,что все-таки будут переводить. Я в растерянности, неужели ничем больше нельзя нам помочь?!( Ждём ещё одного специалиста,что он скажет,пока попросила подождать с оформлением документов на перевод. Подскажите,что делать дальше?я понимаю,что даже из паллиатива есть два выхода,но так тяжело осознавать,что врачи уже сдались и отправляют совсем еще кроху в такое страшное место( пожалуйста,помогите советом!
Не сдавайтесь там, где сдаются другие, и Вы победите там, где победить нельзя!

Оффлайн Hanna911Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Главное - быть сильной несмотря ни на что!
    • Награды
Вчера не стало нашего Тимоши( теперь он ангелочек(
Не сдавайтесь там, где сдаются другие, и Вы победите там, где победить нельзя!

Оффлайн Olesha

@Hanna911, мягкий облачков Тимоше, сил вам пережить это горе pgcv

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8116
  • Страна: by
  • Благодарностей: 360
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Примите соболезнования, крепитесь...нет слов утешения... pgcv


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн CogitoErgoSum

Примите соболезнования. Тимоше Царствие Небесное. Держитесь.

Оффлайн Lilly

Примите и мои соболезнования. Мягких облачков сыночку.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн Ленточка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2993
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Елена и Алёшенька
    • Мой теремок
    • Награды
Соболезнуем...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50979
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1477
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Соболезную вам
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ляна

Светлая память мл.Тимофею  rt rt rt rt rt


Оффлайн Exta

Соболезную... Сил вам!
На все воля Господа!

Онлайн Сиренька

Соболезнуем....мягких облаков малышу....

 

Герпетический менингоэнцефалит!что дальше?

Автор AlenaEs

Ответов: 103
Просмотров: 19276
Последний ответ 25 Август 2015, 20:26:58
от AlenaEs
Печальная история...что будет дальше...

Автор Наташа мама Милалики

Ответов: 44
Просмотров: 12938
Последний ответ 08 Июль 2015, 02:36:20
от marusechka
Владик. состояние комы.

Автор olgamama

Ответов: 534
Просмотров: 86503
Последний ответ 16 Ноябрь 2014, 10:41:51
от МамаЛинки
А я продолжаю ждать и надеяться

Автор ромашкаlove

Ответов: 97
Просмотров: 17422
Последний ответ 05 Июнь 2011, 07:35:52
от паракульки