Крик души!!!

[Светлана и Лиза]

Здравствуйте, это крик души матери, которая не знает, как быть дальше в моей ситуации!!! У меня ребёнок с заболеванием ревматоидный артрит, этот диагноз у нас почти с рождения, сейчас моей доченьке 10 лет и я не знаю как и чем ей помочь!!! С 1.2 года подключили преднизалон, "уходили" от него пол года, затем подключили иммунодепресант - циклоспорин, пытались обходиться без него, 5 раз отменяли и снова возвращались, т.к суставы принимали форму шара( но столько времени  принимать уже опасно, т.к. почки страдают( последний год выкачивают жидкость, на немного помогает и снова суставы в форме шара, а недавно заведущая педиатрическим отделением сказала, что циклоспорина нигде нет и нужно переходить на химиотерапию.... Подскажите, может кто-нибудь знает, какие клиники нам помогут!!! Я не могу смотреть, как ребёнок мучается, постоянные боли, судороги!!! С этим нельзя смириться!!! А на химии ребёнок долго не протянет....Посоветуйте, пожалуйста чем можно помочь моей кровинушке, она у меня одна единственная, ради которой я живу.

[angel_Ok]

добрый день. Ничего не могу сказать во вашему вопросу. Но, хочу поддержать Вас. Здоровья девочке, терпения, сил вам обоим...! Держитесь

[Мама гуськи-гу]

@Светлана и Лиза, Добро пожаловать! Вы откуда?

Вы попробуйте вот здесь спецам вопросы задать Консультации ортопеда и здесь Консультации специалиста СПбНЦЭПР им. Г. А. Альбрехта

[sharma]

@Светлана и Лиза, можно заочно проконсультироваться в институте Турнера, подробнее вот здесь http://www.rosturner.ru/consul.htm

7 отделение института занимается  ревматоидным артритом http://www.rosturner.ru/kl7.htm

[Светлана и Лиза]

Спасибо за поддержку. Мы из маленького городка Искитим Новосибирская область. Здесь уже все варианты лечения на нас испробовали, теперь только разводят руками. Дело в том, что и анализы у нас в норме биохимичечкие, вот недавно здали кровь на генетику, ждём результаты. С инвалидности сняли 3 года назад, была ремиссия, а с этого года ребёнок тает у меня на глазах, в инвалидности снова отказали, я работаю на лекарства, ведь у нас только дешовые препораты выписывают, на дорогие денег нет в государстве. Так говорят. Спасибо за помощь, буду тщательно искать врачей.

[Kot1981]

Химиотерапия - это Метотрексат? Почему вы так его боитесь? Я знаю взрослых, вышедших на нем в ремиссию, длинную. Моя свекровь, с ужасной медикаментозной аллергией и непереносимостью всего на свете - колет его уже много лет.

[Мария87]

@Светлана и Лиза, добро пожаловать здесь есть похожая история Поговорить хочу... возможно, опыт мамы этого ребенка  чем-то будет полезен Вам.
Кроме того, существует благотворительный фонд Росспас, помогающий в приобретении лекарств многим детям с артритами  http://rosspas.ru/ ссылка на фонд, можете ознакомиться.
Знаю, что существует он давно, возможно, там сумеют и Вам помочь чем-то...

[Светлана и Лиза]

На метотрексате мы уже 9 лет, пьём в таблетках, каждый год дозу добавляют, а то и через пол года,да, это химиотерапия,но нам решают включить что-то более сильное, нежели метотрексат, я не врач, научно не могу объяснить, но как мне врач объяснила, что от "этого" препарата уже не уйти, и это на всю оставшуюся жизнь, постоянные уколы, капельницы. Я видела детей, которые на химии, уточню, на сильной химии, они лысенькие, месецами лежат в стационарах. Мы уже получали большие дозы химии, когда только заболели, зрелище не для слабонервных, волосы расчёсываю доче, а они все на расчёске. Недавно нашли гомеопата, но там реальная выкачка денег, работают психологи со словами: у вас же одна единственная дочь и вы же для неё всё сделаете?. Поэтому я и ищу хорошего врача, не просто какому-нибудь дяде денег дать, а вылечить ребёнка.

[Светлана и Лиза]

Спасибо всем огромное, что помогаете и советом и ссылками, дай Вам Бог здоровья!!!

[Panta]

Просто поддержать и пожелать хочу здоровья вашей девочке.  Надеюсь вы найдете своего врача!

[Мама Аня]

Здравствуйте! Я вам ссылку на форум о ревматоидном артрите кину, там и моя история есть в разделе ЮРА, почитайте, много полезного.
http://revmatikov.net/viewforum.php?f=77

У моего сына ЮРА, системная форма, сейчас мы на биоагентах (актемра), это наше спасение. Вам  прямая дорога в НИИ ревматологии в Москве, НЦЗД в Москве, НИИ Педиатрии в Питере, или к нам - в Нижний Новгород в НИИ Педиатрии.

[Милли]

Что вы называете химией?Био препараты типа Энбрел,Хумира и т.д?
Это вовсе не химия и первый раз слышу,чтобы дети лысели от них.
Они действительно многим помогают.
Я думаю,вам квоту надо брать и обследоваться в Москве или Питере.

[Светлана и Лиза]

Метотрексат-это химия, как я уже сказала, мы на нём 9 лет, но это не основное лечение, для нас этого мало, оно больше идёт как вспомогательное, на нём мы далеко "не уедем", у меня такой вопрос, а квоту дают детям, которые не на инвалидности?

[Светлана и Лиза]

Мой ребёнок лысел, я бы не говорила, чего не испытала и это страшно, поверьте мне....

[Светлана и Лиза]

спасибо, Мама Аня, очень много полезной информации.