История Ванечки. 28 недель, ВЖК 3 степени, пвл.

[Zebrochka_stu]

Здравствуйте, мамочки-героини! Хочу поделиться нашей историей, сил нет держать в себе, а знакомым не понять.
Мы с мужем всегда мечтали о трёх детках. Пытались зачать ребёнка 3 года. Были и операции диагностические у меня, и искусственный климакс, и замершая беременность на 8 неделях. Слава Богу, вторая беременность прошла хорошо, я была как хрустальная ваза, из проблем - только тонус постоянный. Сыночек родился 4110 г ровно в 40 недель. Когда ему исполнилось 1,5 года, мы решились на второго малыша. И - о чудо! - с первого же раза всё получилось. С результатами анализов для подготовки к беременности я пришла к врачу уже беременная. Все было хорошо. Но в 8 недель стало немного мазать. Пролежала 3 дня пластом, принимала что врач сказала, контрольные обследования хорошие. Выдохнули. Дальше постоянно наблюдалась у своего платного врача, сдавала много анализов - все старались контролировать и перестраховываться. К 24 неделям стал иногда проявляться тонус. Ну я к нему привыкшая в первую беременность сильно не придала значения. Очередной приём был назначен в 28 недель. Ровно в 28 недель, за 2 дня до приёма, с 11 утра тонус. Я не напрягалась вообще, сына старшего уложила спать на дневной сон и сама легла с ним. К 4 вечера понимаю, что тонус не проходит, но-шпа и папаверин не помогли. звоню врачу, она говорит ехать в больницу. Пока собираемся, отвозим сына бабушке, в 6 мы в ПЦ. Матка уже прям будто устала. Но не больно, не схватки. Мне делают Узи с допплером - все отлично. Езжайте домой, пейте спазмолитики, в пн (была суббота) идите в Жк, пусть поставят вам магнезию. Возвращаемся домой. В 21:30 у меня открывается сильнейше кровотечение. Вызвали бабушку к сыну, сами рванули в ПЦ. Там экс. Родился мой мальчик 1180 г, 38 см. "Вам повезло, ваши органы сохранили, ещё сможете иметь детей, если захотите. Ребёнок жив". Через пару дней в реанимации мне говорят, Узи хорошие, кровоизлияний не было, органы все сформированы, задышал сам, 7/8 по Апгар. Сразу подумала, что Слава Богу, что не было кровоизлияний. В выписке потом вижу: "продлённый вдох, перевод на назальный СРАР. Через 9 дней реанимации нас положили вместе. Дышал без кислорода, сам.
Не буду описывать всего нашего пребывания в опн. Выписались мы в итоге в 54 дня с диагнозами: "Перинатальная транзиторная ишемически-геморрагическая энцефалопатия, ВЖК 3 степени, синдром двигательных нарушений, ПВ лейкомаляция, кистозная стадия. Функционирующее овальное окно. Ранняя анемия недоношенных. Иммунная дисфункция". В опн делали переливание крови и капали иммуноглобулины.

При этом при всём я недопонимала всей серьезности ситуации. Про кровоизлияние я косвенно узнала на Узи, потом от невролога узнала, что оно 3 степени. Про пвл вообще только дома прочитала. Врач наша - зам. зав. отделения. Очень грамотный специалист с большим стажем. И у неё свой взгляд, видимо. Типа лучше не доинформировать, чтобы мама не паниковала. После невролога я ревела, врач как раз пришла на обход и стала меня даже успокаивать, мол недоношенные детки с большим потенциалом, все может быть хорошо, главное любить своего малыша очень и верить в него. Даже фотографии деток мне показывала типа с подобными случаями, но которые выглядели вполне здоровыми - ходили, улыбались.

Короче. Неделю после выписки, после чтения выписки, у меня депрессия страшная. Реву постоянно. На малыша смотреть не могу без слез. Только картинки страшные в глазах, вопросы, что же будет дальше, страх дикий. Даже мысли ужасные, признаюсь, что, возможно, лучше не жить, чем жить с такими диагнозами инвалидом. Буквально пару дней как набрела на ваш форум. Читаю истории, поистине героические истории. И более-менее взяла себя в руки. Появилась какая-то надежда. Но все равно мне дико страшно: справлюсь ли я, такая же ли я сильная, смогу ли я не сломаться, смогу ли так же сильно любить младшего (хотя это идиотский вопрос, но...)?! Старший сыночек (разница у нас получилась без двух дней 2 года) радует, но каждый раз думаю, будет ли младший наш жить полноценной жизнью?!

Очень страшно.

Ванюше сейчас 2 месяца. Через 1,5 недели приём у невролога. Лучшего невролога Краснодара вроде как - Породенко.
Читаю вас, девочки, и боюсь, не упускаю ли я время?! Может, что-то нужно делать уже сейчас? Хотя по сроку гестации сыночек ещё и родиться не должен был, 37я неделя. Есть тут девочки из Краснодара? Куда бежать, что делать?!

[liliya1986]

Главное успокойтесь!! Молочко пропадет!!! Все мамы кто то в большей кто то в меньшей степени через это прошли ... Здесь много инфы.. Изучайте .. Малыш немного подрастет мозг расправиться тогда и будите думать, прививки отложите и ноотропы а то спровоцируете эпи как мы

[мама лили]

Лучшего невролога Краснодара вроде как - Породенко

упаси вас боже, так думать. выйдите от туда со слвами - будующий инвалид, гидроцефал....мозг поврежден и т.п.

Есть тут девочки из Краснодара? Куда бежать, что делать?!

я. живу в районе Восточно-Кругликовский.
С вжк 3 степени всегда идет в придачу гидроцефалия. вам делали КТ? не растут ли желудочки? у нас копия вашего рассказа, 27 недель, кровотечение, вжк 3 степени. пвл не было. а гидра привязалась к 3 месяцам. дочка не ходит и не ползает. короче у нас всё не очень, порадовать вас особо не могу. у меня домик под аватаркой, заходите , читайте.

[Mamalia]

дочка не ходит и не ползает. короче у нас всё не очень, порадовать вас особо не могу. у меня домик под аватаркой, заходите , читайте.

Юля, я Вас не узнаю! Где это сакральное "практически здорова", которое всегда читаю от Вас?

[Ulana159]

@Zebrochka_stu, первым делом перестать плакать.
У меня трое, младший 29 недель. Уже 2-3( двустороннее). Как итог гидроцефалия, шунт. Много проблем. Но он не тяжёлый. Через месяц будет 4года.
Я полностью соглашусь с Юлей, надо отслеживать гидру, а еще глазки смотреть,ретиноратию, до 45 недель. Ни каких,прививок и очень аккуратно с ноотропами.
От себя посоветую, скачайте книгу Лизель Полински, игра в движении. И начинайте заниматься с ребёнком, поглаживания всего тела, при каждом переодевании, побольше "кожа к коже", как вариант слинг.

[мама лили]

@Mamalia, я задолбалась.... втираю себе, что все практически ок, но я так устала....

[Ulana159]

@мама лили, пора учится расслабляться. 🍸

[Samantha]

я поддержать!) оставьте плохие мысли, не сравнивайте детей, это хорошо что у малыша есть старший брат, будет опорой и лучшим другом)
у нас вжк 3 ст. но гидры не было, сын родился в 33 недели правда.. к 6 годам еще только встает на четвереньки, но зато разговаривает.. я верю в то что у него будет полноценная жизнь)

вы очень рано забили тревогу, точнее как раз вовремя (эх.. если бы я в свое время не слушала развесив уши врачей а обратила внимание на слово "кровоизлияние"... я то думала что самое страшное позади, мой ребенок выписан значит здоров), обратите свое внимание на книгу Пекип игра в движении как выше советовали, на сайт Муромова пойду сам, а так же на войта терапию у чешских спецов. Почитайте тему "упущенное время и ошибки в лечении дцп" и я знаю вы серьезно отнесетесь к ошибкам особых мам с опытом..

+10000 против ноотропов и прививок.

[Антонина]

У сынули есть большой прирост головки?
Если нет то возможно гидра компенсаторно заместительная.А если это не окклюзия,то уже хорошо.ПВЛ плохо конечно,но знаете УЗИ особенно ,такая штука то что на них есть не всегда достоверно

[мама лили]

у нас вжк 3 ст. но гидры не было, сын родился в 33 недели правда.. к 6 годам еще только встает на четвереньки

кроме вжк было что то еще? кисты?эпи?

[ГалинаЕ]

Вам бы обследоваться грамотно и хорошего невролога найти, чтобы лечение прописал. А так сил и терпения могу пожелать, ибо ситуация у вас, к сожалению, не легкая, но бывают же чудеса.

[Zebrochka_stu]

@liliya1986, молочко пропало ещё в больнице, к сожалению. В опн прокололи кортексин, сейчас пьём пантогам. Это ноотропы?

[Zebrochka_stu]

@мама лили, она знакомая моего мужа. Старшего сына нашего ведёт. Мне, наоборот, нравилось всегда, что она не придиралась к нему. Но я знаю, да, что она жесткая. И со страхом жду 31го мая. Переживу ли её приём?((( но в опыте-то ей не откажешь. Мне ещё Анастасиади порекомендовали. Не знаете, как она?

[Zebrochka_stu]

@мама лили, по НСГ количество диктора в боковых желудочках:
20.03: D 2-3-5, S 3-4-12 мм
19.04: D 6-9-15-3,5, S 8-12-30-6,5 мм
26.04: D 6-10-18-5, S 7-10-30-7 мм

Кт делали 04.05. Написано следующее: Кт-признаки вентрикуломегалия, привентикулярное снижение плотности белого вещества (незавершенная миелинизация? Гипоксическое поражение?). Сфотографирую вам завтра покажу

[Zebrochka_stu]

@Ulana159, глазки смотрим. Пока в норме. 31го и к окулисту тоже идём. За совет про книгу спасибо! Обязательно прочту. Сейчас поглаживания делаю, кенгурин тоже по возможности. Слинг купила, но боюсь ему навредить им. Пару раз носила, но не уверенна, что все правильно. Он там покряхтывает. Вроде и удобно, а вроде и не засыпает