Автор Тема: История Ванечки. 28 недель, ВЖК 3 степени, пвл.  (Прочитано 22965 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама лили

@Laruska1, я б сразу к Демьяненко или заведующему. а лучше в субботу к Горбачеву. прям в НХО. те кто видят гидру живьем, сразу скажут надо или нет.

Оффлайн anna8916

Не паникуйте! Вам всего 2 месяца- время не упущено все можно изменить!!! ДЦП- это не приговор, многие формы ДЦП урабатываются и упахиваются и мамы достигают огромных успехов!! Особенно когда время не упущено.
Сделайте ЭЭГ исключите ЭПИ активность, чтобы вам разрешили реабилитацию.
Контролируйте ситуацию, контролируйте прирост головы на всякий случай, бывают всякие осложнения.

Поверьте, кто пашет, тот добивается успехов. Видела папу с дочкой у них гиперкинезы, трясет девочку всю, но она ходит сама и умная. Они в год бывают на 7-8 реабилитациях. Папа сказал, она у них лежала и голову не держала, пока он с работы не ушел и не занялся ее лечением, что-то фонды платят, что-то фсс, они весь год пашут. Мне есть на кого ровняться!

1 ДЦП начинают уробатывать с рта. убирают бульбарные синдромы если они есть, я поздно этим занялась толком в 2 года по-настоящему, сейчас у нас Дизартрия в речи это очень тяжко урабатывать, но мы пашем.
2 Массаж, ЛФК, Войта, Бобат- делайте и не жалейте, если нет Эпи то пусть орет, верещит, с синяками лишь бы был эффект.
3Ванны каждый день, грязи лечебные очень хорошо помогают.
4 Фонды благотворительные вставайте уже сейчас на очередь, в Русфонде очередь 1.5 года.
5 Не паникуйте почитайте мою историю. Была на днях у невролога, что нас вел сразу после инсульта. Он мне сказал, мамочка помните, что у вас было и вы приходите с ребенком, который идет сам, без ДЦП и жалуетесь, что говорит невнятно...

Главное, чтобы не было осложнений, гипотония и спастика лепится если нет ЭПИ. Да, это тяжело, да это время, придется посвятить ребенку несколько лет жизни, но шанс поднять есть. Пусть у вас не сильно пострадает мозг и интеллект будет сохранен. И не забывайте развивать нужно и то и то, не цыклиться на двигательной стороне. Постоянные занятия каждый день.

Добро пожаловать в мир особых мам, берите себя в руки, становитесь сильной, принимайте ситуацию, такова уж наша судьба и начинайте работать. Первые 3 года самые тяжелые, ситуация в голове еще не устаканилась и самые важные в реабилитации.
И не смотрите на правила и нормы. Мой сын сел в 7 месяцев за сет пресса, а перевернулся после того как сел, так как с 4 месяцев подтягивался с полулежачего положения, цепляясь за все, что можно, качал пресс. А вот на четвереньки встать он смог только в год. Если бы я не учила его садиться за счет пресса, он бы до года не сел, обычные дети садятся с четверенек, нам это недоступно было. У особых детей свой путь и свои методы, развивайте все стороны, какие можно!

Я лечу ребенка в Евпатории, в Москве я не нашла спецов приличного уровня и по той цене, что там мне выгоднее летать туда.



Оффлайн мама лили

@Laruska1, я имела ввиду писать в Москву всем. пусть хотя бы картину обрисуют.

Оффлайн Laruska1

@Laruska1, я б сразу к Демьяненко или заведующему. а лучше в субботу к Горбачеву. прям в НХО. те кто видят гидру живьем, сразу скажут надо или нет.
Ну я одно другим не исключала))) Горбачева пойди найди в субботу ,он по этажам ходит симпотичных мед.сестер проведывает))) В клинику  а надежных руках записался просто по времени приехал и не надо искать аукать ,под дверьми стоять и т.д.Удобно в общем имхо.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk


Оффлайн Zebrochka_stuАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
@мама лили, вот как это мониторить? Мне самой? Головку мерить? Или что? Я не пойму, выписали нас и только через 3 недели к неврологу после выписки. Ну и Узи в динамике сделать. Визуально головка нормальная
Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн Zebrochka_stuАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
@Княгиня Мышкина, я тоже из упрямых, поверьте. Очень старалась и боролась. Но у меня такая грудь, ничто её не берет, только малыш рассосать может. Перепробовала и чаи, и таблетки, и массаж, разные молокоотсосы, кучу всего. Никак. Капли 2 в каждой груди. Малыш её как соску берет иногда. Ну и я сдалась. И так не сплю, с этим добываниям двух капель было ещё тяжелее и физически, и морально. Энтероколит, кстати, был в 3 недели. Тогда ещё молоко в основном давала. Но после этого вообще ушло
Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн Zebrochka_stuАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
@gesunder Junge, я знаю, что такое метод кенгуру, да. Именно лежу с ним кожа к коже по возможности. Слинг другое дело, но тоже полезное для нас с малышом, мне кажется. Он на руках себя гораздо лучше чувствует. Спит лучше и газики выпускает тоже. Ну и вообще ему спокойнее. Про лактацию уже отпустила, смирилась.
Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн Zebrochka_stuАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
@Hopefully, я не знала, что на дом можно вызвать узиста. Поузнаю в Краснодаре про такое.
@Ulana159, спасибо за советы!
@Laruska1, вот мне главное, чтобы грамотный врач был и не упустил ничего. Про Чёрную слышала тоже. К демьяненко сходим, ок. Это до невролога же можно? Ну в ддц мы записаны. Завтра иду за направлением к педиатру в поликлинику. Это и есть катамнез? Да, уезжать сложно. Старшему всего 2 года и он очень ко мне тоже привязан. До сих пор каждый день спрашивает, не уеду ли я в больницу опять? Хотя был с любимыми бабушками и дедушками все время. Ну и с папой. Но сама есть Мама. Но, конечно, будет необходимость - поедем.
Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн Zebrochka_stuАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
@anna8916, спасибо большое! Пока часть ваших слов мне непонятна. Буду читать и изучать. Ээг самим искать тоже? Не ждать направления, как я поняла? Почему в ПЦ его не делают, странно. Буду надеяться, что можно будет всем этим заниматься. А в фонды для очереди нужны же диагнозы и обследования? Поищу информацию

Девочки, спасибо за обратную связь! Вселяете надежду!
Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1876
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды


@anna8916, спасибо большое! Пока часть ваших слов мне непонятна. Буду читать и изучать.
Здравствуйте. Какое счастье, что непонятно, хочется пожелать вам вдумчивости и понимания особенностей психики вашего малыша. А за подобные высказывания "делайте и не жалейте, если нет Эпи то пусть орет, верещит, с синяками лишь бы был эффект" , я б банила вообще, читаешь и все внутри переворачивается.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама лили

@Zebrochka_stu, ЭЭГ можно хорошее сделать платно в эпицентр ЮГ. погуглите в 2гисе.
как это мониторить? Мне самой? Головку мерить?
я НСГ(узи) раз в неделю делала. до 3 х месяцев ничего не росло. потом на узи пришли а там болото.  22мм желудочки уже шунтировали. ждали бы дольше, получили бы повреждение коры мозга и т.д. Сколько сейчас обхват головы и груди в см?
глаза смотреть надо в краевой, в ддц там курица сидит. там в принципе одни куры....очереди как в Мовзолей а выхлоп = 0.

@Hopefully, я не знала, что на дом можно вызвать узиста. Поузнаю в Краснодаре про такое.
у нас такого нет. может уже появилось, но не было точно. максимум Екатерининская может такое учудить.
Мой вам лично совет - заниматься месяцев до 5-6 только обследованиями и жить! не массажи, ни лфк, ни уколы-таблетки. Это если повезет, если в голове все будет стабильно. Гуляйте, ласкайте, обнимайте, побольше тактильного, веселого, вкусного. смесь какую даете? если есть средства, очень хорошая смесь кабрита голд. она на козьем молоке, моя вес на нем начала набирать дома и жкт пришло в норму. пейте бифидобактерии. хороший примодофилус.  чем больше вы будете дома, без больниц и прочего, тем здоровее и развитее будет ваш кроха. уж поверьте на слово. не слушайте тех, кто будет говорить - ой надо все успеть до года. потом поздно и т.д. раньше полугода наш килограмм даже трогать нельзя. чтобы все дозрело.
чего стоит бояться?
- гидроцефалии
- эпилепсии
- слепоты(атрофии зрительного нерва и\или отслойки сетчатки, она же ретинопатия)
- пневмонии (БЛД)
если хоть что то из этого стартанет - пиши пропало. Отслеживайте эти три(4) проблемы. УЗИ, ЭЭГ , офтальмолог, пульмонолог. По больницам, торговым центрам, скоплениям детей - не ходите. Дети опасны болячками из садиков-школ, а так же свежими живыми прививками. Больницы опасны вирусами и внутрибольничными инфекциями, которые хрен вылечишь антибиотиками последнего поколения. до июля-августа вам бы просто пожить дома(не забывая про диагностику), откормиться, дать мозгу дозреть.
в кроватке ребенка нужно ложить так, чтобы головка была выше тела немного, ортопедическая подушечка хорошо помогает, или детский кокон, если лежит на спинке - под коленочки валик.  чаще ложите на животик, поглаживайте при этом, вызывая расслабление. в круге в ванной не купайте, у наших не стабильные шейные позвонки. я купала в полной ванне, но руку ложила под голову и так возила по воде, то на спинке, то на животике.
ноги в тепле - голова в прохладе. золотое правило. у наших страдает терморегуляция. одевайте теплее, но голову не перегрейте. дома проветривайте почаще, без малыша в комнате. никаких обогревателей возле малыша, они сжигают драгоценный кислород. лучше грелки теплые положите и теплее оденьте. туго не пеленайте, потом с тонусом проблемы добавятся... вроде бы все главное вспомнила....

Оффлайн мама лили

@Mamalia, ну есть еще те кто и придушивают немного и притапливают )))))) таких умниц везде хватает.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1876
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
@Mamalia, ну есть еще те кто и придушивают немного и притапливают )))))) таких умниц везде хватает.
Ага, и фанатично сеют в массы) тут ещё лёгкая степень..

Автору. Вот сегодня как никогда согласна с полным списком рекомендаций на ближайшее время, который Вам Мама Лили озвучила. К эпи успеть вы всегда успеете (ттт, не дай Бог), берегите сына.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн anna8916

@Mamalia, Ну и очень жаль! Лично мое мнение, те мамы, что жалеют и ревут над детьми на выходе имеют лежачего ребенка. Знаю кучу примеров моих подруг, что подняли своих детей подобными методами! И мой ребенок не исключение! Ну проще же тешить себя верой в легкие и безобидные методики, тем что можно гладить упрашивать и будет толк, да будет, но минимальный!
Опять же это не ко всем детям применимая методика, есть детки с гиперкинезаи нажмешь сильно откат назад, все от ребенка зависит, но обычные формы гипотония и спастика убираются таким способом. Подбирать нужно индивидуально, но то, что жалеть нельзя, это точно! Выкладываться ребенок по полной должен, такая у него судьба. Я и сама делаю массаж себе у той же массажистки, антицерковный, и терплю еще больше чем он, так как совсем вся синяя на выходе- но минус 3 кг стабильно, считаю если мучаю ребенка должна и сама уметь терпеть когда нужно.  Почитайте истории тех, кто поднял ребенка по-максимуму до стадии ходит и кое-как говорит, и большинство будут с жесткими методами.
Если бы я жалела сына, у нас бы ДЦП стояло и поражение речи было куда хуже, чем сейчас. Лучше в детстве боль перетерпеть и жить полноценно, чем сопливая мамочка и страдания моральные на всю жизнь. Нет легких и безболезненных путей выхода из  этой беды, или морально страдать или физически, ну или списать ребенка и сидеть на попе ровно жалеть его.

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Ну и очень жаль! Лично мое мнение, те мамы, что жалеют и ревут над детьми на выходе имеют лежачего ребенка. Знаю кучу примеров моих подруг, что подняли своих детей подобными методами! И мой ребенок не исключение! Ну проще же тешить себя верой в легкие и безобидные методики, тем что можно гладить упрашивать и будет толк, да будет, но минимальный!

@anna8916, да что вы? А какие повреждения ГМ были у этих детей? Если мозг сильно пострадал, то болью его не поправить. Сами-то подумайте. А про тех, кто схватил эпи и просто ДЦП им теперь кажется цветочками, что скажете?

Посмотрела вашу историю, с целью узнать, что за мать-героиня такая, орденов себе понавешала. А оказывается совершенно напрасно))

Сейчас нам пол года, мы на конвулексе, судорог больше не было, криков неуправляемых тоже. Нам ставят отставание и моторного и психического развития.  Мы гулим, сидим с поддержкой валимся сами, но 10 секунд можем просидеть, 5 секунд сами можем простоять на ножках держась за кроватку. После очередного ударного массажа перевернулись на живот, тянем все в рот))) После инсульта у нас была парализация половины тела, но за 5 дней она прошла, и над нам 3 невролога были в шоке, что у нас половины тела движутся одинаково, и глаза не разъехались. В мозгу все пока так и осталось тьфу, тьфу, тьфу кист нет расширения в желудочках и подоболочных пространствах до 10 мм.

Вот почему-то такие и учат мам детей С ПОВРЕЖДЕНИЕМ МОЗГА, как надо правильно реабилитироваться. Благодарите Бога просто, что у вашего ребенка "кист нет" и расширения в желудочках терпимые. Вот поэтому он и реабилитровался, а не благодаря вашим методам с болью и слезами.



Маме Ванечки советую не суетиться. Скорее всего у ребенка будет ДЦП, из-за ПВЛ, но степень нельзя предугадать. Смотрите за развитием, плавайте. Можно на Войту поехать (только не на русскую), она многим помогаем (а кому-то и не помогает). Надо пробовать и искать. Но не забывать, что перед вами ЧЕЛОВЕК, а не вещь, которую надо подогнать под нормы общества и починить как сломанный комп. 
« Последнее редактирование: 23 Май 2017, 08:58:10 от CogitoErgoSum »
***

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 6592
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 10
Просмотров: 3814
Последний ответ 11 Июль 2018, 06:44:24
от Плодожор
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 14235
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 4483
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 16309
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa