История Ванечки. 28 недель, ВЖК 3 степени, пвл.

[irina-nino]

@anna8916, вот я тоже иногда с Ваших методов прифигеваю. Мой сынок тоже как Ваш не тяжёлый (но у нас были и кровоизлияния перивентрикулярные,и кисты ( заведующая опн один раз глядя на наше очередное нсг сказала: то чего мы очень опасались,не произошло, как я поняла мы были на грани пвл, но обошлось несколькими кистами до 6 мм с обеих сторон),и незрелость гм по ээг ставили...). Но моего категорически нельзя "лечить" через боль и крики. Каждая эмоциональная встряска нам аукается недельными истериками,нервными тиками и чуть ли не полным отсутствием сна и аппетита (хотя со сном и жкт у нас и так проблемы). Сейчас в наши 2,5 у нас координация и вестибулярка годовасика,речь тоже далеко не айс (хотя многие здоровые ровесники вообще не говорят), психические моменты подтормаживают. Но на нас работает принцип : тише едешь,дальше будешь, чем сынок спокойнее -тем лучше у него идёт развитие. Ходим на лфк (занимаются с инструктором в игровой форме), бассейн, психолог-логопед,ну сама с ним занимаюсь под его настроение (не через колено). И то заикаться недавно начал (по словам нашего психолога,возможно от перенагрузки)) А по поводу вашего развития на данный момент...я уже как-то писала, что и сама толком до 4 лет не говорила,и парализация половины тела была в детстве,и ручка левая долго плохо работала....родители мои ВООБЩЕ никак меня не лечили, восстановилась (на днях делала себе мрт головы- викарное неравномерное расширение наружных ликворных пространств преимущественно в лобных и теменных областях-как объяснили мне-вместо части мозга по поверхности-ликвор+ внутричерепная гипертензия), а другие с такими же исходными данными пашут, а толку нет. Я не призываю всё бросить на самотёк, и просто наблюдать,но меру видеть надо. Тем более считаю не совсем корректным: Вы сравниваете наших относительно здоровых доношенных детей с детками с вжк3, пвл и т.д. (хотя судя по историм,такие детки тоже могут неплохо "компенсироваться") Я вот не решаюсь лезть со своими советами, здесь есть много мамочек,которые прошли или проходят через подобные диагнозы,считаю им виднее как лучше действовать. Извините,если обидела

[Laruska1]

@Laruska1, кт в динамике? Как бы не запутаться с этими направлениями от одних к другим. Вот же бюрократии много.
Насчёт кучи реабилитаций... Надежда умирает последней и не каждый в силах смириться с тем, что ничего уже не поможет. Страшно это всё.
Мужу и сыну старшему стараюсь уделять побольше внимания, конечно. Мужу не легче меня. Он только несколько дней как осознал всю тяжесть диагноза. И это мы ещё у Породенко не были. Как бы не свихнуться вообще.

КТ нужно если есть уже диагноз.У вас же есть какое кт свежее вот с ним и идите в частном порядке к Демьяненко чтоб не собирать в нхо под дверьми заразу.Клиника в надежных руках вроде писала ,в четверг вот и идите 1200.Далее по глазам.Мы оперированные с глазами в нашей ддкб с младшей.Так вот оперировал Тарас Владимирович.Я спросила как бы мне старшую показать вам в частном опять же порядке? Он спросил у кого наблюдаемся.Старшая минуса по чти по 5 имеет.Я ее веду в 3зед у шевцовой.Прмем 1500,обследование полное почти 2 часа .Он сказал что ее знает 20 лет и считает ее хорошиммпрофессионалом и по человечески посоветовал туда ходить чтоб в очередях с детьми в ддкб всякую дрянь опять же не собирать.У них ордмнаторская тем более на 1 этаже и там вечная опа и аншлаг.Ужастьььь.К Пароденко идите врач хороший как человек мне просто очень не понравилась,хотя время идет люди меняются чаще правда не в лучшую.Но ее правда грубая зачастую помогает родителям принять диагноз,действует как холодный душ но надо. НА ПРЕНАНЕ у нас запоры были ужас да и на нане гипо тоже не айс,хорошо кисломолочная малютка пошла и какать начала  но щеки высыпало убрали.В поликлинику не торопитесь идти к специалистам.1 ваш педиатр дает еаправление в катамнез.2.пелиатру в катамнезе жалуетесь и она вас направляет к врачам в ддц на дообследование3.прохрдите4.приносите в поликлинику заключения и все.Прмвивки упаси бог от них здоровые мрут.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Laruska1]

32,5 см 10 мая. Сегодня у меня 34 см получилось

я бы уже в приемный покой прикатила, в краевую. дешево и сердито. и сразу в центр пальцем попадете. приезжаете с малым туда, говорите вот наша выписка, голова за 2 недели резко выросла. было вжк 3. вас сразу осмотрит нейрохирург, сделает свежее КТ. и скажет что и как и что дальше делать. никто вас сразу резать не станет )) не бойтесь. зато всё бесплатно. полис, свидетельство, паспорт, последнее узи, выписку.
даже если по кт всё гуд, вы в этом удостоверитесь, вас осмотрит нейрохирург, получите консультацию, увидите что там и как на самом деле в мозге (НСГ к КТ близко даже рядом не лежит по информативности).

Ну да тоже вариант,приезжать лучше вечером.Завтра дежурит Демьяненко вроде !В четверг Фирсов тоже голова,он вообще заведующий сосудистой нхо это уровень выше.Микрохирургия.А если спросят что поздно приехали ,скажите что плохо орет рвет голова растет ну и вжк было конечно ж.КТ все равно все покажет.Чтоб вас домой не развернули

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Laruska1]

@Zebrochka_stu, перед приемом Параденко я б выпила феназипамчику ))))

Коньячку кружечку

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Laruska1]

Про кт нужно выше имела ввиду кт нужно в динамике свежее если уже есть диагноз и вы так сказать мониторите,как мы например с нашими кистами и гидрой.Если есть свежее кт то можно и его взять и ехать на консультацию.Ну или же через приемный покой нхо

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[мама лили]

@Laruska1, у них 2,5см выросло за 13 дней. то КТ уже не информативно. Там уже могло раздуть всё.

[malishtop]

@Laruska1, у них 2,5см выросло за 13 дней. то КТ уже не информативно. Там уже могло раздуть всё.

Вообще то 1.5 см)))

[мама лили]

@malishtop, ой, точно...недосыпание мое.....тогда это не должно быть чем то плохим, но в любом случае, как сделать кт и поучить консультацию нейра бесплатно я написала )))

[gesunder Junge]

@gesunder JungeСлинг другое дело, но тоже полезное для нас с малышом, мне кажется. Он на руках себя гораздо лучше чувствует

Если вам удобно, тогда я бы посоветовала с таким малышом начинать со слинга-шарфа, он как раз удобнее всего для самых мелких детей. Возможно кряхтел из-за того, что ему было не совсем удобно в позе.
А вообще большинство производителей слингов рекомендует использовать их после трех-четырех месяцев (для доношенных), когда из ног уходит физиологический тонус. С недоношенными этот срок тяжелее определить, потому как у них этот физиологический тонус может пропадать раньше, может позже, можхет вообще не пропадать (если становится патологическим).
Мой "товарищ" стал нормально относиться к слингу только в 11 месяцев, видимо из-за тонуса только тогда ему стала удобна правильная посадка в слинге, до этого ныл и требовал достать его оттуда.

[Zebrochka_stu]

@Laruska1, и в итоге на какой смеси у вас наладилось все?

Идём к Параденко завтра в итоге в частном порядке. Нет сил ждать 31го.
К педиатру в поликлинику за направлениями в ддц как раз и идём. 

[мама лили]

@Zebrochka_stu, как родничок? не плотный? не набухший?
п.с. мы на кабрите голд выехали.

[Zebrochka_stu]

@мама лили, нет, хороший. Сильный прирост, да?

[мама лили]

@Zebrochka_stu, вам месяца три? тогда по верхним границам идет.

[мама лили]

у наших малявок в чем особенность, - комплайнс мозга хороший.(мозг мягкий, прижимается к стенкам легко)у нас когда набралось в голове ведерко, голова не росла много. по нормам. у нас сейчас 44см, грудь 49см.

[Laruska1]

@Laruska1, и в итоге на какой смеси у вас наладилось все?

Идём к Параденко завтра в итоге в частном порядке. Нет сил ждать 31го.
К педиатру в поликлинику за направлениями в ддц как раз и идём.

Да не наладилось у нас пока ничего ,но нам уже 6 начала давать ей монокомпонентные пюре и гречку безлактозную и первый раз сегодня свершилось....Напишите завтра как сходили и что сказала.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk