Автор Тема: История Ванечки. 28 недель, ВЖК 3 степени, пвл.  (Прочитано 40194 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Княгиня Мышкина

вот как это мониторить? Мне самой? Головку мерить?
ну да. метром портняжным я мерила.
я тоже из упрямых, поверьте. Очень старалась и боролась
ну и ладно. просто питание для ребёнка такого маленького, это очень важно. возможно, пробиотики хорошие подобрать, анализ на дисбактериоз сделать... наладится питание - будет лучше развитие.
не слушайте тех, кто будет говорить - ой надо все успеть до года. потом поздно и т.д. раньше полугода наш килограмм даже трогать нельзя. чтобы все дозрело.
чего стоит бояться?
- гидроцефалии
- эпилепсии
- слепоты(атрофии зрительного нерва и\или отслойки сетчатки, она же ретинопатия)
- пневмонии (БЛД)
ДА! полностью согласна.
хотя мы и с эпи выкарабкивались. и с ЧАЗН... то есть... даже это не конец света. хотя и приятного ничего нет. но вы духом не падайте! решайте проблемы по мере поступления.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Мы в свое время использовали смесь Симилак Нео Шур - специально для недоношенных, нам очень нравилась. Может и вам подойдет.
Спаси Господи!

Оффлайн Zebrochka_stuАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
@мама лили, нет ещё. 18 марта родился. Чуть больше двух. Хорошенькая такая у вас девчушка
!![
@Laruska1, поздравляю! Начало положено)
Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн Кнопулечка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравсивуйте мы тоже из краснодара, родилась моя дочка в 28 недель пвл поставили на 10 сутки,сейчас нам 2 и 5 месяцев дцп не избежали,умственно даже опережаем ровесников разговариваем предложениями с 1 года и 3 месяцев,в физическом плане все по хуже,у нас и войта есть чешская мамочки организовывают приезд специалистов и тд очень могу много вам подсказать по поводу реабилитации ,если бы я все это знала раньше ... можете мне позвонить я вам все расскажу 89002604787 Марина и у Параденко мы были один раз больше не пошла

Оффлайн Laruska1

@мама лили, нет ещё. 18 марта родился. Чуть больше двух. Хорошенькая такая у вас девчушка
!![
@Laruska1, поздравляю! Начало положено)
Ох спсибки)))

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
@Mamalia, @мама лили, в смысле прикапливают и придушивают? Не поняла..
@CogitoErgoSum, плавать в ванной имеете в виду? Не представляю пока его в бассейне. Забыла представиться, я Настя.

Настя, есть такие деятели. Не хочется имен называть, столкнетесь еще.

Кстати, по поводу бассейна. Я была очень удивлена, но нашей "рыбке", с младенчества обожающей ванну оказалось очень-очень неуютно в большом бассейне в первый раз. Она хныкала и беспокоилась. Но мы поздно начали, после двух лет.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Zebrochka_stuАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
Похоже, эпи мы не избежали. Старался покакать сейчас, когда подгуз меняла перед кормлением,тужился сильно, очень, и резко громко заплакал, потом вдыхает и как будто подавился, ещё раз и опять крик, снова как подавился и снова крик... Меня всю трясёт. Это оно?
Второй раз такое. Три дня назад тоже было.  Только поняла, что это. Пантогам можно пить?
Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн CogitoErgoSum

@Zebrochka_stu, нельзя точно сказать, они или нет. Пантогам не давайте пока. Нужно сделать ээг видеомониторинг. И если он покажет судороги (а не только эпиактивность), то надо пить ПЭП. Это не конец света, но приятного мало. Держитесь((

Оффлайн Княгиня Мышкина

саш, буквально вчера общалась с нашим эпилептологом (он оказывается с мухиным и айвазяном даже на каких-то конференциях не раз пересекался), говорит - бывает так, что приступ сто процкнтов есть, а он не виден на ээг, ни на суточной, ни на какой. а бывает, что по ээг есть эпи (как у нас сейчас), а внешне это никак не видно.

эпи как проявление незрелости мозга в данном случае считаю.

что делать? как вариант пропишут депакин сироп. это врачи.
самой - налаживать питание, делать массажик, купать в ванночке (интересно, сульфат магния можно ли таким малышам добавлять, никто не в курсе?), набирать вес и налаживать сон
на фитболе я бы покачивалась сама с малышом на руках - есть мнение, что вестибюлярные упражнения развивают мозг (но без фанатизма!!! очень мягко).

Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн мама лили

эпи как проявление незрелости мозга в данном случае считаю.
я в это не верю.
@Zebrochka_stu,
в эпидцентре ЮГ хорошее вээг.


Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Старался покакать сейчас, когда подгуз меняла перед кормлением,тужился сильно, очень, и резко громко заплакал, потом вдыхает и как будто подавился, ещё раз и опять крик, снова как подавился и снова крик... Меня всю трясёт. Это оно?
Второй раз такое. Три дня назад тоже было.  Только поняла, что это.

В следующий раз снимите на видео, чтобы было что показывать врачу.

Оффлайн Laruska1

саш, буквально вчера общалась с нашим эпилептологом (он оказывается с мухиным и айвазяном даже на каких-то конференциях не раз пересекался), говорит - бывает так, что приступ сто процкнтов есть, а он не виден на ээг, ни на суточной, ни на какой. а бывает, что по ээг есть эпи (как у нас сейчас), а внешне это никак не видно.

эпи как проявление незрелости мозга в данном случае считаю.

что делать? как вариант пропишут депакин сироп. это врачи.
самой - налаживать питание, делать массажик, купать в ванночке (интересно, сульфат магния можно ли таким малышам добавлять, никто не в курсе?), набирать вес и налаживать сон
на фитболе я бы покачивалась сама с малышом на руках - есть мнение, что вестибюлярные упражнения развивают мозг (но без фанатизма!!! очень мягко).
У нас видимо так ,ээг делали все ровно ,а приступы 100%есть,назначили депакин.А к кто ваш эпилептолог и где принимает?

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Laruska1, наш дядечка далеко, мы в беларуси живем. но он на всякие международные конференции ездит. типа наш светило.
депакин нам как мертвому припарки. но клон держит на минимальной дозе.
наш дядечка вот такую вещь сказал - смотрим всегда по ребенку. мы не лечим ээг. лечим ребенка. если поймать на улице всех взрослых и условно здоровых людей и сделать всем ээг - результат может быть неожиданным.
но у меня уже большой мальчик. а у вас маленькие совсем дети - недоношенность плюс мозг пострадал, плюс двигательные нарушения и как вариант хроническая гипоксия... вот и эпи. а вам развиваться надо...
но у моего малого в 9-10 мес. были классические генерализованные судороги. гасили депакином.

ай, наши тоже, абсолютно как здесь подбирают препараты методом тыка - сначала депакин, потом кеппру могут назначить, синактен депо... или тот же клоназепам... то же самое.

девочки... вот еще такой уточняющий вопрос - как ваши дети на звуки реагируют? пугаются? есть ли р. моро как реакция?

вам депакин помогает?
« Последнее редактирование: 24 Мая 2017, 14:35:40 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Lilly

@Княгиня Мышкина, мы вздрагиваем на громкие звуки. Раньше был Моро, сейчас просто вздрагивает при неожиданных громких звуках. Но у нас все в роду в этом плане очень пугливые. Поэтому, наверное, и недоношенность и наследственное.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Laruska1

Как вы сходили к Параденко?

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...