История Ванечки. 28 недель, ВЖК 3 степени, пвл.

[мама лили]

атрофии такой уж большой нет

множественные диффузные кистозные лейкомаляции" по всей голове.

а это не серьезное повреждение? атрофия и ПВЛ ой какие разные вещи.... атрофия не всегда приводит к сильным проблемам, а ПВЛ практически всегда. о чем и говорит ваша двойная гемиплегия, самая тяжелая степень дцп. я не хочу вас обидеть. ЧАЗН от ПВЛ у вас скорее всего. Это всего лишь мое мнение, я не утверждаю, что так и есть все.

конечно страшно. Но пока надо радоваться и этому

а в то время нейроны в мозге гибнут безвозвратно....@Zebrochka_stu, я делаю еще КТ платно в зимамеде, сворачиваю колбаской в пеленку. там 1800 или 1600 КТ стОит. адрес московская, 40. написать можно этим врачам: Антон Евгеньевич Коршунов akorsh@nsi.ru  (Бурденко), Дмитрий Юрьевич Зиненко zinenko1959@mail.ru  (НИИ Педиатрии Москва), Руслан Низамиевич Асадов    r.asadov@mail.ru  (НПЦ Солнцево Москва).  Лучше слать новое КТ и старое КТ, чтобы врач оценил динамику. Опишите врачу все, что вам не нравится в ребенке, всю симптоматику. Получите ответы от всех. Кто то может позовет к себе оперироваться.  Могут для начала сказать у вас то- то и то-то, делать надо то-то и то-то. Если вы согласны, то пишите доктору, чтобы он вас взял и все. На стенд не соглашаться ни в коем разе.

[Княгиня Мышкина]

а это не серьезное повреждение?

возможно, я не корректно выразилась. для меня "серьёзное" это когда одна вода на МРТ и ребёнок в вегетативном состоянии.

я не хочу вас обидеть

правдой нельзя обидеть, ну что вы. здесь вы правы.

тогда почему у нас не было гидры ни в каком проявлении... возможно, вы правы и атрофия была настолько большой, что не мешала протоку ликвора... эх, знать бы наверняка.

[danyasmom]

@Zebrochka_stu, если нет возможности сделать кт или мри раньше и кому нибудь показать надежному, то голову мерить (одним и тем же метром, в одинаковом месте, в то же самое время, но не переживать если внезапно намеряете чуть больше или меньше - у малышей голова пластичная, результат может измениться в зависимости от того в какой позе ребенок спал, т.е. мелкие изменения - скорее всего погрешность измерения), следить чтоб не было ухудшения ситуации по внешним признакам. если гидра есть, то не факт что нужен шунт - к шунтированию есть вполне определенные показания. может и само пройти, у нас вот прошла. или скомпенсируется. а если повреждения мозга уже случились то вы с ними ничего не сделаете, современная медицина мозг механическим путем восстанавливать пока не умеет. так что следить, ждать, и искать хороших врачей.
но если вы сомневаетесь в мнении этого или вам совсем невыносимо ждать - попробуйте найти врача который согласиться сделать тесты раньше.

[Zebrochka_stu]

@мама лили, спасибо за информацию! Кт можно делать часто?

[мама лили]

@Zebrochka_stu, можно. не знаю никого, кто бы лучевую болезнь при этом заработал. просто есть такое понятие - надо. тогда его делают. а если просто каждый месяц ходить смотреть, то конечно не стоит. в вашем случае надо и это обоснованно.

[мама лили]

к шунтированию есть вполне определенные показания

рост желудочков. это основной показатель. второе перивентрикулярный отек вокруг желудочков (не всегда есть, но если уже он есть, то случай запущенный), рвота, рост головы (у недоношенных этого часто не бывает, у нас так было. в ответ услышали от врача, что у недоношенных цнс не зрелая и не понимает, что надо реагировать рвотой, родничок у нас не выпирал, голова росла всегда по нормам. никогда не превышала).

[мама лили]

@danyasmom, у вас на скольких мм остановилось? не оклюзионная была?

[danyasmom]

@мама лили, я не в курсе сколько мм, мы мри последний раз делали 5.5 лет назад, я уж не помню деталей. она была окклюзионная (если я правильно помню), и нас несколько раз осматривал нейрохирург но решил что мы не их клиенты. но именно он нам обьяснял что узи и объем головы неинформативны кроме случаев очень резких изменений.
в итоге грязь в голове после кровотечения потихоньку вычистилась, ток восстановился, а те повреждения что были после уже остались, с ними медицина ничего уже не поделает. дальше мы уже абм восстанавливали мозги :)

[mama_kir]

У нас те же проблемы были, мы из Краснодара. Сейчас нам уже 1.5 года. Помимо того, что вам написали опытные мамочки, я бы еще добавила остеопата. Нам в первые месяцы жизни остеопат очень помогал с ВЧД. Если нужны контакты, пишите в личку.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Zebrochka_stu]

@мама лили, @mama_kir, @danyasmom, неужели нет адекватных специалистов, которые направят, куда нужно и когда нужно?! Все спецы так спокойны. Через неделю голову мерить, через месяц кт сделать... А тут читаю - так чуть ли не за несколько часов может беда случиться.

Ещё эти приступы у Вани. Так и случаются раз в 1-2 дня. Когда сильно очень тужится или когда очень болит животик. Как будто отрыгивается у него что-то и он давится и кричит.  Эпи - не эпи. На ээг невролог не направила. Сказала, из-за боли бывает такое. Самой сходить?
Посоветовали невролога Анастасиади. Думаю сходить мнение узнать. Но вот как я поняла, до 4 месяцев (1,5 по гестации) толком сказать ничего не получится. Тогда идти позже лучше?..
Войта попробовать? Пишут же, что чем раньше, тем лучше. И опять же кричат там детки, а если приступы?

[Zebrochka_stu]

Еще, девочки, можете кого-то из офтальмологов посоветовать? В ддц посмотрели, сказали, зреют ещё глазки. Приходите через ТРИ недели. Хочу показаться кому-то ещё.

[мама лили]

Войта попробовать?

не вздумайте сейчас! при таких желудочках в такой маленькой голове мозг прижат, кровоток страдает, а тут еще и боль будет, кричать, риск инсульта огромный. я вам писала, до 6 месяцев жизни (а не гистации) не трогать лучше малыша.

Еще, девочки, можете кого-то из офтальмологов посоветовать?

в краевой Тарас Владимирович. он оперирующий ретинопатию. я к нему просто приходила на 1 этаж, и просила посмотреть за денежку ребенка. я боялась за сетчатку. у него ретинальная камера есть, и он оперирующий, а значит он увидит в разы больше. он нас и оперировал.

неужели нет адекватных специалистов, которые направят, куда нужно и когда нужно?

спуститесь на Землю ) наши дети никому кроме нас не нужны. меня с ЛИлей в сепсисе домой отправили, лечить орз " и не шляться по магазинам", с чего взяли что я по магазинам дочку ношу.... я говорю им (нашим в НХО В Краевой), это шунт 100%, ее рвет, температура. а мне нет - лечите жкт, что вы хотели у вас такой ребенок и т.д. КТ сделали, желудочки не увеличены. они - нет, при шунтинфекции желудочки растут сразу...значит не наши вы, едьте в инфекционку..... пздц. когда я ее при смерти привезла в Бурденко, ц реактивный белок в крови же был 450!(норма до 5)  а цитоз в ликворе был чист. по итогу врач настоял, сняли шунт, сдали его на БАК ПОСЕВ и он весь пророс!!!! инфицированный шунт стоял. ребенок чуть не умер, а им было чхать. а вы говорите о том, что кто то вас куда то будет направлять, помогать, искать истину )))

[EndG]

@Zebrochka_stu, а Вы сами не хотите сделать ЭЭГ? Просто прочитав вот это

Ещё эти приступы у Вани. Так и случаются раз в 1-2 дня. Когда сильно очень тужится или когда очень болит животик. Как будто отрыгивается у него что-то и он давится и кричит.

У меня всплывает картинка с приступами моего ребёнка в младенчестве. тужится... давится... кричит...  ой, чур меня, чур! Так и дотянули до 5 месяцев, веря врачам, что это колики

[Laruska1]

Еще, девочки, можете кого-то из офтальмологов посоветовать? В ддц посмотрели, сказали, зреют ещё глазки. Приходите через ТРИ недели. Хочу показаться кому-то ещё.

Шевцова в 3зед на красных партизан.По крайней мере наш оперирующий из ДДКБ о ней высокого мнения,старшую к ней вожу.Анастасиади хоть и заведующая на Лукьяненко ну а чем она лучше той же Пароденко ,имхо ничем.Неврологи они ж уже с последствиями борятся а у вас возможна первопричина в виде гидры не исключена,хорошо если пронесет и шунт не нужен,ведь вжк 3 эт правильно Юля написала почти всегда шунт.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Laruska1]

А оперировал нас как раз Тарас Владимирович ,я ему доаеряю а если он доаеряет Шевцовой то ...логично ей доверять.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk