История Ванечки. 28 недель, ВЖК 3 степени, пвл.

[мама лили]

@Laruska1, мама наверное от обморока отходит ещё ;)

[Laruska1]

@Laruska1, мама наверное от обморока отходит ещё ;)

Завтра мы едем в ддц к Дудий,завтра я буду в обмороке )))

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Zebrochka_stu]

@Laruska1, да.
Ой, девочки. Сделали вчера НСГ. Желудочки наши до 36 мм расширились были до 30), третий тоже увеличен. Записали нас на консультацию к нейрохирургу. Но мы сходили к заву отделением нейрохирургии, очень испугались. Он посмотрел наше кт и вчерашнее НСГ, сказал не паниковать, но наблюдать, мерить головку, через месяц сделать кт. "Возможно, станете нашими пациентами. Пока нет". Страшно. Какой месяц? Хоть каждый день на Узи бегай...
Ещё почитала, у Вани все признаки ВЧД. И язычок часто высовывает, и голову запрокидывает как бы, и глазки иногда выкатывает.
Невролог поставила синдром двигательных нарушений (мышечной гипотонии) и задержку двигательного развития. Пантогам пить и Элькар. Массаж бы начать, но из-за желудочков нельзя пока. Ещё и гемоглобин низкий. Идём в пт к гематологу.
Глазки ещё смотрели - васкулогенез периферии сетчатки не завершён.

[danyasmom]

@Zebrochka_stu, верьте нейрохирургу, у них опыта больше зачастую.
на таких малышах узи мозга зачастую не информативно, поскольку там большая ошибка измерений - пять разных врачей на пяти разных аппаратах намеряют вам совсем разные миллиметры.
кт скан в этом смысле намного точнее.

[Laruska1]

@Laruska1, да.
Ой, девочки. Сделали вчера НСГ. Желудочки наши до 36 мм расширились были до 30), третий тоже увеличен. Записали нас на консультацию к нейрохирургу. Но мы сходили к заву отделением нейрохирургии, очень испугались. Он посмотрел наше кт и вчерашнее НСГ, сказал не паниковать, но наблюдать, мерить головку, через месяц сделать кт. "Возможно, станете нашими пациентами. Пока нет". Страшно. Какой месяц? Хоть каждый день на Узи бегай...
Ещё почитала, у Вани все признаки ВЧД. И язычок часто высовывает, и голову запрокидывает как бы, и глазки иногда выкатывает.
Невролог поставила синдром двигательных нарушений (мышечной гипотонии) и задержку двигательного развития. Пантогам пить и Элькар. Массаж бы начать, но из-за желудочков нельзя пока. Ещё и гемоглобин низкий. Идём в пт к гематологу.
Глазки ещё смотрели - васкулогенез периферии сетчатки не завершён.

АРТУР БЮЗАНДЫЧ СКАЗАЛ К НИМ ПРИЕХАТЬ НАМКТ ИЛИ САМИМ? РВОТА ЕСТЬ?ЧТО ПАРОДЕНКО ТО ВАМ СКАЗАЛА

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[мама лили]

@Zebrochka_stu, верьте нейрохирургу, у них опыта больше зачастую

нашим?  упаси Господь. Если бы я им верила, уже некого спасать было бы...

[мама лили]

ЧТО ПАРОДЕНКО ТО ВАМ СКАЗАЛА

ниже -

Невролог поставила синдром двигательных нарушений (мышечной гипотонии) и задержку двигательного развития. Пантогам пить и Элькар. Массаж бы начать, но из-за желудочков нельзя пока.

вот.

Глазки ещё смотрели - васкулогенез периферии сетчатки не завершён.

риск большой конечно еще...

Ещё почитала, у Вани все признаки ВЧД. И язычок часто высовывает, и голову запрокидывает как бы, и глазки иногда выкатывает.

верьте только себе. пишите нейрам в другие места. по мне так у вас гидра растет, 3 желудочек внутримозговой, при давлении там - ослепнуть на раз-два. ЧАЗН долго ждать не будет. при вжк 3 гидра - 99% случаев. у кого ее нет - там либо атрофия большая, и огромные желудочки не мешают им и не затрудняют отток, либо манна небесная свалилась.

[Che_family]

Здравствуйте,напишу и я, только увидела. меня зовут Настя, а моего сына Ростик. он родился в 28,2 недель. вжк 2-3, пвл кистозное. сейчас ему 1,1, физически мне нечем вас порадовать,но он способный и мы упорно работаем. интеллект на месте (выяснили неделю назад). гидра и у нас есть, но без шунта. желудочки остановились на 30мм

[Laruska1]

ЧТО ПАРОДЕНКО ТО ВАМ СКАЗАЛА

ниже -

Невролог поставила синдром двигательных нарушений (мышечной гипотонии) и задержку двигательного развития. Пантогам пить и Элькар. Массаж бы начать, но из-за желудочков нельзя пока.

вот.

Глазки ещё смотрели - васкулогенез периферии сетчатки не завершён.

риск большой конечно еще...

Ещё почитала, у Вани все признаки ВЧД. И язычок часто высовывает, и голову запрокидывает как бы, и глазки иногда выкатывает.

верьте только себе. пишите нейрам в другие места. по мне так у вас гидра растет, 3 желудочек внутримозговой, при давлении там - ослепнуть на раз-два. ЧАЗН долго ждать не будет. при вжк 3 гидра - 99% случаев. у кого ее нет - там либо атрофия большая, и огромные желудочки не мешают им и не затрудняют отток, либо манна небесная свалилась.

Юль она ж говорит что еще дите есть маленькое,срываться ехать в другие места не вариант.Нейрам чтобы писать надо кт,без кт с ием же АБ не было смысла разноваривать.Вспомни нас ,по НСГ щелевидные желудочки перед НГ ,а по КТ тетравентрикулярная оклюзионная гидра и срочно под нож.НСГ это так...у кого как развито воображение тот так и видит ,для меня этот вид исследования не существует больше тк ни разу не было верного описания и с КТ вмегда были взаимоисключающие результаты.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[мама лили]

срываться ехать в другие места не вариант

никто и не говорит срываться сейчас. пусть мнения нормальных нейров послушает и все. а вот дальше будет видно.  но от себя советую ставить шунт в нормальном месте, а не у нас. тут она без вентрикулита, менингита или менингоэнцефалита не выйдет. столько инфекции, ужас. сарай какой то а не нхо. у них после вжк будет грязный ликвор, остатки крови плюс высокий белок. в нормальном месте ликвор промоют наружным дренажом и установят по уму шунт (это если он им понадобится, но я думаю понадобится). наши либо воткнут как есть, а потом дисфункция, инфекция шунта....и полгода жить у нас в нхо (после такого о развитии можно будет не переживать, его не будет доооолго, если будет вообще), либо начнут тыкать дренажи.....но наши не промывают. вобщем я написала как есть, а там маме конечно думать.

[Laruska1]

срываться ехать в другие места не вариант

никто и не говорит срываться сейчас. пусть мнения нормальных нейров послушает и все. а вот дальше будет видно.  но от себя советую ставить шунт в нормальном месте, а не у нас. тут она без вентрикулита, менингита или менингоэнцефалита не выйдет. столько инфекции, ужас. сарай какой то а не нхо. у них после вжк будет грязный ликвор, остатки крови плюс высокий белок. в нормальном месте ликвор промоют наружным дренажом и установят по уму шунт (это если он им понадобится, но я думаю понадобится). наши либо воткнут как есть, а потом дисфункция, инфекция шунта....и полгода жить у нас в нхо (после такого о развитии можно будет не переживать, его не будет доооолго, если будет вообще), либо начнут тыкать дренажи.....но наши не промывают. вобщем я написала как есть, а там маме конечно думать.

Ну опять не соглашусь ,знаю многих кому поставили шунт после вжк и норм,живут не тужат.Приехали вон в 8 лет одни на замену,вторые в 15.Про то что у подруги умер папа в том же Бурдеко военном госпитале после операции на сердце в оитир,от больничной клипсиеллы и пневмонии я тоже уже говорила.Больничная инфекция есть везде где есть больница.А то что из врачей выбирать не приходится это факт.Заведующий или Демьяненко ,Ержаков сдал позиции .Т.к лечит только Демьяненко то и бить к нему,а к остальным конечно крайне не желательно

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[мама лили]

@Laruska1, я с тобой не соглашусь. В Бурденко мне сказали, что нужно было только промыть, а шунт был изначально не нужен. Но без промывания конечно он был необходим....а наши не моют. Хоть тресни. В итоге что я имею?  Лишних 18 операций ( ещё 4 пришлось делать в Бурденко, включая трепанацию,, чтобы убрать все косяки наших)на мозге и животе у ребенка, кучу нейроинфекций, которые мне наши подарили, инфицированный тромб в сердце, сепсис.... Если бы я ее от наших тогда не увезла, всем понятно чем бы все закончилось. А в Бурденко мало того долго "матерились" как так можно было испохабить ребенка, пихая шунт на плохой ликвор, пихать его и в живот и в сердце. А по итогу то что? Бурденко нас вылечили и шунт не нужен. Тьфу три раза. А сразу бы я оказалась у них, и шунт бы не ставили. Ребенок бы уже давно ходил.... И голова не была бы в ямах и шрамах как футбольный мяч перештопаный. Надеюсь для наших врачей отдельный котёл греется.....

[мама лили]

Я уж молчу, про повторное вжк 3 степени, которое мне подарили наши нейры в 3,5 месяца.....слив ликвор из головы так, что яма была с кулак.... Как ещё обрыв вен не произошел.... В сопоре от повторного вжк она у меня была почти 2 недели, на кислороде.... И оттуда уже новые подарки пошли - вжк вызвало слипчивые процессы и нате - разобщение боковых желудочков, спайки.
Кому то когда то у нас в Нхо нормально поставили шунт.......возможно раньше там было получше с этим.  Но не сейчас. Ты сама видела как они диагнозы ставят и лечат. Если ребенок сильный, возможно без потерь оттуда уйдет, а если как наши недоношенные варежки, с кучей болячек... То результат пердсказуем.

[Княгиня Мышкина]

Он посмотрел наше кт и вчерашнее НСГ, сказал не паниковать, но наблюдать, мерить головку, через месяц сделать кт. "Возможно, станете нашими пациентами. Пока нет". Страшно.

конечно страшно. Но пока надо радоваться и этому.

ЧАЗН долго ждать не будет. при вжк 3 гидра - 99% случаев. у кого ее нет - там либо атрофия большая, и огромные желудочки не мешают им и не затрудняют отток, либо манна небесная свалилась

не соглашусь с вами. у нас ЧАЗН было, но гидры не было. и атрофии такой уж большой нет. (говоря большой - имею в виду действительно огромные участки поражения, где одна вода на МРТ), и никакой манны не сваливалось тем более. по узи в 6 мес. "множественные диффузные кистозные лейкомаляции" по всей голове.

[Zebrochka_stu]

@danyasmom, ну вот и что? Узи не информативно, нужно кт. Зав сказал, кт через месяц. Как этот месяц жить? Что делать? Голову мерить и всё?
@Laruska1, АБ сказал самим. Ну типа в ддц идите на консультацию, там наша врач, она вам назначит, думаю.
А как часто можно кт делать?!
@мама лили, глазки кому у нас показать можно? В ддц сказала через 3 недели только прийти. Скрипец приезжает к нам, но это только в конце июля.
Насчёт нейрохирургов. К Ляпину записалась, приезжает 21 июня. Писать кому-то куда? Если Узи неинформативно, в кт у нас месяц назад было, смогут сказать что-то? Ляпина ждать ещё 3 недели...