Автор Тема: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.  (Прочитано 42788 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн МамаЕвушкиАвтор темы

 @EndG, Т.Т огромнейшее, человеческое спасибо вам за ваше сообщение и поддержку. Это для меня правда очень важно. Т.т И вообще всем спасибо. До того, как я написала тут, у меня вообще руки опускались, сейчас у меня хотя бы появилась надежда и сформировался четкий план действий.
@Кро, я, к сожалению, не видела распечатку нсг, она в истории болезни, а ее мне никто не показывал, но из того, что надиктовывала узистка своей сестре во время осмотра, я такого не помню.

Оффлайн Кро

Вобщем я к чему: если вам пишут что то про грубо говоря незрелость мозга, то вполне вероятно что ваши подергивания и т.д. обусловлены именно этим моментом. Постепенно все дозреет. И еще что то мне кажется что у вас была гипоксия и теперь ее последствия. Возможно написано синдром мышечной дистонии еще. Не по нсг, а после осмотра невролога. Но это не ужас ужас. Я просто думаю в какую сторону вам копать.
И почему я спрашивала про профессиональный массаж — массажистка могла высказать свое мнение относительно тонуса.
« Последнее редактирование: 29 Мая 2017, 01:20:12 от Кро »

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2068
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
@МамаЕвушки, у меня сын ножкой треморил месяцев до 4-х.сейчас все прошло


Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2068
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Мы сами с прим края и летаем в Москву делать мониторинг и к врачам.у нас сложно с эпилептологами


Оффлайн МамаЕвушкиАвтор темы

@Кро, массажа у нас не было, к сожалению или к счастью, уж не знаю. Спасибо большое за подсказки, получу выписку, обязательно все просмотрю.
@ЭльзаЭльзочка, Вам отдельное спасибо за участие. Во Владивостоке тоже плохо? Эх, ничего удивительного. Мы тоже приморцы, сюда нас занесло по долгу службы просто.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды

@Mamalia, на последнем видео шея. На 47 секунде хорошо видно. Я выложила маленький кусок видео, но она сокращалась на протяжении пяти минут и не в первый раз это. Ребенок в эти эпизоды ведёт себя неадекватно, не будится, закатывает глаза, дергается, после - обмякает и спит. Неужели же я зря волнуюсь и мышца может сокращаться серийно во сне сама по себе.

Смотрела два раза. Может. Я собственно так и поняла по сообщениям сразу, что первый ребенок. Правда, у меня с первым не было таких заморочек)) Я ее во сне не разглядывала с камерой) А вот мальчишки помню спали так же, и ручки дергались и глаза приоткрыты. Миоклонии сна, как я понимаю. Я еще тогда смеялась, что дети как и щенки - спят одинаково. Те тоже во сне лапами шевелят, челюстями двигают и глаза приоткрывают.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Veronika1

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да и еще понаблюдайте за фазами сна. Вы наверное замечаете, что какой-то промежуток времени дочка спит спокойно-это глубокий сон. А какое-то время все эти подергивания и шевеления происходят-это фаза поверхностного сна. У младенцев она длиннее. Постепенно будет увеличиваться глубокий сон. И да мне кажется, что у вас все-таки была гипоксия, как и у вас. Отсюда и проблемы. Но они решаемы, не опускайте руки. Все наладится

Оффлайн Kot1981

У дочки был доброкачественный ( неэпилептический) миоклонус младенчества. Выглядело это страшно, гораздо страшнее, чем у вас.  Ээг, при этом, было чистое. Я 3 раза делала мониторинг. Ноговицын оценивал результаты, он и поставил такой диагноз. Развитие нормальное. Сейчас ей 2,5 года - речь запаздывает ( зрр - говорит, но мало), физическое развитие в норме.  Что сейчас на ээг - не знаю, надо делать мониторинг.
Я лично видела на экране, как ножка или ручка дергалась, ээг фиксировало движение, а в волнах, которые отвечают за мозговую деятельность, было все спокойно. Мне попалась отзывчивая девушка, которая делала ээг.  И так бывает.
В 3 мес от этого всего не осталось и следа.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
оно понятно, но есть самоль ...
Серьезно?
@МамаЕвушки, Если у Вас есть проблема - Вы ее берите и решайте, смысл в этом. Вы, безусловно, знаете, где и какие дороги в Вашем регионе.
Дорога обычна сложна для родителя, ребенку везде с Вами будет хорошо. Я говорю тут со своего опыта, причем детей у меня ни один. Я одна с ними и летала по 10 часов и на машине ездила.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама лили

@Мама гуськи-гу, согласна. Я вопрос дороги не поднимаю даже. Из Краснодара в Сибирь зимой, на перекладных через Питер с ожиданием - надо значит надо. В Москву каждый месяц на самолете к нейрохирургу в Бурденко? Надо. Средства у нас настолько ограничены, что даже борщ дома не всегда.  Я наверное даже чокнутая в этом слегка,  ради цели вылечить дочку я многое упускаю. Дети старшие меня почти не видят, как средства, которые я от них отрезаю на полеты и на обследования тоже....но выбора нет.  Но мой напор помог мне все же. Доктор нас вылечил. Осталось теперь догонять физику и лирику ..... Будем работать. Было нельзя, сейчас разрешили. Но тут я наоборот против реацентров и пр. Дома ЛФК, массаж и т.д. приглашать буду специалиста. Дорого конечно, но пенсия Лилина, да мы двое работаем. Главное, чтобы помогало. Говорить уже начали понемногу. Понимала есть. Теперь бы встать самим.  ....

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Доброе утро!
Как у вас дела, как девочка? Вы должны были ЭЭГ вчера делать, что с результатами?
Надеюсь, все у вас наладится.
Спаси Господи!

Оффлайн МамаЕвушкиАвтор темы

Отчитаюсь и в своей теме. Нам 4 месяца, мы все ещё очень плохо держим голову вертикально, не умеем переворачиваться даже на бок. Во сне так же вздрагиваем. Периодически вижу у дочки Аштр - с одной стороны выражен сильнее. При отвороте головы рука сгибается. Волнует. Но появляется не всегда, невролог не увидел. Моро вроде подугас. Дневной вээг чистый, но ребенок ооочень мало поспал. Ждём ночной. Были у лучшего невролога в нашем краю. Поставил синдром гипервозбудимости, мои жалобы почти не слушал. В общем доверия ему нет и успокоиться я не могу. Решилась на переезд. Ездить на обследования за 450 км одной постоянно возможности нет, да и ребенка мучить. Шею тут проверить не получилось, направления на рентген выбить не удалось, платно никак, УЗИ шоп нигде не делают до сентября, даже к ортопеду попасть получится только в июле, что меня не устраивает.  Поэтому 1 июля у нас УЗИ шоп и НСГ уже по новому месту жительства, 14 остеопат. 31 июля вээг сна (раньше записи нет, а в других местах хреновые расшифровки).  Помимо беспокойного сна меня беспокоит - сильный грефе, учащенное дыхание с задержками в бодрствовании (на что наш невролог сказал "мало ли как детки дышат"), тремор рук, правая рука постоянно в движении, когда держу на левом боку, ну и вообще дочь ее не очень естественно гнет. Ну срыгиваем мы ещё.Был ещё такой эпизод: учила дочь переворачиваться, и видимо неудачно повернула, она начала ронять голову на животе. Поднимает - роняет, поднимает - роняет. Схватила на руки - все ок. Положила опять на живот - ок. Поэтому грешу на шею. Ну вот как-то так. Морально конечно тяжело, особенно тяжело понимать, что проблема есть, но врачи не желают ее видеть.

@МамаЕвушки,  вы меня конечно извините,но вы МАНЬЯК! У моего сына было все тоже самое что и у вас,но тревогу я не била, хотя роды у меня были ужасные. Все что вас настараживает,это обычный тонус-делайте массажи и ЛФК. Ребенок нормыльный. Советую вам прочитать про депакин и как он влияет на ребенка.
Вам столько опытных мам сказали что все хорошо,но вы почему-то продолжаете искать проблемы. Те препараты что вы даете дочке назначаются в крайних случаях. И я уверенна,что врачи выписали их вам только потому что вы подняли панику. Отстаньте от дочки,вы только навредите своей гиперопекой.

Я вот, кстати, прочитала вашу тему, ну и вам же в итоге поставили дцп, да и тему свою вы создали не многим позже меня. И противосудорожные препараты своему ребенку вы даёте, не смотря на чистую ЭЭГ, т.е. там ваши врачи не многим лучше наших, а действия у вас те же. Так почему мне посоветовали отстать от ребенка?  О.О Да, у вас были тяжёлые роды, а у меня роддом вел себя очень странно, а, поскольку у меня было КС, я не знаю что было с ребенком после того, как ее достали, но я знаю, что мне хреново сняли ктг после отхождения вод, что было обвитие, о котором никто не написал в выписке, что на операции акушер был не адекватный, что ребенок закричал не сразу и что после роддомовской БЦЖ она спала беспробудно 2 недели, так что на кормления приходилось будить ПО ЧАСУ и сейчас мне этот сон здоровым не кажется, и да, желтушка у нас была до 3х месяцев, а в выписке стоит риск по ишемии. Не отстану я от ребенка, пока он не пойдет. А пока голову нормально не поднимает буду бить в колокола.

П.С: наш прекрасный грефе

Оффлайн Ранняя весна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@МамаЕвушки, у вас было кс экстренно по показаниям со стороны плода? Обвитие кстати вроде не пишут в выписке, у меня тоже нет

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Мама Евы, вы абсолютно правы в своем желании обследовать своего ребенка и определиться с диагнозом. Судя по тому, что вы пишите и вашим фото, ребенок явно нездоров и нуждается в лечении. Поэтому, не стоит слушать тех, кто вас обвиняет в "маньячестве" и говорит, что "все само пройдет". Правильно, что планируете обследования, вам бы еще толкового невролога найти, чтобы правильно вас понял и назначил адекватное лечение.
Вы делали МРТ или КТ? Это могло бы помочь разобраться, что у ребенка в голове. И еще вопрос: какие принимаете препараты? Что невролог назначила?
Спаси Господи!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@МамаЕвушки, да,нам поставил "опытный врач" дцп и сразу же его опровергли. Противосудорожнные мы уже отменяем. А голову мы стали держать после хорошего мануального терапевта. Рентген шеи я сыну не делала, просто повезла к мануальщику и все.
Мой вам совет,не залечите ребенка. Я  начиная с трех месяцев тоже лечила сына всеми способами. Сейчас мне кажется,не выискивала бы я в нем проблем, не пхала бы я его ноотропами и пэпами все было бы намного лучше. Я сама ошибок совершила много,нужно было сразу бежать к мануальному или остеопату,а я доверялась врачам,у которых как по схеме лекарства и уколы. Сейчас от всего отказалась,только хороший массаж и к мануальному 3 раза в месяц,и знаете,сыну намного лучше.
Мне этот же "опытный врач сказал что пэпы нужно пить для профилактики 5лет😮  а вы знаете что происходит в детском мозге который хочет развиваться при принятии пэпов? Да и роды наши не сравнивайте, ситуации разные. Если уж так переживаете сделайте мрт ляльке и все будет ясно. Но,пожалуста, 1000 раз подумайте перед тем как давать ляльке какие-нибудь лекарства. Не повторяйте ошибок моих.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!