Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.

[Мама гуськи-гу]

Дело не в тактике лечения , а в том, какие есть возможности для обследования, и в том, что те спецы, больше видят детей с различной неврологией. Сейчас самое важное обследование всестроннее, я не знаю как в Хабаровске, в Морозовской мы получили консультации 4х спецов (не считая всяких анализов и прочего) за 2 дня и еще в теч недели КТ и ВидеоМониторинг 4х часовой

[ГалинаЕ]

А вам направление в неврологию в Край не дают? Там бы и обследовались по полной программе. Думаю, там возможностей больше.

[МамаЕвушки]

@ГалинаЕ, неа, я могу съездить туда к эпилептологу за амбулаторной консультацией, но запись там так же 3-4 недели вперёд. Неврология там, как я понимаю, тоже очень​ так себе, при перинатальном центре просто есть отделение, тоже небольшое, так что в Хабаровск имеет смысл ехать только за платным обследованием. Но вот МРТ мы наврядли сможем сделать, малая не сможет спать неподвижно, а наркоз это наркоз. Так что нам только на видеомониторинг ночной имеет смысл туда ехать. В принципе съездить реально, если у мужа получится взять два выходных. С этим большие проблемы тоже. Работает почти без выходных, 2 раза в месяц только может отдохнёт...

[Старых Ольга]

у меня дочка так же спит,уже 6 лет.

поезжайте сами с дочкой,раз у мужа не получается

[Кро]

А у вас лично не бывает где то на границе сна что дергается непроизвольно рука или нога? У меня бывает :)

[Мама гуськи-гу]

@ГалинаЕ, неа, я могу съездить туда к эпилептологу за амбулаторной консультацией, но запись там так же 3-4 недели вперёд. Неврология там, как я понимаю, тоже очень​ так себе, при перинатальном центре просто есть отделение, тоже небольшое, так что в Хабаровск имеет смысл ехать только за платным обследованием. Но вот МРТ мы наврядли сможем сделать, малая не сможет спать неподвижно, а наркоз это наркоз. Так что нам только на видеомониторинг ночной имеет смысл туда ехать. В принципе съездить реально, если у мужа получится взять два выходных. С этим большие проблемы тоже. Работает почти без выходных, 2 раза в месяц только может отдохнёт...

Вы ж там не были, а уже придумали, что и сложно туда доехать и там ничего нет. Ваше платное обследование скорее всего делают теже спецы, что и бесплатно. МРТ под накрозом, а КТ и там могут сделать, Антохе делали на реланиуме, не дают сначала ребенку спать чуть больше чем обычно, а потом засыпают и делают. От наркоза меньше вреда, чем от депакина.
Да и потом, получите Вы платное обследование и дальше как? Должны быть спецы которые соответственно ему дадут заключение и лечение назначат, если надо. Если не Хабаровск, что еще крупнее рядом?

[NAB]

@Мама гуськи-гу, Юля да ничего там крупнее. Владивосток дальше или Чита если на запад.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, Юля да ничего там крупнее. Владивосток дальше или Чита если на запад.

@NAB, если я думала, что у моего ребенка ПРОБЛЕМА -я б уже была там (особенно, если б поняла, что рядом помочь не в компетенции)

[NAB]

@Мама гуськи-гу, Хабаровск краевой центр, с врачами лучше, чем в остальных пунктах. Но там довольно далеко. Была в былые годы в Амурские в командировке, в Комсомольск ездили поглядеть. До Хабаровска часов 10-12 поездом.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, Хабаровск краевой центр, с врачами лучше, чем в остальных пунктах. Но там довольно далеко. Была в былые годы в Амурские в командировке, в Комсомольск ездили поглядеть. До Хабаровска часов 10-12 поездом.

@NAB, оно понятно, но есть самоль ...Тем паче, что можно найти мам на форуме и узнать, куда надо лыжи навострять.

[МамаЕвушки]

@Мама гуськи-гу, КТ сделали нам уже, норма там. Я не придумала, интернет великая сила, да и тут у меня рот есть, я в больнице с врачами общаюсь, а не просто лежу отдыхаю. А на счёт того, что сложно туда доехать, да, сложно, это вы ТУТ не были. То, что я не жила в Хабаровске, не значит, что я мимо него не проезжала никогда, есть такая штука как БАМ, почитайте про нее, на дальнем востоке во многих местах это единственный способ передвижения )))) И дорог на дальнем востоке тоже не много, да и городов. Моя "деревня" 4 по величине город в этой части нашей страны (а это треть ее территории). Уезжая отсюда мимо Хабаровска не проехать никак, ни на авто ни на поезде, так что я ЗНАЮ как туда добираться.

[МамаЕвушки]

@NAB, Чита меньше Комсомольска. ) Владивосток, Хабаровск, Якутск, Комсомольск - 4 самых больших города.
@Мама гуськи-гу, я поняла, что рядом "помочь не в компетенции", если я навострю лыжи, то скорее всего во Владивосток, правда там придется с полисом мудрить. Но сначала я хочу убедиться, что у меня есть причины, и это не моя шиза, потому что дорога и правда будет сложной, в первую очередь для ребенка. Вот для этого сделать ЭЭГ платно. Большое вам спасибо за советы, на вы перегибаете палку, отчитывая меня как маленькую девочку, будто я тупо ищу причины поныть. Да, ресурса сорваться и ехать сломя голову сейчас у меня нет, но я его найду. С тех пор как я забила в колокола прошла неделя, нам сделали УЗИ, КТ, нас осмотрел окулист, нам взяли биохимию крови, у меня уже есть с чем ехать.

@Кро, бывает, поэтому я и не парилась по этому поводу, хоть и заметила первый раз на 10 день жизни дочери. Единственное, это всегда была правая нога. Поэтому я об этом и упомянула.

[МамаЕвушки]

оно понятно, но есть самоль ...

Серьезно?

[Кро]

А по нсг не писали что нибудь типа незрелость…?

[EndG]

@МамаЕвушки, здравствуйте! Когда темка появилась, я посмотрела только последнее видео и вообще не поняла на что смотреть... слежу за бурным обсуждением и решаю просмотреть все видео. И теперь я поняла о каких "подергиваниях" и "кивках" Вы говорите.
Знаете, все эти, так называемые "тики", очень и очень напоминают мне доброкачественные миоклонии сна. Попросту - сокращения мышц при засыпании, в фазе быстрого сна.
Всё что Вас смущает (мягко говоря) на видеозаписи, появилось у моего ребёнка на фоне болезни. Увидеть все эти подергивания после года ремиссии по эпи...  llk вообщем волосы на голове зашевелились, сердце сжалось и не разжималось...
Те же кивки (сокращение мышц шеи), подергивания левыми конечностями, только это всё ГОРАЗДО БОЛЕЕ выраженно. Начиналось всё с легкого подергивания пальчиками и кистью левой руки, а дальше по нарастающей... когда появились вот эти "кивки", у меня просто сердце в пятки упало. Я вроде и понимаю, что это не ОНО (эпи), но и нифига не нормально, тогда что ЭТО?!
Вообщем сделали ЭЭГ - чистая, фазы сна четко структурированы. Через несколько дней после мониторинга руки-ноги уже "плясали". Я со страху отправила доки нашему эпилептологу в Москву. Он подтвердил слова нашего местного эпилептолога - доброкачественный миоклонус при засыпании.
Седативное я ничего давать не стала, пили Магний. Не знаю в следствии чего, но все подергивания сошли на нет.

Я это всё к чему. Мне очень понятны Ваши переживания, когда ты видишь и понимаешь, что что-то не так! ...мне даже муж пальцем у виска крутил, мол "мать, ты совсем уже дошла". Поэтому делайте ЭЭГ хоть часовой, главное чтобы лялечка поспала. Я почему-то уверенна, что у вас это не патологичное. Крепкого здоровья Вашей доченьке!