Девочки помогите пожалуйста советом.

[Катрина74]

Здравствуйте. Зовут меня Екатерина. Хочу здесь спросить совета. Родила я сына Кирюшеньку на 29 недели, экстренное кесарево по причине остановки кровотока. Родились мы 950 грамм и 38 см. При рождение нам поставили диагноз ВЖК 2 степени слева, без нарушения оттока ликвора. Сейчас вжк рассосалась, но поставили угрозу по гидроцефал ному синдрому, и еще по какому то синдрому, завтра уточню у врача. Скажите пожалуйста каков прогноз при таком диагнозе на наше развитие в дальнейшем. А то врачи в больницы где сейчас малыш на выхаживание, говорят все по разному, кто то говорит, что раз не нарушен отток ликвора то желудочки расти больше не будут, кто говорит мы такого вам обещать не можем. Может вы можете мне дать какие то советы, как правильно разговаривать с врачом и какие вопросы задавать. Я просто хочу понимать наши примерные перспективы, чтобы знать на что давить в первую очередь.

[gesunder Junge]

Здравствуйте. У меня тоже сын родился преждевременно, только 26-я неделя и 860 грамм.
Тоже ВЖК 2 степени слева, два месяца в реанимации и полтора в отделении выхаживания недоношенных.

Сейчас год и месяц, развивается с отставанием, но нормально в пределах гестационного. Была ретинопатия 1 степени на левом глазу, но ушла в регресс. НЭК 1 стадии в анамнезе. В целом все неплохо.
По теме - ВЖК 2 степени крайне редко приводит к гидроцефалии, однако риск остается все равно, поскольку из-за ВЖК этой степени в первую очередь нарушается всасываемость и выработка ликвора. Касательно гидроцефалии - сейчас никто никаких прогнозов точно не даст, только контролировать. Где-то в полгода у нас начали нарастать желудочки, появилась спастика, пропили 1 месяц диакарба и аспаркам, и еще месяц перерыва, после чего на узи желудочки стали почти нормальными, потом и спастика стала уходить.
По поводу того, что нельзя пропускать - пока в стационаре НСГ еженедельно (по мере необходимости и томография), обязательно проверка состояния глаз на ретинальной камере еженедельно (максимум каждые две недели). Контролируйте позиционирование, чтобы постоянно меняли положение, голова не лежала все время на одну сторону - заработаете проблем с кривошеей, а там и форма головы пострадает, и шея, и отток из головы ухудшится.
Молитесь чтобы не было ПВЛ.
А также: никаких прививок, ноотропов, кортексинов и актовегинов. В общем, все назначения от невропатолога перепроверяете двести раз.
Из вопросов:
Сколько вам уже? Чем питается ребенок? Что с сердцем?
Был ли ребенок на ИВЛ? Если да - то как долго?
Имела ли место ишемия,гипоксия?

[gesunder Junge]

Кстати, знаю девочку (вторая из дихориальной диамниотической двойни, меньшенькая) с таким же как у вас весом и рожденную на таком же сроке. Из анамнеза там была ФПН на протяжении практически всей беременности (вторая сестра при рождении имела вес более 1,5 кг),  ВЖК второй степени.
Сейчас девчушке 10 с половиной месяцев, развивается немного с отставанием от гестационного, но не критично, сейчас уже ползает во всю и сидит).

[Катрина74]

Сейчас нам 2 месяца и 4 дня. Питается смесью пре Нан. С сердцем у нас все хорошо, все протоки и овальное окно закрыты. На ивл мы были 21 день. Ишемии у нас насколько знаю не было, покрайней мере не у одного врача это слова не звучало, а гипоксия была, не знаю только на сколько сильная. А скажите пожалуйста если отток ликвора не нарушен, будут ли желудочки расти или нет? Спрашивала у двух врачей мнения разные. Невролог назначила в роддоме где сейчас на выхаживание диакарб с аспаркамом.(надеюсь это не ноотроп).

[gesunder Junge]

А скажите пожалуйста если отток ликвора не нарушен, будут ли желудочки расти или нет? Спрашивала у двух врачей мнения разные.

Знаете, а тут и не может быть одного мнения. Окклюзии с ВЖК 2 у вас и не могло быть. Как будет дальше развиваться процесс ликвородинамики никто сейчас не скажет, тут все зависит от того как себя поведет выработка и всасывание ликвора, а сейчас это гадание на коффейной гуще. Постоянно мониторьте желудочки, а там как Бог даст.
Но скажу одно - наши врачи говорили что при ВЖК 2 прогноз благоприятный. Из наших "коллег" по выхаживанию (4 ребенка, все 25-28 недель, от 730гр до 950 гр., все с ВЖК 2) на данный момент все четверо не имеют диагноза гидроцефалии, двое из них (и мой сын в том числе) столкнулись с нарастанием желудочков в возрасте 5-6 месяцев, но в гидроцефалию это не переросло, остальная малышня в этом плане вообще без патологий.

Невролог назначила в роддоме где сейчас на выхаживание диакарб с аспаркамом.(надеюсь это не ноотроп).

диакарб - диуретик, аспаркам восполняет вымываемые вещества. Моему сыну это помогло, но такое назначение мы получили только в 6,5 месяцев, после двух НСГ с плохой динамикой. Почему так рано вам его назначили для меня загадка, может кто из других участников форума сталкивался с таким и пояснит. Знаю что у нас на выхаживании диакарб ни у кого не применялся, насколько мне известно.

[Катрина74]

А пвл может стартануть в любой момент, или только в первые дни и мне можно вздохнуть спокойно, что это мы точно уже обойдем. НСГ делают раз в две недели нам, отрицательной динамики нет, наоборот говорят, что мы молодцы, все у нас стабильно, желудочки не увеличиваются. По лекарствам, может пошли на опережения, решили профилактику провести, чтобы снизить риск старта какого- ни будь ухудшения. Насколько опасен прием таких препаратов.

[danyasmom]

@Катрина74, посоветую только поинтересоваться могут ли вам сделать МРТ (возможно, когда малыш постарше будет), нсг штука полезная для отслеживания динамики, но не очень точная в плане микроповреждений, причем в обе стороны. могут увидеть то чего нет, могут не увидеть что-то что есть. очень сильно зависит от техники и опыта врача проводящего осмотр. а на мрт очень точно видно все. но обсудите с врачом показания к тесту, плюсы и минусы.

как написали выше - следить за глазками, чтоб не пропустить ретинопатию.

о перспективах судить еще рано, но если нет гидроцефалии, если нет пвл, то прогнозы на восстановление очень хорошие. пока пусть растет, кушает, вес набирает и выздоравливает.

ну и заранее когда поедете домой  в первый год от ребенка гнать всех, кроме тех без кого не обойтись. никаких подружек в гости посмотреть ребеночка, никаких троюродных сестренок, никаких сопливых племянников и теть - всех вежливо и заранее в сад, ибо малыш недоношенный и был на ивл, а значит высокий риск респираторных осложнений и пневмоний. легким нужно дать возможность спокойно подрасти.

[мама лили]

@Катрина74, диакарб я бы пить сейчас не советовала. У нас вжк 3, 27 недель. Была гидра, шунт.  Перенесли 22 операции по шунтированию, потому отставание у нас сильное. Ползает не правильно и ходит с поддержкой. Сидит, все понимает, говорит мало(но это нормально для нас пока), эмоционально очень развита, зрение была ретинопатия 3+, делали лазер. По последнему обследованию в мае, глаза здорового ребенка, видит как мы все. Из неврологии слабый мышечный тонус.  Про диакарб. Не спорю, кому то он помогает. Но при условии что гидра не окклюзионная, и прирост маленький. У нас желудочки в три месяца стали 22 мм перед операцией, голова была по норме, родничок не выпирал. Я не разу не видела детей с гидроцефалией после вжк 2 степени. А лежали мы почти два года по нейрохирургиям. Диакарб имеет один не хороший минус, так сказать побочки (помимо дикого влияния на почки и печень) , после его отмены (а действует он по принципу: уменьшает выработку ликвора в желудочках на время приема) ликвор начинает вырабатываться больше чем был. К гидре не приводит , но вызывает повышенное вчд с головной болью, тошнотой и прочим. Вы слишком малы для этого препарата. По хорошему лучше не давать, если желудочки не больше 10мм, и прироста либо нет либо крайне медленный по 1-2 мм за месяц-два.

[мама лили]

@Катрина74, риск по ПВЛ - первые два-три месяца, если ребенок выписан домой, то риск по ПВЛ крайне мало. Кислород от ИВЛ обычно помогает развиться ПВЛ. Помимо гипоксии.

[Катрина74]

Привет девочки. Ребенок пока не выписан, просто переведен из реанимации на второй этап выхаживания. Со здоровьем все в принципе неплохо, кушаем, вес неплохо набираем. Сейчас весим 2160. Не выписывают потому что долго сохранялась кислородозависимость. Сначала 21 сутки ивл, потом 7 дней сипапа, подача кислорода в кувез, потом рядом просто трубка лежала с подачей кислорода. Правда подача в кювез и на трубку была на самом минимуме, без кислорода не мог, сразу падала сатурация. Поставили БЛД средне-тяжелой формы. Сейчас это купировалось 2 недели мы уже без кислорода, перевили из реанимации на второй этап, но про выписку пока не говорят-наблюдают и еще ингаляции для легких делают с пульмикортом, но вроде прогноз благоприятный.

[angel_Ok]

@Катрина74,  вы молодцы. Все у вас получится. Правильно делаете что не спешите выписыааться, пусть ребеночек окрепнет под присмотррюом :-)

[gesunder Junge]

Хотела сначала не согласиться с @danyasmom по поводу абсолютной изоляции, все таки ребенок должен потихоньку привыкать к нестерильной среде, это укрепляет иммунитет, однако учитывая написанное  @Катрина74 позднее, а именно диагноз БЛД средне-тяжелой формы, поддерживаю в полной мере - никаких контактов с посторонними, никаких мест скопления людей, поликлиник, детских площадок и прочих факторов риска. Есть смысл уже сейчас озаботиться покупкой небулайзера, а перед отопительным сезоном - увлажнителя в комнату ребенка.
Самое опасное для БЛД-шников - схватить РСВ-вирус и заработать осложнение в виде обструктивного бронхита. А это всегда дает задержку в развитии, если вообще не откидывает назад.

И еще маленький совет вдогонку - ради безопасности ребенка и вашего спокойного сна приобретите монитор дыхания (типа снузы хиро) , хотя бы на первые несколько месяцев дома. Очень выручает.

[Катрина74]

Доброе утро девочки. Вчера у нашего врача, который нас на втором этапе ведет спросила насчет выписки ( все таки третий месяц), так она меня обрадовала, что скорей всего мы вас в пульмонологию переведем, там вы с ребенком положите вас научат ингаляции делать, как правильно за ним наблюдать, чего боятся стоит, чего нет и т.д. Я в шоке, в реанимации мне слова не один врач не сказал, даже заведующая не обмолвилась не разу, хотя я спрашивала, т.к. у меня девочка с которой мы вместе рожали (срок у нее на две недели побольше и по весу они 1480 родились), вот у них с легкими примерно все как у нас, с ивл и сипапа сняли нас в один день, но он до сих пор с трубой лежит кислородной, так вот ей уже месяц про пульмонологию говорят, я там спрашивала у нескольких врачей и нас тоже, учитывая примерно одинаковый диагноз, мне говорил да нет, у вас легкие получше, а теперь пульмонология, а я боюсь туда ехать из- за угрозы что то там цыпануть, хотя меня уверили что там будет отдельный бокс, где только я и мой ребенок будет лежать. Не знаю что мне делать, вот жду выходных, когда на дежурстве у нас на втором этапе, будут врачи из реанимации, которые нас с рождения вели, хочу узнать все подробнее.

[Кро]

БЛД показание для введения синагиса для профилактики рсв. Вам не говорили ничего на эту тему?

[danyasmom]

@Катрина74, у нас кислород был дополнительный дома (из концентратора) еще три месяца после выписки, и да - нужно/полезно уметь делать ингаляции в т.ч. экстренно и распознавать проблемы с дыханием (пользоваться домашним пульсоксом, знать признаки пониженного кислорода в крови, и.т.д), это все несложно, но важно. с БЛД вы будете в группе риска по легочным осложнениям еще как минимум несколько лет. нужно ли для этого ложиться в пульмонологию - не ясно, это какая-то местная специфика... может они вас там где вы сейчас за пару дней обучат?
возможно имеет смысл там побыть чтоб знать куда бежать если что? и чтоб вас там знали?