Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!

[Nata1972]

Здравствуйте,я не мама,я тётя ребеночка с тяжёлым генетическим заболеванием,довольно не часто встречающимся,по тяжёлым обстоятельствам нашу ягодку везут ко мне,я так её люблю,что конечно же помогу и с радостью буду заниматься девочкой,но у меня нет своих детишек,так сложилось,я надеюсь на поддержку этого ресурса,и помощь.Очень много возникнет вопросов,надеюсь поможете мне со всем разобраться,заранее благодарю всех!!!!

[NAB]

@Nata1972, здравствуйте! Это здорово,мкогда есть такие родственники, что поддерживают друг друга, помогают!
Напишите о малышка, что умеет , какие проблемы. Мамы подскажут, конечно, что чем помочь. Вы в каком городе?

[Ольга П.]

Здравствуйте,я не мама,я тётя ребеночка с тяжёлым генетическим заболеванием,довольно не часто встречающимся,по тяжёлым обстоятельствам нашу ягодку везут ко мне,я так её люблю,что конечно же помогу и с радостью буду заниматься девочкой,но у меня нет своих детишек,так сложилось,я надеюсь на поддержку этого ресурса,и помощь.Очень много возникнет вопросов,надеюсь поможете мне со всем разобраться,заранее благодарю всех!!!!

Здравствуйте! Конечно поможем! Только побольше расскажите о малышке.

[Bettina]

@Nata1972, мы тут! подскажем и поддержим, добро пожаловать!

[Nata1972]

Малышка родилась сложно,сначала мама пыталась родить сама,но,видимо,из за особенностей генетического заболевания,как оказалось делеция 1 р36,масенька была слаба,и родилась в итоге с помощью КС,но,к гинетеке у нас ещё прибавился инсульт,следствие эпилепсия,вывих шейки был,попрввили вроде,сейчас малышке 2,6,она головушку начала держать в 9 месяцев,села толком в 1,9, а вот рученьки и ноженьки пока не хотят как следует двигаться,хватательный рефлекс слаб,жевательной тоже,ну и куча всяких побочек,в прошлом году отменили депакин,развитие ускорилось,недавно она начала стоять по чуть,при помощи правда серьёзной поддержки,но уже что то скоро её привезут ко мне,хочу не останавливаться на достигнутом и как-то надо заниматься будет с ней.Она не говорит,только иногда,типа ляля,ням ням,надо будет всем заняться.

[Nata1972]

@Nata1972, здравствуйте! Это здорово,мкогда есть такие родственники, что поддерживают друг друга, помогают!
Напишите о малышка, что умеет , какие проблемы. Мамы подскажут, конечно, что чем помочь. Вы в каком городе?

Я в Тамбове,ну как же не помочь то,она же наша девочка,ситуация сложилась пока так,как дальше будет ....надеюсь все образуется.

[Просто Надюшка]

Малышка родилась сложно,сначала мама пыталась родить сама,но,видимо,из за особенностей генетического заболевания,как оказалось делеция 1 р36,масенька была слаба,и родилась в итоге с помощью КС,но,к гинетеке у нас ещё прибавился инсульт,следствие эпилепсия,вывих шейки был,попрввили вроде,сейчас малышке 2,6,она головушку начала держать в 9 месяцев,села толком в 1,9, а вот рученьки и ноженьки пока не хотят как следует двигаться,хватательный рефлекс слаб,жевательной тоже,ну и куча всяких побочек,в прошлом году отменили депакин,развитие ускорилось,недавно она начала стоять по чуть,при помощи правда серьёзной поддержки,но уже что то скоро её привезут ко мне,хочу не останавливаться на достигнутом и как-то надо заниматься будет с ней.Она не говорит,только иногда,типа ляля,ням ням,надо будет всем заняться.

А почему депакин отменили????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[tanuchka]

Здравствуйте!
Хочу выразить Вам свое восхищение!
Надо же какие есть золотые родственники!

У меня родственники ВООБЩЕ даже не интересуются моим ребенком. О том, чтобы предложить элементарную помощь (редко к врачам сьездить, да с сумками-котомками помочь) когда муж в командировках речи даже не шло никогда.

А вы - большая молодец!

[angel_Ok]

Добро пожаловать :-)

[Nata1972]

Малышка родилась сложно,сначала мама пыталась родить сама,но,видимо,из за особенностей генетического заболевания,как оказалось делеция 1 р36,масенька была слаба,и родилась в итоге с помощью КС,но,к гинетеке у нас ещё прибавился инсульт,следствие эпилепсия,вывих шейки был,попрввили вроде,сейчас малышке 2,6,она головушку начала держать в 9 месяцев,села толком в 1,9, а вот рученьки и ноженьки пока не хотят как следует двигаться,хватательный рефлекс слаб,жевательной тоже,ну и куча всяких побочек,в прошлом году отменили депакин,развитие ускорилось,недавно она начала стоять по чуть,при помощи правда серьёзной поддержки,но уже что то скоро её привезут ко мне,хочу не останавливаться на достигнутом и как-то надо заниматься будет с ней.Она не говорит,только иногда,типа ляля,ням ням,надо будет всем заняться.

А почему депакин отменили????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Ох судороги прошли,отменили поэтому,тьфу тьфу тьфу,Господи,не сглазить

[Nata1972]

Здравствуйте!
Хочу выразить Вам свое восхищение!
Надо же какие есть золотые родственники!

У меня родственники ВООБЩЕ даже не интересуются моим ребенком. О том, чтобы предложить элементарную помощь (редко к врачам сьездить, да с сумками-котомками помочь) когда муж в командировках речи даже не шло никогда.

А вы - большая молодец!

Ой,как жаль,нет,я так не смогла бы,живут просто мои далеко,и братик любимый,как же его доченьке не помочь,я с ним в детстве нянчилась,ну значит и доченьку его вынянчу,я её так ждала,наверное больше родителей да и семья есть семья,все горести надо вместе делить,и радости тоже.Только боюсь как бы не забаловать крошку,уж очень её люблю

[мама лили]

@Nata1972, вы исчезающий вид родственников. я, по правде сказать, даже немного завидую вашему брату. а почему они ее везут к вам?

[Nata1972]

Сразу вопрос ко всем,кто в курсе что мне надо у мамы её узнать обязательное о крохе,её мед.карта как Война и мир Толстого,все не прочтешь и за вечер,да и почерк у врачей сами знаете какой))))каляки-маляки

[Nata1972]

@Nata1972, вы исчезающий вид родственников. я, по правде сказать, даже немного завидую вашему брату. а почему они ее везут к вам?

Её мама тоже больна,и серьёзно,с малышкой ей сложно,пусть лечиться

[Мама Софы]

Здравствуйте, я поддержать! Вы огромная молодец!!! Сколько свалилось на одну семью😢 Дай Бог всем здоровья, и в первую очередь конечно малышке и маме! От таких переживаний конечно заболеешь. Я Бога молю, чтобы со мной ничего не случилось. Хотя вот вы тётя шикарная, а у нас мировой дед! Дед то он не родной, отчим мужа, но за то крестный папа настоящий!! А вам у мамы нужно все-все документы взять. А вы говорите судороги прошли. А ЭЭГ делали? Как долго ремиссия, что отменили препарат??

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk