Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Ольчик26]

Девочки,подскажите,пожалуйста, пьём Гидрик ровно месяц,по приступам.стало намного лучше,вроде переносим хорошо,но большая проблема со стулом. Хотя и раньше бывало такое,но сейчас,это просто кошмар! Никак не могу "расслабить",что посоветуете? Заранее благодарна!

Мы на Дексаметазоне. Ничего не помогало, что только не пробовали. Спаслись каплями Пиколакс. 7-10 капель нам 3 года вес 20кг. Нас брало через несколько часов. Сейчас нам для профилактики в НПЦ назначили Форлакс курс на месяц.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Мама Мирошеньки]

@Bastrukova30, вы откуда?

[Наталья66]

@Варенька, мы едим очень много овощей. Весь дневной рацион почти из них и мяска а также фрукты. И слава богу помогает такая диета.

[Анима]

Добрый вечер!
Хотела маленький отчет о приема гидрика моим сыном сделать.
Пьем с 24 авг уже 3 месяц, приступы в виде крупных вздрагиваний ушли в середине октября, через 1.5 мес. после приема, остались мелкие, как будто током его  пробивает, но так слабо, что надо присматриваться, что что-то было. Может это , я очень надеюсь, и не приступы.
Делали 2 ээг , но еще на фоне приступов обычных. Пьем еще Сабрил.
С развитием малыша большие перемены - мы счастливы, тьфу, тьфу!
В двигательном плане -стал без вожжей ходить, координация лучше, попытки бегать появились.
В интеллектуальном - стал понимать просьбы, команды, стал ручкой показывать (усиленно "готовим" пальчик к показыванию), стал эмоциональнее, веселее, мелкая моторика очень развилась, стал за руки водить, двери за ручки открывать.
ЗА месяц прогресс, который мы могли месяцами ждать!
По зрению лучше, но это мы,родители, видим, хотя, учитывая ,что окулисты ставят ЧАЗН, понять, как видит, тяжело.
Настроение через месяц улучшилось, ушли капризы и плач, который был на 1 неделях. Стал активнее раз в 5, стал меньше спать и раньше просыпаться, легче пробуждаться.
Неприятность доставляет молочница на уголках рта, уже месяц мучает, а т.к. мы еще на ГВ, то моя грудь постоянно тоже болит. Сегодня не выдержала -дала флуконазол 1 таблетку, повторю на след.неделе.
Вообщем такие результаты на данный момент  gwcm  Схема у нас на 8 мес.!
Сейчас врач предложил на мониторинг в Москву съездить, чтоб он посмотрел сам и думать насчет отмены Сабрила, чего я очень хочу. У нас резистентная форма эпи, перепробовали 8 пэп, ничего не помогало, только Сабрил на ээг дал улучшения, но не на количество и качество приступов.
ТОлько теперь вопрос - а что после ухода с гормона пить?
Что ваши, родители, врачи говорят, скажите, пожалуйста.

[Bastrukova30]

@Bastrukova30, вы откуда?

мы из ростова на дону, в этом и вся проблема, что у нас его нигде не взять, только из москвы или питера заказ делать, а его еще они должны будут привезти из германии, а время не очень много у нас, приступы долбят, и как всегда закон подлости, диазепам закончился и реланиум тоже. а вы откуда?

[Bastrukova30]

Добрый вечер!
Хотела маленький отчет о приема гидрика моим сыном сделать.
Пьем с 24 авг уже 3 месяц, приступы в виде крупных вздрагиваний ушли в середине октября, через 1.5 мес. после приема, остались мелкие, как будто током его  пробивает, но так слабо, что надо присматриваться, что что-то было. Может это , я очень надеюсь, и не приступы.
Делали 2 ээг , но еще на фоне приступов обычных. Пьем еще Сабрил.
С развитием малыша большие перемены - мы счастливы, тьфу, тьфу!
В двигательном плане -стал без вожжей ходить, координация лучше, попытки бегать появились.
В интеллектуальном - стал понимать просьбы, команды, стал ручкой показывать (усиленно "готовим" пальчик к показыванию), стал эмоциональнее, веселее, мелкая моторика очень развилась, стал за руки водить, двери за ручки открывать.
ЗА месяц прогресс, который мы могли месяцами ждать!
По зрению лучше, но это мы,родители, видим, хотя, учитывая ,что окулисты ставят ЧАЗН, понять, как видит, тяжело.
Настроение через месяц улучшилось, ушли капризы и плач, который был на 1 неделях. Стал активнее раз в 5, стал меньше спать и раньше просыпаться, легче пробуждаться.
Неприятность доставляет молочница на уголках рта, уже месяц мучает, а т.к. мы еще на ГВ, то моя грудь постоянно тоже болит. Сегодня не выдержала -дала флуконазол 1 таблетку, повторю на след.неделе.
Вообщем такие результаты на данный момент  gwcm  Схема у нас на 8 мес.!
Сейчас врач предложил на мониторинг в Москву съездить, чтоб он посмотрел сам и думать насчет отмены Сабрила, чего я очень хочу. У нас резистентная форма эпи, перепробовали 8 пэп, ничего не помогало, только Сабрил на ээг дал улучшения, но не на количество и качество приступов.
ТОлько теперь вопрос - а что после ухода с гормона пить?
Что ваши, родители, врачи говорят, скажите, пожалуйста.

мы после отмены гидрика ничего не пили, потихоньку отменили сабрил и все, но у нас потом все очень изменилосб и пришлось вводить клонозепам ( не пошел), фризиум и сейчас пьем его, поэтому если он вам полностью поможет, топосле отмены ничего и не надо....

[Анима]

  gwcm  Схема у нас на 8 мес.!

мы после отмены гидрика ничего не пили, потихоньку отменили сабрил и все, но у нас потом все очень изменилосб и пришлось вводить клонозепам ( не пошел), фризиум и сейчас пьем его, поэтому если он вам полностью поможет, топосле отмены ничего и не надо....

Bastrukova30 ,спасибо за отзыв 
Земляки, а скажите, пожалуйста, я правильно поняла, что вы пили с гормоном тоже Сабрил? И когда отменяли? И через какое время вернулись приступы в вашей ситуации?
Но мы ни клонозепам, ни фризиум до гормона не пробовали, хотя как врач говорит, попробовали все возможные варианты... я так понимаю из разных групп лекарств

[Bastrukova30]

  gwcm  Схема у нас на 8 мес.!

мы после отмены гидрика ничего не пили, потихоньку отменили сабрил и все, но у нас потом все очень изменилосб и пришлось вводить клонозепам ( не пошел), фризиум и сейчас пьем его, поэтому если он вам полностью поможет, топосле отмены ничего и не надо....

Bastrukova30 ,спасибо за отзыв 
Земляки, а скажите, пожалуйста, я правильно поняла, что вы пили с гормоном тоже Сабрил? И когда отменяли? И через какое время вернулись приступы в вашей ситуации?
Но мы ни клонозепам, ни фризиум до гормона не пробовали, хотя как врач говорит, попробовали все возможные варианты... я так понимаю из разных групп лекарств

я от этих врачей наших в шоке, я жалею, что фризиум раньше не попробовала, он конечно не панацея, но многим помогает. мы пили сабрил почти год до гормона. потом ввели гидрокортизони принимали вместе с сабрилом, гормон пили с декабря 2014 по май 2015 в апреле 2015 полностью отменили сабрил, у нас приступы не то что вернулись, они видоизменились и стали ужаснее, правда гормон убрал нам гипсаритмию и дал хороший толчок в развитии, приступы вернулись еще во время гормона, поэтому и схему не допили до конца , сошли с него за неэффективностью, перестал работать на снижении.  но знаю и тех кому он помог и у них ремиссиия на нем, фризиум это клобозам русский, клонозепам это русский = ривотрил немецкий -это транквилизаторы, они не пэп, знаю многих кого он держит уже несколько лет и только на нем ремиссия у них, мы теперь хотим синактен попробовать.. а кто вам гидрокортизон прописывал? и у кого вы в городе наблюдаетесь?

[Анима]

я от этих врачей наших в шоке, я жалею, что фризиум раньше не попробовала, он конечно не панацея, но многим помогает. мы пили сабрил почти год до гормона. потом ввели гидрокортизони принимали вместе с сабрилом, гормон пили с декабря 2014 по май 2015 в апреле 2015 полностью отменили сабрил, у нас приступы не то что вернулись, они видоизменились и стали ужаснее, правда гормон убрал нам гипсаритмию и дал хороший толчок в развитии, приступы вернулись еще во время гормона, поэтому и схему не допили до конца , сошли с него за неэффективностью, перестал работать на снижении.  но знаю и тех кому он помог и у них ремиссиия на нем, фризиум это клобозам русский, клонозепам это русский = ривотрил немецкий -это транквилизаторы, они не пэп, знаю многих кого он держит уже несколько лет и только на нем ремиссия у них, мы теперь хотим синактен попробовать.. а кто вам гидрокортизон прописывал? и у кого вы в городе наблюдаетесь?

мы наблюдаемся в Луке у Чадаева ,были у Дюлака. Оба гидрик назначили, схемы похожи.
В Ростове Чадаев посоветовал Путрину, хотя были у Федуновой, в НИИАПе.

[Мамама]

Нам от гормонов стало только хуже. Доверилась нашим врачам, которые экспериментировали на ребёнке. Как оказалось потом, нам вообще нельзя было колоть гормоны.

[Bastrukova30]

  gwcm  Схема у нас на 8 мес.!

мы после отмены гидрика ничего не пили, потихоньку отменили сабрил и все, но у нас потом все очень изменилосб и пришлось вводить клонозепам ( не пошел), фризиум и сейчас пьем его, поэтому если он вам полностью поможет, топосле отмены ничего и не надо....

Bastrukova30 ,спасибо за отзыв 
Земляки, а скажите, пожалуйста, я правильно поняла, что вы пили с гормоном тоже Сабрил? И когда отменяли? И через какое время вернулись приступы в вашей ситуации?
Но мы ни клонозепам, ни фризиум до гормона не пробовали, хотя как врач говорит, попробовали все возможные варианты... я так понимаю из разных групп лекарств

я от этих врачей наших в шоке, я жалею, что фризиум раньше не попробовала, он конечно не панацея, но многим помогает. мы пили сабрил почти год до гормона. потом ввели гидрокортизони принимали вместе с сабрилом, гормон пили с декабря 2014 по май 2015 в апреле 2015 полностью отменили сабрил, у нас приступы не то что вернулись, они видоизменились и стали ужаснее, правда гормон убрал нам гипсаритмию и дал хороший толчок в развитии, приступы вернулись еще во время гормона, поэтому и схему не допили до конца , сошли с него за неэффективностью, перестал работать на снижении.  но знаю и тех кому он помог и у них ремиссиия на нем, фризиум это клобозам русский, клонозепам это русский = ривотрил немецкий -это транквилизаторы, они не пэп, знаю многих кого он держит уже несколько лет и только на нем ремиссия у них, мы теперь хотим синактен попробовать.. а кто вам гидрокортизон прописывал? и у кого вы в городе наблюдаетесь?

Мы тоже были в Москве у Мухина. в Ростове тоже РНИИАП-Вострых, Сазаева, за путрину тоже знаю, согласна с Чаадаевым, моя знакомая  у неё дочь наблюдает, гидрокортизон нам тоже Дюлак прописывал, но от Мухинской отличается в разы, наша схема была на год, пили по схеме дюлака.и фризиум, и ривотрил нам тоже дюлак прописал, еще он прописывал нам тегретол, если вдруг на фризиуме не будет ремиссии, в ростове от нас вообще все отказались, врачи у нас спрашивают схемы препаратов, что бы с ними поделились, так же мы консультировались с Ури Кремер ( Израиль), его мнение, что потеряна куча времени, у них в первую очередь при нашем диагнозе Сабрил, если нет эффекта, то гормон и желательно Синактен в уколах. Сейчас мы на кетогенной диете уже почти 5 мес.надеемся , что она нас возмет....

[татьяна ...]

 После отмены гидрокортизона мы пьем топамакс - и все нормально. На гидрокортизоне улучшилась энцефолограмма , ушли очаги - в принципе довольны пройденным лечением , так как до этого приступов было много и ежедневные не давали ребенку развиваться. Девочки если кому то не хватает гидрика что бы закончить курс обращайтесь ко мне, осталось после пройденного лечения

[Bastrukova30]

После отмены гидрокортизона мы пьем топамакс - и все нормально. На гидрокортизоне улучшилась энцефолограмма , ушли очаги - в принципе довольны пройденным лечением , так как до этого приступов было много и ежедневные не давали ребенку развиваться. Девочки если кому то не хватает гидрика что бы закончить курс обращайтесь ко мне, осталось после пройденного лечения

а сколько вы пьете топомакса (дозировка)? и кто вам его прописал? какой у вас диагноз и вес, возраст?

[Анима]

После отмены гидрокортизона мы пьем топамакс - и все нормально. На гидрокортизоне улучшилась энцефолограмма , ушли очаги - в принципе довольны пройденным лечением , так как до этого приступов было много и ежедневные не давали ребенку развиваться. Девочки если кому то не хватает гидрика что бы закончить курс обращайтесь ко мне, осталось после пройденного лечения

Мы пробовали Топомакс,он нам не помог,я так понимаю,что его нам потом смысла нет пить.
До гидрика что вы пробовали?
А у вас гидрик где куплен и произведен где?мы пересчитаем сколько осталось и может быть обратимся

[Ольчик26]

Девочки, у кого нибудь после отмены гормона возвращалась гипсаритмия? Блин молюсь чтобы не вернулась