Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[STALINA]

@STALINA, я не знаю, что такое 3 тесла. Знаю, что именно надо по эпилептологическому протоколу. Делают в 3-х плоскостях со срезами в 0,4-0,8 мм. У нас заключение на 2-х листах. А еще мы сдавали генетику на эпипанель: как нам объяснили это специально исследование, созданное для эпилептиков.

А не могли бы подробнее написать что это за анализ?Где его делали?Стоимость?можно в лс

[Bastrukova30]

@Bastrukova30, мы делали в Москве в Кулакова, если кому надо, могу скинуть координаты в ЛС.

если вас не затруднит , сбросьте мне координаты, и подскажите, как вам помгли все эти обследования ( мрт и генетика)?

[Анима]

Девочки, остался Гидрокортизон после курса. Если кому-то надо, пишите в ЛС.

а где вы делали такое мрт по эпипротоколу?

Bastrukova30,а когда у вас приступы вернулись? У сына остались мелкие как током пробивает,это 2.5мес прошла посе начала.
На мрт 3 тесла в питере сказали делать лдц мибс,там с наркозом обошлась 17тр в апреле этого года. Заключение на 2 листах тоже. Рекомендовали к определ.специалиств.при жтом ни 1 генетик панель генет.анализов для эпилептиков не рекомендовал,мы пошли на экзом.секвенирование.

[Bastrukova30]

Девочки, остался Гидрокортизон после курса. Если кому-то надо, пишите в ЛС.

а где вы делали такое мрт по эпипротоколу?

Bastrukova30,а когда у вас приступы вернулись? У сына остались мелкие как током пробивает,это 2.5мес прошла посе начала.
На мрт 3 тесла в питере сказали делать лдц мибс,там с наркозом обошлась 17тр в апреле этого года. Заключение на 2 листах тоже. Рекомендовали к определ.специалиств.при жтом ни 1 генетик панель генет.анализов для эпилептиков не рекомендовал,мы пошли на экзом.секвенирование.

как только вышли на поддерживающую дозу, половина от стартовой и сразу на другой день начались кошмары, гидрокортизон убрал гипсаритмию и вестовские спазмы ( складывался пополам, по типу складного ножа), приступы видоизменились и еще стали во сне вздрагивания , к генерализованным...................... жуть полная, приступы шарашили без перерыва, даже реланиум не брал, вылезли за счет фризиума, но вы не паникуйте раньше времени, ведь большинство тех кому он помог, мы сейчас собираемся курс сенактена пройти, так как к фризиуму появляется привыкание и нужно увеличивать дозу, в никуда выход........а к каким специалистам вам рекомендовали идти?
Еще забыла написать, приступы у нас ушли на третий день приема, полностью всякие. мы сперва ждали их, а потом вздохнули с облегчением

[Анима]

Девочки, остался Гидрокортизон после курса. Если кому-то надо, пишите в ЛС.

как только вышли на поддерживающую дозу, половина от стартовой и сразу на другой день начались кошмары, гидрокортизон убрал гипсаритмию и вестовские спазмы ( складывался пополам, по типу складного ножа), приступы видоизменились и еще стали во сне вздрагивания , к генерализованным...................... жуть полная, приступы шарашили без перерыва, даже реланиум не брал, вылезли за счет фризиума, но вы не паникуйте раньше времени, ведь большинство тех кому он помог, мы сейчас собираемся курс сенактена пройти, так как к фризиуму появляется привыкание и нужно увеличивать дозу, в никуда выход........а к каким специалистам вам рекомендовали идти?
Еще забыла написать, приступы у нас ушли на третий день приема, полностью всякие. мы сперва ждали их, а потом вздохнули с облегчением

У нас крупные ушли через 1.5мес.начала приема гормона,в москву поедем на мониторинг в серед.декабря,а так делали 2 ээг,индекс эпи снижался,но это все на фоне приступов было еще
Насчет спецов-к Руденко в лдц мибс по расшифровке мрт

А кетогенку где вводили в росии или заграницей?есть какие-либо изменения?

[Bastrukova30]

Нам тоже ЧАЗН ставят, зрительного контакта сразу не было, но я считаю какая тут атрофия, если дело все в неврологии.............

[лёсик]

Нам тоже ЧАЗН ставят, зрительного контакта сразу не было, но я считаю какая тут атрофия, если дело все в неврологии.............

Привет,нам2.5 только всматриваться чуток начинает,если заставить)))А так тож сигнала нет.Девчонки расшифруйте ЧАНЗ?Хочу всёё понять.

[Bastrukova30]

Нам тоже ЧАЗН ставят, зрительного контакта сразу не было, но я считаю какая тут атрофия, если дело все в неврологии.............

Привет,нам2.5 только всматриваться чуток начинает,если заставить)))А так тож сигнала нет.Девчонки расшифруйте ЧАНЗ?Хочу всёё понять.

Это частичная атрофия зрительных нервов, т.е. не полная, а есть шанс!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[лёсик]

Нам тоже ЧАЗН ставят, зрительного контакта сразу не было, но я считаю какая тут атрофия, если дело все в неврологии.............

Привет,нам2.5 только всматриваться чуток начинает,если заставить)))А так тож сигнала нет.Девчонки расшифруйте ЧАНЗ?Хочу всёё понять.

Это частичная атрофия зрительных нервов, т.е. не полная, а есть шанс!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо ,значит ЧАНЗ и у нас .

[Ольга Кострома]

Девочки, хочу услышать ваше мнение.. Мы сейчас в больнице.. Бронхит.. Назначили препарат метипред.. В составе преднизолон.. У нас Веста, потступы не купированны.. Гармоны не принимали, сейчас на сабриле.. Вопрос, можно такой препарат принимать? Как то меня это настораживает... Инфекционистам все равно, они свою болячку лечат, а на Эпи им пофигу..,

Метипред - это метил преднизолон, его в Германии используют вместо просто преднизолона для гормональной терапии при эпи, особенно для самых маленьких. Считают его более мягким вариантом. Было много случаев, когда случайно гормоны, назначенные по другому диагнозу, помогали купировать приступы. Собственно говоря так случайно и был отрыт в медицине эффект гормонов в лечении эпи. Но, ведь бывает, что гормональная терапия не подходит при эпи и даже ухудшает состояние. Думаю, лучше бы консультация, хотя бы невролога, если эпилептолога невозможна.

[STALINA]

Девочки, хочу услышать ваше мнение.. Мы сейчас в больнице.. Бронхит.. Назначили препарат метипред.. В составе преднизолон.. У нас Веста, потступы не купированны.. Гармоны не принимали, сейчас на сабриле.. Вопрос, можно такой препарат принимать? Как то меня это настораживает... Инфекционистам все равно, они свою болячку лечат, а на Эпи им пофигу..,

Метипред - это метил преднизолон, его в Германии используют вместо просто преднизолона для гормональной терапии при эпи, особенно для самых маленьких. Считают его более мягким вариантом. Было много случаев, когда случайно гормоны, назначенные по другому диагнозу, помогали купировать приступы. Собственно говоря так случайно и был отрыт в медицине эффект гормонов в лечении эпи. Но, ведь бывает, что гормональная терапия не подходит при эпи и даже ухудшает состояние. Думаю, лучше бы консультация, хотя бы невролога, если эпилептолога невозможна.

Согласна с Ольгой.У нас такая ситуация произошла,по всем показателям ЭЭГ,виды приступов,развитие ребенка и т.д. СИНАКТЕН должен был быть 100% нашим препаратом, а оказалось все наоборот, он нам вообще не подходит и ребенку стало еще хуже!Так что в любом случае тут все индивидуально,лучше консультация эпилептолога. Хотя и врачи назначают "методом тыка" в принципе.Одному Богу известно наверное, что подходит дитю, а что нет!

[Анима]

Нам тоже ЧАЗН ставят, зрительного контакта сразу не было, но я считаю какая тут атрофия, если дело все в неврологии.............

моему сыну 1 окулист ЧАЗН в 8 мес поставил, когда про ЭПИ еще не догадывались. Сказали - лечите неврологию и зрение улучшится, т.к. зрит..аппарат в норме.
Очаги у нас были в т.ч. в затыл.обл, как раз где анализатор зрит.нерва.
Так что ЧАЗН ,как правило, сопутствует эпи. МНогие мамочки рассказывают, что после остановки эпи зрение у деток восстанавливалось!

НАсчет гормонов- да, сколько с эпилептологами обащалсь, говорят, все лек-ва ПЭП, гормоны - индивидуальный, что-то подходит, что-то нет, они до сих пор до конца не знают, как каждый из них действует при эпи

[valcirija]

Кладут в больницу, хотят вводить декстаметазон, боюсь видоизменения приступов, вообще всего боюсь. Девочки, хочу положительных отзывов, очень мне сейчас необходимо. Сама впадаю в дипрессию. Может вообще не стоит связываться с гармонами . У нас подергивания, ЭЭГ страшная. Но избави Бог хуже

[STALINA]

Кладут в больницу, хотят вводить декстаметазон, боюсь видоизменения приступов, вообще всего боюсь. Девочки, хочу положительных отзывов, очень мне сейчас необходимо. Сама впадаю в дипрессию. Может вообще не стоит связываться с гармонами . У нас подергивания, ЭЭГ страшная. Но избави Бог хуже

Мы калоли дексаметазон,он нам помогал,но у нас врачи глупые и кололи не правильно,всего 5 дней и все, я сейчас только понимаю,что если бы в то время нам прокололи его правильно по нормальной схеме,то у нас бы ремиссия хватило может не на 3мес, а месяцев на 6, а то и больше.Мне кажется он не такой сильный как синактен и по побочкам и по ухудшению.Он более щадящий,единственный его минус это жёр и поправление!
НО это моё мнение!

[valcirija]

Кладут в больницу, хотят вводить декстаметазон, боюсь видоизменения приступов, вообще всего боюсь. Девочки, хочу положительных отзывов, очень мне сейчас необходимо. Сама впадаю в дипрессию. Может вообще не стоит связываться с гармонами . У нас подергивания, ЭЭГ страшная. Но избави Бог хуже

Мы калоли дексаметазон,он нам помогал,но у нас врачи глупые и кололи не правильно,всего 5 дней и все, я сейчас только понимаю,что если бы в то время нам прокололи его правильно по нормальной схеме,то у нас бы ремиссия хватило может не на 3мес, а месяцев на 6, а то и больше.Мне кажется он не такой сильный как синактен и по побочкам и по ухудшению.Он более щадящий,единственный его минус это жёр и поправление!
НО это моё мнение!

Подскажите, нормальная схема - это какая? А потом такие же приступы вернулись?