Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Bastrukova30]

Девочки, я на распутье, подскажите, пожалуйста. В 8 мес у дочки начались приступы, позже нам поставили синдром Веста. Копировались в течение месяца дексаметазоном, кололи 3 месяца. Было все отлично, ЭЭГ тоже, но действия  гормона нам хватило на 7 месяцев, но врач говорит, что приступы вернулись из-за маленькой дозы депакина. Вчера приступы вернулись, более длительные, в основном серийные, каждый час, закололи её снова дексом в той же дозе, приступы сегодня прекратились. Надеюсь, что купированы. У нас на гормон хорошая реакция. Я хотела попробовать синактен,но  он будет через неделю. Если дексом все пройдёт, синактен будет не нужен или все равно его тоже поколоть? Т.к. хочется более длительной ремиссии, и даже навсегда!!! В Москву полетим как выпишут из стационара,а у нас эпилептолог о синактене и слышать не хочет( Что делать? Подскажите...

мое мнение, если вы на дексаметазон хорошо "отзываетесь", приступы проходят, просто схему надо на более длительный срок. Синактен намного серьезнее  гормон, по побочкам в том числе.

Как ваши дела? вы еще колите сенактен?

этот вопрос мне?

да, да, к вам, просто не в теме про сенактен написала вам, вы писали что уже дошли до 0,5, а как сейчас ваши дела?

[mechtau]

Девочки, я на распутье, подскажите, пожалуйста. В 8 мес у дочки начались приступы, позже нам поставили синдром Веста. Копировались в течение месяца дексаметазоном, кололи 3 месяца. Было все отлично, ЭЭГ тоже, но действия  гормона нам хватило на 7 месяцев, но врач говорит, что приступы вернулись из-за маленькой дозы депакина. Вчера приступы вернулись, более длительные, в основном серийные, каждый час, закололи её снова дексом в той же дозе, приступы сегодня прекратились. Надеюсь, что купированы. У нас на гормон хорошая реакция. Я хотела попробовать синактен,но  он будет через неделю. Если дексом все пройдёт, синактен будет не нужен или все равно его тоже поколоть? Т.к. хочется более длительной ремиссии, и даже навсегда!!! В Москву полетим как выпишут из стационара,а у нас эпилептолог о синактене и слышать не хочет( Что делать? Подскажите...

мое мнение, если вы на дексаметазон хорошо "отзываетесь", приступы проходят, просто схему надо на более длительный срок. Синактен намного серьезнее  гормон, по побочкам в том числе.

Как ваши дела? вы еще колите сенактен?

этот вопрос мне?

да, да, к вам, просто не в теме про сенактен написала вам, вы писали что уже дошли до 0,5, а как сейчас ваши дела?

закончили 9 ноября последний укол. серии ушли, а вот мелкий подергивания-передергивания остались(
ЭЭГ показало гипсаритмии нет, но есть "замедление корковой ритмики", "редкие острые волны, комплексы острая медленная волна с последующим единичным диффузным распространением". Я так поняла, по острию ножа ходим, в любую минуту может все вернуться.
Из умелок в плане физическом ничего нового не появилось, а так только улыбаться начал... ждем..

[Judb]

От лечения осталось 10 ампул Синактен (Novartis) кому нужно обращайтесь в личку.

[Марийки мама]

@Жаночка, подскажите какую дозу дексаметазона вы кололи и по какой схеме? Спасибо.

[Жаночка]

@Жаночка, подскажите какую дозу дексаметазона вы кололи и по какой схеме? Спасибо.

По такой, это было в первый раз, сейчас колем по сокращенной, схему ещё не писали.

[Марийки мама]

@Жаночка, спасибо. Только не поняла по 8 мг сколько дней колоть?

[Марийки мама]

Хочу вашего совета, мамочки. Мы добились с помощью гормонов того, что судорог не было 3 месяца, теперь идут маленькие вздрагивания, посторонние люди их даже не замечают, 1-2 раза в день. Что дальше делать? Врачи советуют сделать операцию по удалению эпиочага. Он -  вся причина наших страданий. Другие советуют заниматься реабилитацией - даст Бог может и перерастет сама. На операцию не могу решиться, дорого, и ведь это головной мозг! Реабилитации боюсь, вдруг пойдут опять судороги. И так сидим ничего не делаем. А время уходит. Гормоны уже пробовали все и в разных дозах.

[Жаночка]

@Жаночка, спасибо. Только не поняла по 8 мг сколько дней колоть?

2 недели, в целом 3 месяца получается.

[valcirija]

Всем,здравствуйте! Вот и мы теперь в больнице, собираются лечить гармонии пульс-терапия, сказали в течении нескольких дней и оч большими дозами ( я думала их постепенно наращивать должны) срочно, девочки, жду ответа. Вот вот должны придти капать, боюсь.

[Жаночка]

Всем,здравствуйте! Вот и мы теперь в больнице, собираются лечить гармонии пульс-терапия, сказали в течении нескольких дней и оч большими дозами ( я думала их постепенно наращивать должны) срочно, девочки, жду ответа. Вот вот должны придти капать, боюсь.
[/quoteСама не в курсе, но нам сразу назначали 8 мг, только через 2 недели уменьшение пошло.

[valcirija]

Всем,здравствуйте! Вот и мы теперь в больнице, собираются лечить гармонии пульс-терапия, сказали в течении нескольких дней и оч большими дозами ( я думала их постепенно наращивать должны) срочно, девочки, жду ответа. Вот вот должны придти капать, боюсь.
[/quoteСама не в курсе, но нам сразу назначали 8 мг, только через 2 недели уменьшение пошло.

Врач сказала 3-6 дней большими дозами, что это не пойму

[valcirija]

А в какое время суток проводит, т.е. капать эти гормоны. Ох мозг взрывается

[valcirija]

Всем,здравствуйте! Вот и мы теперь в больнице, собираются лечить гармонии пульс-терапия, сказали в течении нескольких дней и оч большими дозами ( я думала их постепенно наращивать должны) срочно, девочки, жду ответа. Вот вот должны придти капать, боюсь.

Приходила врач, перенесли все на завтра. Будет дексаметазон 3 дня в дозе 1 мг на кг. Ходим с катетером сутки зря, с забинтованной рукой, не сгибать не шевелить нельзя. Ой, моя малышки. Какие страдания приготовил нам Господь 

[Ольга Кострома]

Всем привет! Дорогие мамы, те, кто пробовал гидрокортизон, подскажите, пжлст., кто-нибудь сталкивался с препаратом Hydrocortone (Гидрокортон, как я понимаю), производитель Auden McKenzie (Австрия).
Нашла отзывчивого человека, который может такой привезти из Австрии, но боюсь. Надеялась, что в Австрии немецкий есть гидрик, нет, оказывается, у них свой.
Может быть кто-то его пробовал, этот Гидрокортон, отзовитесь, пжлст. Можно его использовать?

[Мама Мирошеньки]

@Ольга Кострома, у моей знакомой есть немецкий если нужен, правда не много по моему. Могу телефон дать, если нужен.