Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 294714 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Ляля80

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1575 : 27 Апреля 2016, 00:53:42 »
Всем привет, давно читаю тему. У нас эпи фармакорезистентная форма. Доче 8 лет, перепробовали уже практически все. Сейчас принимает депакин хроносферу, сабрил и петнидан по рекомендации Мухина. На этой комбинации мы не куптрованы, эпиактивность шарашит постоянно, приступы каждый день всякие, ещё и замтрания бесконца в весенне-осенне-зимний период. Мы ещё просто теряем в это время. В развитие все плохо, не сидить, не говорит, голову слабо держит....следующие по плану у нас гормоны гидрокортизон по схеме Мухина. Будем пить дома, так ни одна больница в нашем городе нас не берет из-за препарата французского и бешенной дозы. Но деваться не куда, что-то надо делать с эпиактивностью. Курс гидрика у нас расписан на 6 мес.Ещё в прошлом году прикуптла все сопутствующие препараты панангин, омез, кальций. Сейчас смотрю многие стали пить ещё и лакто, бифидо, симектиконы.
Девочки, как часто измеряете давление деткам? Чем понтжать если большое. А то мне эндокринолог сказала понижать не надо, сразу в стационар. И конец тогда лечению нашему. Ходила к врачу распросить про часы приёма препарата, и не смертельная ли доза. Успокаиваю себя, так пить будем дома.
И ещё вопрос, кто принимал гормоны при тахикардии. В последнее время у дочи по ЭЭГ частенько проскакивает тахикардия. Сегодня заменили ей давление автоматическим тонометром, так пульс аж 150. По ещё состоянию не скажешь что пульс такой, одышки нет, настроение правда меняется быстро.  Хотим после пасхи начать гидрик.
Мы пьем депакин х, сабрил и кеппру. НЕ купированы всей этой гадостью. Сейчас на гидрике по схеме Дюлака. До этого эпилеполог с Владивостока расписывала схему Мухина, но я приняла решение по Дюлаку (посчитала что схема Мухина слишком короткая по приему). Пьем гормон дома, так как в нашу неврологию не сунусь никогда. ДО гормона шарашило каждый день по 3-4 приступа. Из сопутствующих препаратов переодически пьем фасфолгель, ацепол. Постоянно панангин, капотен и верошпирон. На гормоне начало шарашить давление и пульс скакать, регулярно делали на высоких дозах ЭКГ и ОАК, ОАМ. В нашем случае, главное пить регулярно от давления и мочегонное (кардиолог сказала, что в паре они способствуют даже закрытию ООО) в принципе кризис высокой дозы гормона пережили, дома справились.

Оффлайн lisababy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1576 : 28 Апреля 2016, 13:09:45 »
Девочки срочно sos, help!!! Как считать дозировку дексаметазона??? Если первый укол 2мл (ампулы 4мг/мл), это колоть надо 2 ампулы в день????
Не актуально уже
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим) Первая улыбка в 3 года)))

Оффлайн evgeny81

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Челябинск Мама-Лена, папа-Женя и сынок Валерка
    • Skype: Eleko
    • ВКонтакте: https://vk.com/sahlen
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1577 : 30 Апреля 2016, 20:27:45 »
Форумчане, подскажите, может, у кого-то так было. Колем Синактен, сделали три укола, приступы ушли после первого 0.2. У сыночка ручки и ножки всегда холодные, очень сильно остывают, после укола ребенок долго остается бледным. И перед сном и после- тремор и ручками иногда раскладывает, может в засыпании резко бросить грудь и смотреть на меня,не узнавая несколько секунд, но на абсансы не похоже, он не зависает, а будто испугается.Подскажите, что это-реакция на Синактен или не дай бог- измениние приступов? ЭЭГ делали минут 15 рутинную после купирования-чисто. Надо ли делать на плато ЭЭГ со сном?

Оффлайн lisababy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1578 : 02 Мая 2016, 14:55:11 »
Девочки очень прошу помочь!!! Колим 5 день дексаметазон по схеме, сегодня пошли на понижение. Дочь после укола орала три часа вся как струна деревянная, а потом поднялась такая сильнейшая мокрота, что глотать не могла....пыталась попоить водой без толку, визжала так, уже просто был караул в таком состояние была, вызвали скорую, через 15 мин перед их приездом все прошло, ни мокроты, ни хрипов и температуры нет. Что это было, сделали укол реланиума, потому что снова орала и как деревяшка, потом раз вздрогнет и все прошло. Что над делать, сег праздники и ни одного невролога нет, что с дексаметазоном продолжать колоть? Схему назначала бобылова, а она тоже будет в среду; на почту написала
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим) Первая улыбка в 3 года)))

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1579 : 04 Мая 2016, 02:48:55 »
Доброе утро. Сегодня мы начали гидрокортизон. Верю что все будет хорошо.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1580 : 04 Мая 2016, 21:11:31 »
@Аленка и Настена, обязательно все будет хорошо!!

Оффлайн Ляля80

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1581 : 05 Мая 2016, 03:52:07 »
Доброе утро. Сегодня мы начали гидрокортизон. Верю что все будет хорошо.
УДАЧИ!!!!!!!!!!!! ттт

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1582 : 05 Мая 2016, 08:11:51 »
Девчата, спасибо.  ттт

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1583 : 10 Мая 2016, 08:26:34 »
Девчата, привет. Мы неделю пьес гидрокортизон по 120 мг в сутки. Давление контролируем. Систолическое нормальное, а вот нижнее низковато то 33, то 46, то 55 бывает. Как думаете нормально это.

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1584 : 14 Мая 2016, 12:46:52 »
Девочки, пьес гидрокортизон уже 11 дней, с ним пьем омепразол, панангиг, кальций, вит д. Сколько нужно пить все эти витамины? Постоянно или курсами? И ещё чем уменьшали аппетит ребёнку?

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1585 : 14 Мая 2016, 12:52:40 »
@Аленка и Настена, мы пили пока шел курс гармона. По поводу аппетита - стараться давать что то мение колорийное. Я так делала.

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1586 : 14 Мая 2016, 12:58:29 »
Я даю кабачок, стручковую фасоль, брокколи не соленое. Кисель наварили.

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1587 : 14 Мая 2016, 12:59:25 »
Наталья, а калий тоже в панангине был?  Панангин вроде нельзя долго пить?

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1588 : 14 Мая 2016, 13:35:03 »
@Аленка и Настена, правильно все даете. Я так же готовила. Мы пили аспаркам, фосфалюгель и детский кальций. Панангин не пили. Продолжительность  терапии и необходимость повторных курсов врач определяет индивидуально. Поговорите с педиатором.

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1589 : 14 Мая 2016, 13:42:23 »
Мне эндокринолог сказала курсами пить.
От молочницы пили что-нибудь? Давление у вас скакало?