Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[evgeny81]

@муся и сынуля,  в клиниках России с июня месяца перестали колоть Синактен
и В НевроМеде в Москве тоже??? в частных клиниках тоже?

[Наталья66]

@Свободна, нам понадобилось примерно 1.5 - 2 месяца чтобы отлипнуть от гормона (гидрокортизон). Ждите.

[Свободна]

@Свободна, нам понадобилось примерно 1.5 - 2 месяца чтобы отлипнуть от гормона (гидрокортизон). Ждите.

Ясно. Значит я рано расстраиваюсь, надо набраться терпения.
А про сдачу анализа на гормоны кто-нибудь ответит? Что это даст и если не в норме, то что-то делается с этим? Просто вены оооочень плохие, истыкивпют всего ребенка полностью когда берут анализ, не хочется лишний раз это делать(

[Свободна]

В питере в одном месте пока колят синактен

[Наталья66]

про сдачу анализа на гормоны кто-нибудь ответит?

Нам не назначали сдавать. Кортизол - это лакмусовая бумажка организма. Если что-то, где-то не так, то кортизол  обязательно покажет отклонение.

[ЭльзаЭльзочка]

про сдачу анализа на гормоны кто-нибудь ответит?

Нам не назначали сдавать. Кортизол - это лакмусовая бумажка организма. Если что-то, где-то не так, то кортизол  обязательно покажет отклонение.

а что этот анализ показывает?мы сдавали во время гормонотерапии синактеном но врач даже особо и не смотрела его 

[Свободна]

Вот и я не поняла кому его потом показывать))
Назначили нам в при выписке из больницы. А наш эпилептолог на это не акцентировал внимание даже.
С результатами к эндокринологу что ли идти?)

[Наталья66]

@Свободна, да, это эндокринолог. Но после гармонотеррапии мне кажется бесполезно его сдавать так как  и так понятно, что он не в норме будет!!

[Cherry]

Всем здравствуйте. Хочу сообщить пренеприятнейшую новость, в клиниках России с июня месяца перестали колоть Синактен. Люди добрые сейчас лежим в Питере институт мозга, за 4,5 года болезни ( синдром Веста) наконец нашли причину, нехватка гармона надпочичнеков, все врачи в один голос колоть синактен, но не в России подсудное дело. Девочки скажите где можно реально, недорого и с нормальной схемой проколоть, лучше наверное Украина и где доставали Синактен, есть ли на Украине в свободной продаже. Отпишитесь пожалуйста. Ребёнку уже 4,8, пока гипсоретмия сохраняется, шансы есть, тем более на гидрике был хороший ответ.

очень хорошо, что нашли причину. а как вы её определили???????????????что за анализы сдавали??гормоны? могу схемой поделиться, но где законно проколоть не подскажу. в украине он тоже вроде под запретом. со схемой можно и в россии!!!многие вообще дома колят сами
а как у вас приступы проходили. какие??? просто, нам уже 2,7 тоже веста, на гидрике тоже супер положительно было, но на низкой дозе все ухудшилось, врт и думаю, что может дело в надпочечниках, раз реакция была положительная, сенактен купили еще в декабре 2015, все лежит никак не соберемся((((

В Украине колют, он не запрещен, купить тоже можно.

[marsyanya]

  Подскажите, пожалуйста, может, у кого такое было... Не успели сойти с гидрокортизона - аппетит пропал полностью...уже почти 3 недели отказывается от еды.  Набрали на гормонах не особо много, но вес даже на фоне голода сильно не падает сейчас...
Было ли у кого такое? Что делали, чтоб придти в норму?

[Анюта 30]

Девочки, подскажите пожалуйста. Гидрокартизон обязательно должен быть французский или немецкий? Из Франции нам привезти не могут, а немецкий очень дорогой. Пока знакомые в Черногории, там есть гидрик фирмы Pfizer, цена приемлемая, да и фирма известная и хорошая. Может кто знает, чем они отличаются кроме цены? Что качеством? Или может не стоит прям искать французский или немецкий?
А может кто то даже принимал фирмы Pfizer гидрик, всё хорошо прошло?
Буду признательна за ответ.

[marsyanya]

@Анюта 30, вроде разные производители отличаются вспомогательными веществами, мы пили немецкий, французский. Начинали с кортефа, у всех размер таблетки разный при одинаковой дозе. Французский самая маленькая таблетка. О разнице по действию сказать ни чего не могу.

[орися]

@Свободна, ми где-то через пол нода пришли в себя полностю

[Анюта 30]

@Анюта 30, вроде разные производители отличаются вспомогательными веществами, мы пили немецкий, французский. Начинали с кортефа, у всех размер таблетки разный при одинаковой дозе. Французский самая маленькая таблетка. О разнице по действию сказать ни чего не могу.

Спасибо, я теперь хоть понимать стала, на что опираться.
Размер для моего не очень важно, всё равно толочь будем, такое количество таблеток не осилит выпить самостоятельно.
А вот состав, это да важно. Выписала для себя какой должен быть в идеале. У немецкого состав идентичен с французским Руссель, только крахмал в немецком написано модифицированный, а в Руссел, кукурузный, а так больше ничем не отличается. Ну конечно и ценой отличается.
Нам знакомые в Черногории нашли, состав точный узнают и если нормальный, то наверное будем там покупать, уена там весьма привлекательная, за 100 таблеток, 9 евро!

[Анюта 30]

Девочки, а поделитесь пожалуйста, понятно что при вводе гидрика ни какой реабилитации, а потом можно, спустя 3-4 недели? У кого как было? Мы так привыкли заниматься, что я очень слабо себе представляю, как это ничего не делать?! У моего ребёнка атония и как только мы перестаём заниматься регулярно лфк, то всё, он совсем расслабляется и ничего делать не хочет.
У кого как было, поделитесь пожалуйста?! Дюлак то нам конечно сказал, что ограничений нет, главное что бы не кричал сильно, но как оно наделе у вас было?