Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Ханзада]

Всем привет.Я из Казахстана.От лечение дочери осталось 4 штуки Синактена Лепо 1 мл (Novartis).8 702 816 84 01 Айгерим

[Мечты Сбываются!]

@галюнька, продажа препаратов в темах запрещена правилами форума! https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51890.msg2546854#msg2546854

[keepfighting]

Девочки, а поделитесь пожалуйста, понятно что при вводе гидрика ни какой реабилитации, а потом можно, спустя 3-4 недели? У кого как было? Мы так привыкли заниматься, что я очень слабо себе представляю, как это ничего не делать?! У моего ребёнка атония и как только мы перестаём заниматься регулярно лфк, то всё, он совсем расслабляется и ничего делать не хочет.
У кого как было, поделитесь пожалуйста?! Дюлак то нам конечно сказал, что ограничений нет, главное что бы не кричал сильно, но как оно наделе у вас было?

расскажу про наш вариант, после гормона конечно нужен разумный отдых (представьте себе у вас "жесткое похмелье", а вам на работу - я не про вас, а в общем)

Дюлак правильную вещь говорит - "главное что бы ребенку не было больно/плохо..." - реально это так, все эмоциональные срывы/ занятия доставляющие боль (и т.п. типа войты) убираете (это именуется "кризом" - срыв/начало чего то/накопление сверх нормы..), находите грамотного реабилитолога и потихонечку вводите мягкие занятия

в штатах и в европе уже давно поняли, что заниматься нужно!!! мы сейчас в одной небольшой европейской стране (где врачи с большим стажем и в "германиях" по командировкам - они нам подтвердили, что занятия оооочень важны)

мы не купированы, но жена начала водить нашего пупса по грамотным реабилитологам и они буквально двигают его в развитиии, то что я вижу - чудеса!

выбор всегда за родителями, если вы купировались, то мозг работает в правильном режиме и нужно аккуратно его "образовывать", если у вас, извиняюсь за выражение - "жесть", то даже при "оберегании ребенка от занятий" вы ему:
а) не чего не дадите в плане развития
б) "жесть" вернется (ибо гормоны - это превентивная мера за частую)

и нам диагнозы подозревают смертельные: регресс, атоксия, атония, деменция, гастростомы и т.п., но мы живы и развитие идет (пусть и с отставанием, но не жесть-жесть)

после занятий наш малыш (11 мес) начал лепетать (да-да, на-на и т.п., до этого только гулил, но на гормоне молчал как рыба, а щас как разойдется иногда и не остановить - целую историю расскажет), сидеть с ровной спиной начал, начал много что понимать ..

в россии так: - ниче низя, в "европах" по другому: нужно научить!

выбор за родителями...

[OLENENOK500]

Всем привет,сегодня отправила врачу из НИИ Педиатрии заключение питерского МРТ,она сказала что там все хорошо,так же я написала что появились изменения в поведении,апатия,нежелание что либо делать,трудности с запоминанием,памятью,истеричность.Она сказала что это серьезные симптомы,могут указывать на развитие эпилептической энцефалопатии,несмотря на отсутствие приступов.Сказала что у нас два варианта.Первый это проведение гормональной пульс-терапии метилпреднизолоном,второй-начать приём суксилепа.Сказала подумайте,я боюсь колоть гормон,т.к вес у нас и так не маленький,боюсь подумать что будет потом,но я не смогу приобретать суксилеп,для меня он очень дорогой,и мне интересно почему другие ПЭПы она не рассматривает,а сразу говорит про гормоны.Гормон она написала вводить в/в 5 дней.Как вообще происходит терапия гормонами?Их колют курсами или как?Короче я вообще запуталась.Девочки,миленькие,дайте совет.

[Елена Сотникова]

@OLENENOK500,  а про гормоны, какой курс прописали? Сколько дней колоть?

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,  а про гормоны, какой курс прописали? Сколько дней колоть?

Она пока написала в/в 5 дней,про дозы ничего не сказала.Если решусь,то распишет нам.

[Елена Сотникова]

@OLENENOK500, уж лучше проколоть гормоны 5 дней, чем начинать Суксилеп. Гормоны ненужные отеки снимают, воду лишнюю выводят, думаю, что энцефалопатия у Вас сразу уменьшится. Повышенный аппетит из-за 5 дней не разовьется.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, уж лучше проколоть гормоны 5 дней, чем начинать Суксилеп. Гормоны ненужные отеки снимают, воду лишнюю выводят, думаю, что энцефалопатия у Вас сразу уменьшится. Повышенный аппетит из-за 5 дней не разовьется.

Я боюсь,а вдруг это не энцефалопатия и только зря будем колоть гормоны?Я смотрю тут у многих более долгий прием,а у нас всего 5 дней,а что потом?Через какое то время нужно снова колоть?Многим выписывают синактен,ещё что-то,а у нас метилпреднизолон.Или для каждого вида свой гормон?И еще нам врач из РДКБ расписывал другой вариант,после вывода депакина если приступы возвращаются,то начинать приём топиромата,про гормоны вообще ничего.И вот кого слушать?Скоро будем делать мониторинг ночной,посмотрим что там.

[NAB]

@OLENENOK500, однокласснику сына преднизолон ставили (всех тонкостей не знаю, не мой ребёнок) . Они кололи в стационаре и потом пили уже в таблетках 8так понимаю, снимали его постепенно). Был набор веса у него, потом все ушло.
Это я к тому что не только синактен используют

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, однокласснику сына преднизолон ставили (всех тонкостей не знаю, не мой ребёнок) . Они кололи в стационаре и потом пили уже в таблетках 8так понимаю, снимали его постепенно). Был набор веса у него, потом все ушло.
Это я к тому что не только синактен используют

Я очень боюсь что поставят не верный диагноз,а вдруг не энцефалопатия?

[mechtau]

@OLENENOK500, уж лучше проколоть гормоны 5 дней, чем начинать Суксилеп. Гормоны ненужные отеки снимают, воду лишнюю выводят, думаю, что энцефалопатия у Вас сразу уменьшится. Повышенный аппетит из-за 5 дней не разовьется.

Я боюсь,а вдруг это не энцефалопатия и только зря будем колоть гормоны?Я смотрю тут у многих более долгий прием,а у нас всего 5 дней,а что потом?Через какое то время нужно снова колоть?Многим выписывают синактен,ещё что-то,а у нас метилпреднизолон.Или для каждого вида свой гормон?И еще нам врач из РДКБ расписывал другой вариант,после вывода депакина если приступы возвращаются,то начинать приём топиромата,про гормоны вообще ничего.И вот кого слушать?Скоро будем делать мониторинг ночной,посмотрим что там.

нам сначала вообще дексаметазон кололи, а наши знакомые его в таблетках пили....По мне, так лучше проколоть гормон, чем экспериментировать с ПЭП(( Шансов больше.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, уж лучше проколоть гормоны 5 дней, чем начинать Суксилеп. Гормоны ненужные отеки снимают, воду лишнюю выводят, думаю, что энцефалопатия у Вас сразу уменьшится. Повышенный аппетит из-за 5 дней не разовьется.

Я боюсь,а вдруг это не энцефалопатия и только зря будем колоть гормоны?Я смотрю тут у многих более долгий прием,а у нас всего 5 дней,а что потом?Через какое то время нужно снова колоть?Многим выписывают синактен,ещё что-то,а у нас метилпреднизолон.Или для каждого вида свой гормон?И еще нам врач из РДКБ расписывал другой вариант,после вывода депакина если приступы возвращаются,то начинать приём топиромата,про гормоны вообще ничего.И вот кого слушать?Скоро будем делать мониторинг ночной,посмотрим что там.

нам сначала вообще дексаметазон кололи, а наши знакомые его в таблетках пили....По мне, так лучше проколоть гормон, чем экспериментировать с ПЭП(( Шансов больше.

А если гормон не поможет?Его же не один курс нужно колоть?

[mechtau]

@OLENENOK500, уж лучше проколоть гормоны 5 дней, чем начинать Суксилеп. Гормоны ненужные отеки снимают, воду лишнюю выводят, думаю, что энцефалопатия у Вас сразу уменьшится. Повышенный аппетит из-за 5 дней не разовьется.

Я боюсь,а вдруг это не энцефалопатия и только зря будем колоть гормоны?Я смотрю тут у многих более долгий прием,а у нас всего 5 дней,а что потом?Через какое то время нужно снова колоть?Многим выписывают синактен,ещё что-то,а у нас метилпреднизолон.Или для каждого вида свой гормон?И еще нам врач из РДКБ расписывал другой вариант,после вывода депакина если приступы возвращаются,то начинать приём топиромата,про гормоны вообще ничего.И вот кого слушать?Скоро будем делать мониторинг ночной,посмотрим что там.

нам сначала вообще дексаметазон кололи, а наши знакомые его в таблетках пили....По мне, так лучше проколоть гормон, чем экспериментировать с ПЭП(( Шансов больше.

А если гормон не поможет?Его же не один курс нужно колоть?

Мы кололи сначала курс дексаметазона. Псоле два курса синактена. Не жалеем ни об одном из курсов.
Не угадаешь в любом случае, что сработает. Решать только Вам.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, уж лучше проколоть гормоны 5 дней, чем начинать Суксилеп. Гормоны ненужные отеки снимают, воду лишнюю выводят, думаю, что энцефалопатия у Вас сразу уменьшится. Повышенный аппетит из-за 5 дней не разовьется.

Я боюсь,а вдруг это не энцефалопатия и только зря будем колоть гормоны?Я смотрю тут у многих более долгий прием,а у нас всего 5 дней,а что потом?Через какое то время нужно снова колоть?Многим выписывают синактен,ещё что-то,а у нас метилпреднизолон.Или для каждого вида свой гормон?И еще нам врач из РДКБ расписывал другой вариант,после вывода депакина если приступы возвращаются,то начинать приём топиромата,про гормоны вообще ничего.И вот кого слушать?Скоро будем делать мониторинг ночной,посмотрим что там.

нам сначала вообще дексаметазон кололи, а наши знакомые его в таблетках пили....По мне, так лучше проколоть гормон, чем экспериментировать с ПЭП(( Шансов больше.

А если гормон не поможет?Его же не один курс нужно колоть?

Мы кололи сначала курс дексаметазона. Псоле два курса синактена. Не жалеем ни об одном из курсов.
Не угадаешь в любом случае, что сработает. Решать только Вам.

А на ЭЭГ что нибудь изменилось?У нас она плохая,что бы мы не пили,эпилептиформная активность 50%записи сна.Приступы прошли?На самочувствии ребёнка уколы гормонов как нибудь отразилось?

[Елена Сотникова]

@OLENENOK500,  у Вас ведь нет приступов, у Вас только энцефалопатия от эпивозбуждения. У ребенка мозг страдает, так как активность шпарит, а наружу не выходит.Гормоны долго принимают,  когда приступы сильные и ничего не помогает, преимущественно у маленьких детей. А Вам нужна небольшая встряска гормонами. Получается, либо терпите это состояние,  либо лучше гормоны на 5-10 дней. Но не Суксилеп или Топамакс.
Из побочек очень вероятна сильная сонливость во время курса. Как только прекратите, то сразу сонливость и слабость моментально пройдет. У Вас ребенок ходит и разговаривает,  то есть сможет рассказать все свои ощущения,  что бояться то? Это всего лишь короткий курс гормонов.