Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 295030 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1770 : 19 Августа 2016, 18:37:48 »
Здравствуйте мамы!
Темка большая все не осилить а по поиску не нашла ответ.
Подскажите пожалуйста при симптоматической эпи и в нашем возрасте есть смысл колоть Синактен?
Сделали мониторинг а там у нааас ssse чуть ли не статус медленного сна pgcv

Оффлайн keepfighting

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1771 : 21 Августа 2016, 22:14:44 »
Здравствуйте мамы!
Темка большая все не осилить а по поиску не нашла ответ.
Подскажите пожалуйста при симптоматической эпи и в нашем возрасте есть смысл колоть Синактен?
Сделали мониторинг а там у нааас ssse чуть ли не статус медленного сна pgcv

обычно гидрокортизон эффективней после года-двух, но синактен колят и в 5 лет, решать мамам (от синактена не факт что лучше будет, гидрик такой же по эффективности)

Оффлайн Мамочка Дианочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Таня и доча Диана Кемеровская область
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1772 : 22 Августа 2016, 11:41:48 »
Здравствуйте мамы!
Темка большая все не осилить а по поиску не нашла ответ.
Подскажите пожалуйста при симптоматической эпи и в нашем возрасте есть смысл колоть Синактен?
Сделали мониторинг а там у нааас ssse чуть ли не статус медленного сна pgcv
Мы первый курс синактена кололи в 4.3 г у нас веста был, потом правда приступы вернулись, второй через 4 мес. курс был 6 мес ( ремиссия 7 мес, потом был срыв на темпу). В итоге веста наш трансформировался в  симптом. фокальную эпи. К сожалению приступы идут, но  и развитие тоже чем до синактена. Хотя многие врачи говорили, что в нашем возрасте синактен будет не эффективен!

ЧУДЕСА ТАМ, ГДЕ В НИХ ВЕРЯТ, И ЧЕМ БОЛЬШЕ ВЕРЯТ, ТЕМ ЧАЩЕ ОНИ СЛУЧАЮТСЯ.

Оффлайн Гааб Светлана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3431
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 173
  • Пол: Женский
  • Светлана и Вероника
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id246972686
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1773 : 22 Августа 2016, 12:09:05 »
Мы тоже прокололи синактен в 2,2 г,длительность 3 месяца. Приступы купировались,до сих пор все хорошо,ттт.Тоже говорили,что может не помочь,т.к большие для него. Гидрик тоже пили,работал только на больших дозах,потом все вернулось. Мое личное мнение,что все же синактен лучше. Но гидрик дочка переносила легче,поведение практически не менялось,синактен в плане поведения переносили оч тяжело. @Екатеринаю, Но решать,конечно ,вам.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1774 : 22 Августа 2016, 13:40:27 »
Вот меня всегда волновал вопрос синактен или гидрокартизон?! Нам прописали гидрик, но я мозг взрывала себе еще очень долго, что нам назначили его а не сенактен (начитавшись форума, где все пишут про сенактен). Разбираясь поняла, что на гидрике работает Дюлак и Мухин. "Солнцево" на сенактене.  Я понимаю, что один натуральный, другой синтетика. Я это к чему.... Как быть маме которая впервые вводит гормон. Что выбрать? Сенактен или гидрик?  :lost: aq]

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1775 : 22 Августа 2016, 23:18:58 »
Спасибо большое всем за советы.
А что натуральное а что синтетика?

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1776 : 23 Августа 2016, 01:34:03 »
Девочки привет!
Скажите пожалуйста, есть такие , кто пропил гидрокортизон долгое время (мы 10 мес), а кортизол в крови после отмены (у нас прошёл год после отмены) все ещё ужасно низкий! У нас 18 в крови. Это очень низко! Никто не знает , когда он должен восстановиться? Уже вроде год прошёл у нас, а надпочечники никак не восстановятся!
Так может у вас причина некупирования приступов и есть проблема надпочечников, ведь при недостатке кортизола частая причина эпи............

Причина приступов и некупирования эпи у нас очень сильная врожденная аномалия мозга((

Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1777 : 23 Августа 2016, 21:46:41 »
Девочки,кто знает есть ли конкретная статья где говорится про иссушение мозга во время кортикотерапии?

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1778 : 24 Августа 2016, 09:46:33 »
Девочки,а где Вы колете гормоны?У себя в больнице?Нам московский врач назначил капельницы солу-медрола.У себя в стационаре отказывают,в области тоже,говорят что у них нет такого лекарства,они его уже давно не используют.Согласились прокапать неофициально,если мы его купим.А в Москву ездить каждый месяц на капельницы нереально.Что делать?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Мамочка Дианочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Таня и доча Диана Кемеровская область
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1779 : 24 Августа 2016, 10:04:49 »
Мы оба курса синактена кололи дома, на свой страх и риск, нам тоже везде отказывали. Слава Богу перенесли хорошо. Каждые 10 дней сдавали анализы + ЭКГ и ЭЭГ, ну и постоянно на связи с врачем были.

ЧУДЕСА ТАМ, ГДЕ В НИХ ВЕРЯТ, И ЧЕМ БОЛЬШЕ ВЕРЯТ, ТЕМ ЧАЩЕ ОНИ СЛУЧАЮТСЯ.

Оффлайн Мамочка Дианочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Таня и доча Диана Кемеровская область
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1780 : 24 Августа 2016, 10:16:59 »
Ой, девочки. Вчера были на приеме у врача, сделали мониторинг, а там ппц сплошная эпиактивность. У нас никогда такого не было  pgcv!!! И это после приема ламиктала, пили его мес. 4 и на полной дозе начались приступы с падением. До этого ЭЭГ была относительно не плохая. Столько шишек уже набили! Не пьем ламиктал мес 3, а приступы так и не проходят, вводили зонегран...не очем вообще. И вчера доктор рассписал нам 3 курс синактена. Милые мамочки, чьим деткам кололи 3 курса гормонов откликнитесь, был ли результат у Вас?!

ЧУДЕСА ТАМ, ГДЕ В НИХ ВЕРЯТ, И ЧЕМ БОЛЬШЕ ВЕРЯТ, ТЕМ ЧАЩЕ ОНИ СЛУЧАЮТСЯ.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1781 : 24 Августа 2016, 10:57:39 »
Мы оба курса синактена кололи дома, на свой страх и риск, нам тоже везде отказывали. Слава Богу перенесли хорошо. Каждые 10 дней сдавали анализы + ЭКГ и ЭЭГ, ну и постоянно на связи с врачем были.
Прям дома кололи сами?укол легче сделать чем поставить капельницу,это надо кого то просить и не каждый согласится.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Мамочка Дианочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Таня и доча Диана Кемеровская область
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1782 : 24 Августа 2016, 11:01:17 »
Да, колола сама. А если Вам попросить мед. сестру из пол-ки за определенную сумму? Может согласится  ккк

ЧУДЕСА ТАМ, ГДЕ В НИХ ВЕРЯТ, И ЧЕМ БОЛЬШЕ ВЕРЯТ, ТЕМ ЧАЩЕ ОНИ СЛУЧАЮТСЯ.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1783 : 24 Августа 2016, 11:10:13 »
Да, колола сама. А если Вам попросить мед. сестру из пол-ки за определенную сумму? Может согласится  ккк
Я боюсь.Московский врач говорит можно неофициально,но только в стационаре и под наблюдением врача.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1784 : 24 Августа 2016, 12:08:16 »
@Мамочка Дианочки,Может гидрик?