Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Любавушка]

@Венера - Евпатория, я заказывала на транфарме. Все нормально,  привезли в соответствии со всеми температурными условиями

[Наталья66]

@Венера - Евпатория, пэп и не помогут, если это не сабрил. Конечно сенактен стоит попробовать. Только не слышала что его капают. Колят - да.

[Alexandrapo]

Всем привет!
Все-таки напишу ещё раз, хоть уже писала много раз(
Мы отменили гидрокортизон немного больше года назад, пили длительно - 9 месяцев.
После отмены и до сих пор кортизол самый низкий, какой только может быть! То есть реально критически низок! И надпочечники за такой длинный период после отмены не могут восстановится. Эндокринологи говорят, что примерно полгода надо организму на восстановление и нормальную выработку кортизола.
Дюлак мне писал, что при диарее, рвоте , инфекционных заболеваниях серьезных ребенку нужно давать гидрокортизон , если он такой низкий. Но и то, говорит, редко бывает. Я читала, что и после операций, и вообще при любых критических состояниях организма нужно давать ребёнку гормоны.
У кого-нибудь также долго восстанавливался кортизол? Давал ли кто-то своему ребёнку гормоны при тяжёлых состояниях при низком кортизоле после гормонотерапии? Мы после операции по хирургии эпи (месяц назад оперировались) и наблюдаю странные симптомы сейчас - низкая темпа, бледность, вялость, рвота сегодня однократно. Думаю либо после операции или надпочечники.

[Венера - Евпатория]

Спасибо за ответ! Я только учусь пользоваться форумом, поэтому ответить определенно кому-то еще не могу. Сабрил мы начали пить - ребенок совсем другим стал, судороги намного меньше. А синактен депо да будем колоть - это я ошиблась, когда написала что капать надо. Всем кто ответил мне огромное спасибо!

[Ляля80]

Девочки добрый день...подскажите плиз..пишу Светлане а она молчит...срочно надо с ней связаться.. может есть у нее скайп или телефон..а то у меня только мейл..

[SvetlanaM]

Здравствуйте! Помогите советом! Через какое время после отмены синактена депо можно делать МРТ 3 тесла? Кто-то писал, что только через 6 месяцев. Может кто-то делал раньше? Нам к сожалению второй курс синактена не помог, хотим отправить документы на консультацию к нейрохирургам для решения вопроса хирургического лечения, последнюю МРТ делали 2.5 года назад.

[keepfighting]

Здравствуйте! Помогите советом! Через какое время после отмены синактена депо можно делать МРТ 3 тесла? Кто-то писал, что только через 6 месяцев. Может кто-то делал раньше? Нам к сожалению второй курс синактена не помог, хотим отправить документы на консультацию к нейрохирургам для решения вопроса хирургического лечения, последнюю МРТ делали 2.5 года назад.

мы делали на синактене, видно усыхание ГМ по мрт из-за дегидратации (обезвоживания) от гормона, оно обратимое, восстанавливается через несколько месяцев

если у вас есть очаг, то делать нужно по эпи-программе, указывая о нем (тому кто будет делать мрт), что бы посмотрели точнее это место

на сам очаг (на ту же ФКД) гормон никак не повлияет, все патологии так же будет видно

[YanaIv]

Форумчане, кто сидел на Преднизолоне?
Мы месяц на нем. По физике чуть развитие двинулось, но по интеллекту по-прежнему невменько дочь. Гипса тоже страшная.
Это ладно, вопрос такой:
кто до КУшинга скатился? Как долго одутловатость лица уходила, аппетит как скоро в норму пришел? Ночью скоро два раза будем вставать покушать) Благо возраст позволяет смесью отделаться.
Мы слезаем по-тихоньку с Предника...

[OLENENOK500]

Форумчане, кто сидел на Преднизолоне?
Мы месяц на нем. По физике чуть развитие двинулось, но по интеллекту по-прежнему невменько дочь. Гипса тоже страшная.
Это ладно, вопрос такой:
кто до КУшинга скатился? Как долго одутловатость лица уходила, аппетит как скоро в норму пришел? Ночью скоро два раза будем вставать покушать) Благо возраст позволяет смесью отделаться.
Мы слезаем по-тихоньку с Предника...

Ой,а нас скоро посадят на него,точнее у нас метилпреднизолон.Заранее боюсь,мы и так по весу переходим все границы,полненькие,а потом боюсь представить что будет.Нам его на 6 мес выписывают.

[Венера - Евпатория]

Здравствуйте, мамы! Подскажите, пожалуйста, кто колол синактен депо дома? Наш врач прописал этот препарат, но в Крыму он еще не зарегистрирован (мы его уже достали) и поэтому не может положить нас  в больницу, мол никто с этим препаратом связываться там не будет. Но мы консультировались с др. врачами и все кричат, что только в больнице под наблюдением врачей. Вроде как в Симферополе уже начали делать в Республ.больн. (узнаем эту информацию). Ребенку 1 год и 2 мес. сама дома делать боюсь, не дай бог, что-то.... Да и в анатации к препар. пишут, что под наблюд. Как реагируют дети и организм, анализы... Помогает ли вообще???

[Pavel9]

@Венера - Евпатория, Здравствуйте,мы конечно дома не кололи,кололи в институте в польше,препарат помогает многим после его курса приступов может не быть вообще а могут вернуться,мы пока его кололи приступов не было вообще,но потом они постепенно вернулись.Проколите его обязательно,пока ребенок маленький это очень важно,по словам польского профессора несмотря но побочки которые могут быть тот период пока вы колите синактен и нет приступов очень важно для умственного развития ребенка это может быть огромный рывок в развитии в польше его колют с первых дней если есть приступы,у них то развитие которое может получить ребенок пока нет приступов важнее побочек,у нас к сожалению все по другому и теряется очень много времени.Дома не в коем случае не колите,когда его колишь и дет дополнительный список препаратов которые надо давать чтобы сгладить влияние гормона,и для желудка и для иммунитета,иммунитет очень страдает,а так побочек почти не было и перенесли его хорошо,плюс у всех разные схемы его ввода отличаются и дозы и интервал между инекциями,открытую ампулу,мы кололи 0.5 через день,ампулу с остатками тут же выкидывают ни в коем случае не хранят и дальше не используют,в украине мы наблюдали обратное.И еще раз не колите сами ,вместе с ним назначают много препаратов,все не так просто,найдите толкового врача,в симферополе они должны быть обязательно,вся европа интенсивно использует гормоны в лечении эпилепсии несмотря на возможные побочки.

[Bastrukova30]

@Венера - Евпатория, Здравствуйте,мы конечно дома не кололи,кололи в институте в польше,препарат помогает многим после его курса приступов может не быть вообще а могут вернуться,мы пока его кололи приступов не было вообще,но потом они постепенно вернулись.Проколите его обязательно,пока ребенок маленький это очень важно,по словам польского профессора несмотря но побочки которые могут быть тот период пока вы колите синактен и нет приступов очень важно для умственного развития ребенка это может быть огромный рывок в развитии в польше его колют с первых дней если есть приступы,у них то развитие которое может получить ребенок пока нет приступов важнее побочек,у нас к сожалению все по другому и теряется очень много времени.Дома не в коем случае не колите,когда его колишь и дет дополнительный список препаратов которые надо давать чтобы сгладить влияние гормона,и для желудка и для иммунитета,иммунитет очень страдает,а так побочек почти не было и перенесли его хорошо,плюс у всех разные схемы его ввода отличаются и дозы и интервал между инекциями,открытую ампулу,мы кололи 0.5 через день,ампулу с остатками тут же выкидывают ни в коем случае не хранят и дальше не используют,в украине мы наблюдали обратное.И еще раз не колите сами ,вместе с ним назначают много препаратов,все не так просто,найдите толкового врача,в симферополе они должны быть обязательно,вся европа интенсивно использует гормоны в лечении эпилепсии несмотря на возможные побочки.

А почему они выкидывали вскрытую ампулу? Ведь в инструкции написано только условие хранения , а не про то, что вскрытую хранить нельзя.....И мы колим дома, нам врач очень настоятельно его порекомендовал только дома, никаких больниц. в них больший шанс получить кучу вирусов и зараз больничных, у нас уже половина схемы проколота, и тфу, тфу тфу сто тысяч раз, но все конечно индивидуально, вы правы и самовольничать опасно, нас контролирует врач, хоть и на расстоянии , но все же под присмотром

[Pavel9]

@Венера - Евпатория, Здравствуйте,мы конечно дома не кололи,кололи в институте в польше,препарат помогает многим после его курса приступов может не быть вообще а могут вернуться,мы пока его кололи приступов не было вообще,но потом они постепенно вернулись.Проколите его обязательно,пока ребенок маленький это очень важно,по словам польского профессора несмотря но побочки которые могут быть тот период пока вы колите синактен и нет приступов очень важно для умственного развития ребенка это может быть огромный рывок в развитии в польше его колют с первых дней если есть приступы,у них то развитие которое может получить ребенок пока нет приступов важнее побочек,у нас к сожалению все по другому и теряется очень много времени.Дома не в коем случае не колите,когда его колишь и дет дополнительный список препаратов которые надо давать чтобы сгладить влияние гормона,и для желудка и для иммунитета,иммунитет очень страдает,а так побочек почти не было и перенесли его хорошо,плюс у всех разные схемы его ввода отличаются и дозы и интервал между инекциями,открытую ампулу,мы кололи 0.5 через день,ампулу с остатками тут же выкидывают ни в коем случае не хранят и дальше не используют,в украине мы наблюдали обратное.И еще раз не колите сами ,вместе с ним назначают много препаратов,все не так просто,найдите толкового врача,в симферополе они должны быть обязательно,вся европа интенсивно использует гормоны в лечении эпилепсии несмотря на возможные побочки.

А почему они выкидывали вскрытую ампулу? Ведь в инструкции написано только условие хранения , а не про то, что вскрытую хранить нельзя.....И мы колим дома, нам врач очень настоятельно его порекомендовал только дома, никаких больниц. в них больший шанс получить кучу вирусов и зараз больничных, у нас уже половина схемы проколота, и тфу, тфу тфу сто тысяч раз, но все конечно индивидуально, вы правы и самовольничать опасно, нас контролирует врач, хоть и на расстоянии , но все же под присмотром

Даже не знаю может инструкции разные но в той что смотрели мы было написано что открытой ампулу не хранить,да и опять же подход везде разный в этом институте варшавы категорически против хранения вскрытой ампулы мотивируя это все той же инструкцией.Мы лежали в отделении пять дней а продолжали колоть дома под наблюдением местных врачей,но что вводить первые дни под наблюдениям врача в стационаре это вроде везде обязательно,но опять же не буду спорить решать родителям,мы тоже хорошо перенесли его,только в конце немного приболели,аппетит поначалу увеличился только а потом все пришло в норму и побочек практически небыло,но опять же давали много препаратов чтобы уменьшить его побочное действие.

[annamail]

Девочки за сколко вы плкупали синактен депо, ищу сейчас где купить и цена такая разная... Швеция 22000за  10 ампул,  германия 19000, а австрия 33000, вот и не знаю какие лучше???????

[Bastrukova30]

Девочки за сколко вы плкупали синактен депо, ищу сейчас где купить и цена такая разная... Швеция 22000за  10 ампул,  германия 19000, а австрия 33000, вот и не знаю какие лучше???????

а где вы смотрели все эти страны, подскажите пожалуйста?