Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[mechtau]

Девочки,а кто знает,мы сейчас пьем метипред в 8.00 -3таб и в 10.00-3 таб,снижаем на 1/2 каждые 3 дня,а можно всю дозу перенести на 8 часов?Или лучше сначала  убирать вторую дозу,а потом утреннюю?

я убираю утреннюю, а потом просто вторую перенесу на первую. Мне кажется без разницы.

[Просто Надюшка]

Девочки сейчас у нас гормон раз в неделю....и стала замечать перед снов вздрагивания(((что это может быть?миоклонии сна?или?гормон последний раз 15 марта и все.на эжг чуть позже мы приболели.Завтро правдо на машине хочу съездить сделать узи брюшной полости*(пусть печенку смотрят а то уонцент депакина 121) мнн прям страшно....и узи почек еще

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Анима]

Девочки а как у деток с эмоциями на гормонах?мы вот второй месяц уже и стала замечать что положительных эмоций мало..раньше дед прилет он вилет его и хохочет сразу а сейчас какой то груженый...гормон вообще грузит ребенка да?можно  будет судить состояние ребенка когда бросим гормон и тогда востановление с месяца до трёх,так что ли?игрушки раньше он ими больше интересовался а сейчас прям нет такого.купиоа поровоз светиться поет а он его не хочет (я молчу про то что у нас пузо и живот ого-го он полсти не хочет. Только сидит....

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

у нас было первые 2 недели тяжко, а потом как обычно

[Просто Надюшка]

Девочки а как у деток с эмоциями на гормонах?мы вот второй месяц уже и стала замечать что положительных эмоций мало..раньше дед прилет он вилет его и хохочет сразу а сейчас какой то груженый...гормон вообще грузит ребенка да?можно  будет судить состояние ребенка когда бросим гормон и тогда востановление с месяца до трёх,так что ли?игрушки раньше он ими больше интересовался а сейчас прям нет такого.купиоа поровоз светиться поет а он его не хочет (я молчу про то что у нас пузо и живот ого-го он полсти не хочет. Только сидит....

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

у нас было первые 2 недели тяжко, а потом как обычно

Тяжко?что было у вас?


Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Наталья66]

@Просто Надюшка, у нас такое было сразу после гармона. Она вдруг начала вздрагивать всем телом при засыпании. Вот я страху натерпелась. Месяца через 2 само прошло... по ЭЭГ тоже ничего такого. Или миклонии или я уже думала, что мозг после гормона "отлипает".

[Анима]

у нас было первые 2 недели тяжко, а потом как обычно
[/quote]
Тяжко?что было у вас?
[/quote]
Надюшка, не очень, просто терпимо, нервный, плаксивый, немного буйный...

[Lihalena]

Всем здравствуйте! Месяц назад закончили курс синактена, принимаем сабрил 1250 в сутки. Ребёнок очень мало ест и пьёт.полноценно накормить удаётся 1 раз в сутки.  Подскажите пожалуйста это может быть ещё побочкой гормона или реакция на сабрил ? У кого какой опыт?

[Просто Надюшка]

Девочки мы соезли с гормона результат пока не известен еще надо идти на ээг.но развитие пока стоит (((прям растраиваюсь.скажите а кто из вас все равно с детками занимался лфк????как то же надо реабилитировать?!наш невролог говорит типо и так начнете развиваться с той формой что нам ставят а-а атоники все с этой формой ходят рано или поздно и типо за реа не гонитесь!подскажите что делать???знаю есть мамочки сс эпи и все равно лфк делают

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Len4ik_princess]

Девочки мы соезли с гормона результат пока не известен еще надо идти на ээг.но развитие пока стоит (((прям растраиваюсь.скажите а кто из вас все равно с детками занимался лфк????как то же надо реабилитировать?!наш невролог говорит типо и так начнете развиваться с той формой что нам ставят а-а атоники все с этой формой ходят рано или поздно и типо за реа не гонитесь!подскажите что делать???знаю есть мамочки сс эпи и все равно лфк делают

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Мы с некупированными приступами занимаемся Лфк, кинезио, врач разрешает.
После гормонов надо два три месяца чтобы ребёнок восстановился.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

[ЭльзаЭльзочка]

@Просто Надюшка, после гормонов обычно начинают реабилитацию не раньше чем через несколько месяцев и то с осторожностью

[evgerasimova2004]

Всем здравствуйте! Месяц назад закончили курс синактена, принимаем сабрил 1250 в сутки. Ребёнок очень мало ест и пьёт.полноценно накормить удаётся 1 раз в сутки.  Подскажите пожалуйста это может быть ещё побочкой гормона или реакция на сабрил ? У кого какой опыт?

@Lihalena, это отходняк от синоктена. У нас так было, причем началось примерно через месяц после курса, мой 5-летний ребенок ел 2 чайные ложки в день. Свекровь по этому поводу вся в слезах была. Я тоже немного фрустрировала. А муж сказал, что обратный эффект после колоссального жора и чтобы я не вздумала пичкать ребенка через силу. Длилось примерно месяц. Т.е. аппетит пропадал постепенно, возвращался потом побыстрее. На данный момент пришло почти три месяца после синактена едим уже в пределах своей догормональной нормы. На счет питья: у нас с этим проблема - всегда мало пил. После курса в какой-то момент стал пить еще меньше. А сейчас, тьфу-тьфу, пьем приличней, чем до синактена, и даже от воды не отказываемся.

[evgerasimova2004]

Девочки мы соезли с гормона результат пока не известен еще надо идти на ээг.но развитие пока стоит (((прям растраиваюсь.скажите а кто из вас все равно с детками занимался лфк????как то же надо реабилитировать?!наш невролог говорит типо и так начнете развиваться с той формой что нам ставят а-а атоники все с этой формой ходят рано или поздно и типо за реа не гонитесь!подскажите что делать???знаю есть мамочки сс эпи и все равно лфк делают

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

@Просто Надюшка, поздравляю с окончанием курса! Нам сказали делать ээг не раньше чем 2 недели после окончания курса. Вот, что нам ответила эпилептолог по реабилитации после гормонотерапии (у нас ушел ЭСМС, но площадь эпи выросла) "массаж осторожно, дозированно, то же самое и с ЛФК (т.е.если ребенок не выдерживает 1 час занятий, то делать 2 раза по 30 минут или 4 по 15 или 6 по 10. Бассейн - если нет приступов и тлько с индивидуальным инструктором. иппотерапия возможна, но важно, чтобы ребенок не боялся лошади и тоже как ЛФК - если устает и начинает капризничать - давать отдыхать. Для теплолечения (озокерит, парафин. шерстяные обертывания0 - противопоказаний нет".
А раебилитолог сказала, что она против какой бы то ни было реабилитации в течении 3-х месяцев после гормона.

[Просто Надюшка]

Девочки мы соезли с гормона результат пока не известен еще надо идти на ээг.но развитие пока стоит (((прям растраиваюсь.скажите а кто из вас все равно с детками занимался лфк????как то же надо реабилитировать?!наш невролог говорит типо и так начнете развиваться с той формой что нам ставят а-а атоники все с этой формой ходят рано или поздно и типо за реа не гонитесь!подскажите что делать???знаю есть мамочки сс эпи и все равно лфк делают

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

@Просто Надюшка, поздравляю с окончанием курса! Нам сказали делать ээг не раньше чем 2 недели после окончания курса. Вот, что нам ответила эпилептолог по реабилитации после гормонотерапии (у нас ушел ЭСМС, но площадь эпи выросла) "массаж осторожно, дозированно, то же самое и с ЛФК (т.е.если ребенок не выдерживает 1 час занятий, то делать 2 раза по 30 минут или 4 по 15 или 6 по 10. Бассейн - если нет приступов и тлько с индивидуальным инструктором. иппотерапия возможна, но важно, чтобы ребенок не боялся лошади и тоже как ЛФК - если устает и начинает капризничать - давать отдыхать. Для теплолечения (озокерит, парафин. шерстяные обертывания0 - противопоказаний нет".
А раебилитолог сказала, что она против какой бы то ни было реабилитации в течении 3-х месяцев после гормона.

Спасибо все доступно объяснили

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Девачки кто довал своим ноофен?тот же фенибут мы очень плохо спим за ночь раз5 просыпаеться с плачем...что то беспокоит не могу понять что...врач говорит по пейте ноофен

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[SvetlanaM]

Всем здравствуйте! Месяц назад закончили курс синактена, принимаем сабрил 1250 в сутки. Ребёнок очень мало ест и пьёт.полноценно накормить удаётся 1 раз в сутки.  Подскажите пожалуйста это может быть ещё побочкой гормона или реакция на сабрил ? У кого какой опыт?

Это скорей реакция после гормонотерапии, мы кололи синактен депо два курса и оба раза, почти 2 месяца отказывались от еды, невозможно было ничем накормить и напоить, приходилось если честно, каждые 2 часа, делать микроклизьмы, что бы восстановить водный баланс. Наберитесь терпения, со временем аппетит восстановится, может есть смысл подавать  карнитин или элькар, они улучшают аппетит, но правда и возбуждают. А для нас сабрил, наоборот улучшил аппетит, мы убрали трилептал и ввели сабрил и стали кушать на много лучше.