Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[keepfighting]

@Просто Надюшка, + еще не забывайте что как любое успокоительное - глицин может у 5% людей вызывать обратную реакцию, если не подойдет, то просто отменяйте. но дня 3 надо наблюдать. у него есть накопительный эффект.

и такой же как у вас на фотке покупали, все одно и то же

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, глицын он и в африке глицын, не думаю что его кто то подделывапет, дешевый препарат


из за гормона возможны всякие мышечные защемления, спазм сосудов и т.п., поэтому и со сном проблемы. постарайтесь мануальщика поискать который работал с эпи-детками. ну или легкое лфк. поговорите с неврологом по поводу стугерона (можно кровоток по узи измерить)

Да разговаривала с врачем против она всех этих Лфк остеопатов мунуальщиков...типо хотя бы пол года ремиссии а тсм посмотрим.мы с октября  купированны.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[keepfighting]

@Просто Надюшка, тогда ждите пол года и терпите проблемы со сном, может само пройдет

[Любавушка]

@Просто Надюшка, мы после купирования на третий месяц поехали к остеопату, но мониторинг был чистый. Было страшно, что сорвем ремиссию, но ездили три раза, так как после каждого приема были скачки в развитии. Например, после перввого, звуки совсем пропали, я чуть с ума не сошла от волнения, но через 4 дня появились не звуки, а слоги ма, ба

[OLENENOK500]

Когда же вес то начнёт уже снижаться?Мы уже на 3 таб,через 1,5 нед уже совсем закончим,а вес все стоит на месте.Мне уже кажется,что она такой и останется.Живот просто огроменный,щеки тоже.Растяжки везде:на руках,подмышками,ноги все начиная от ляжек и до икр,живот весь в огромных растяжках,даже пах весь в растяжках.Короче почти все тело в огромных красно-бордовых полосах.Начинали лечение в ноябре с 35 кг,в январе уже были 42 кг,вот с февраля вес держится на отметке 44 кг.При чем за последний месяц убрали 6 таб,а вес стоит на месте.

[Просто Надюшка]

Когда же вес то начнёт уже снижаться?Мы уже на 3 таб,через 1,5 нед уже совсем закончим,а вес все стоит на месте.Мне уже кажется,что она такой и останется.Живот просто огроменный,щеки тоже.Растяжки везде:на руках,подмышками,ноги все начиная от ляжек и до икр,живот весь в огромных растяжках,даже пах весь в растяжках.Короче почти все тело в огромных красно-бордовых полосах.Начинали лечение в ноябре с 35 кг,в январе уже были 42 кг,вот с февраля вес держится на отметке 44 кг.При чем за последний месяц убрали 6 таб,а вес стоит на месте.

Мы 15 марта закончили гормоны вес на 1.5 кг уменьшелся с того момента.мы 17кг

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Alexandrapo]

 Девочки, всем привет! Я уже писала как-то давно. Решила написать еще раз.
Мы закончили 9-месячный курс гидрокортизона по схеме Дюлака почти 2 года назад. Но кортизол в крови у нас очень низкий! То есть он критически низок! <27,6 нмоль/л (при норме от 100-535). За эти 2 года кортизол немного повышался (примерно до 70) и потом опять упал. Эндокринологи не понимают, говорят за год после отмены надпочечники должны восстановиться.
Было/есть у кого такое?

[Просто Надюшка]

Скажите что можнт это быть?у нас при засыпании вздрагивания и есть во время сна...но когда сон глубокий вроде спит спокойно?прошли ээг по ээг нечего не показало.врач так мельком посмотрела полную расшифровку через неделю получим!но эти вздрагивания типо просто вздрагивания.Еще хотела спросить кто купировался гормоном вы достигали полного купирования и отсутствия эпи активности?или все же активность оставалось???просто интересно?жду ээг переживаю.хорошо ли что гипсу убрал но срвсем не очистил или гормон должен полностью все очиститт?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[keepfighting]

Девочки, всем привет! Я уже писала как-то давно. Решила написать еще раз.
Мы закончили 9-месячный курс гидрокортизона по схеме Дюлака почти 2 года назад. Но кортизол в крови у нас очень низкий! То есть он критически низок! <27,6 нмоль/л (при норме от 100-535). За эти 2 года кортизол немного повышался (примерно до 70) и потом опять упал. Эндокринологи не понимают, говорят за год после отмены надпочечники должны восстановиться.
Было/есть у кого такое?

как вариант - нарушение связей / не корректная работа в системе [гипоталамус] -> [гипофиз] -> [кора надпочечников]

спросите у эндокринологов про такую ситуацию и что они могут посоветовать. может быть можно как то проверить другими анализами в каком из звеньев сбой. сдать анализ на гонадотропин (вырабатывает гипоталамус), адренокортикотропин (вырабатывает гипофиз), например.

[ЭльзаЭльзочка]

@Просто Надюшка, может у вас миоклонии сна

[Ядвига Брутова]

Ребенку 3,5 года и уже 2 года боремся с каждодневными приступами в виде вздрагиваний доходящих до 200 в сутки.Дюлак назначил гидрокортизон по схеме:                  60 утро 60 вечер :2 недели
50 утро 40 вечер: 2 недели
30 утро 30 вечер: 2 недели
20 утро и вечер: 6 мес
20 утро 10 вечер: 2 недели
10 утро и вечер: 2 недели
10 утро: 2 недели
Девочки,подскажите пожалуйста,как вы снижали до плато и после дозу,резко одним днем убирали сразу 30 мг или растягивали,если растягивали то как?

[Просто Надюшка]

Блин у нас закончились гормоны и реьенок нечего не есть ложку две еле впихиваем.и так уже 2 недели на днях опять щалезла в рот а у нас там язвочки стамотит...это кошмар.кто чем лечил мне интересно,?нам прописали лечение но у нас еще не совсем прошло.как долго оно проходит?и когда начинают детки есть?а то мы насильно чай вливаем.Поддергивания наши на ээг нечего не показали но так как мы выводим депакин нам подняли топик теперь утро вечер по 2 капсулы это 50мг утро и 50 вечер....чтот то я бы не хотела  на  дозей сидеть.есть такие кто столько приннмает, как детё?худой совсем да?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Len4ik_princess]

Блин у нас закончились гормоны и реьенок нечего не есть ложку две еле впихиваем.и так уже 2 недели на днях опять щалезла в рот а у нас там язвочки стамотит...это кошмар.кто чем лечил мне интересно,?нам прописали лечение но у нас еще не совсем прошло.как долго оно проходит?и когда начинают детки есть?а то мы насильно чай вливаем.Поддергивания наши на ээг нечего не показали но так как мы выводим депакин нам подняли топик теперь утро вечер по 2 капсулы это 50мг утро и 50 вечер....чтот то я бы не хотела  на  дозей сидеть.есть такие кто столько приннмает, как детё?худой совсем да?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Зачем сейчас меняете терапию, если купировались?
Мы пили топамакс 100 мг в сутки, у нас это было 10 мг/кг, начался ацидоз топамакс понизили.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

[tata_tata]

Блин у нас закончились гормоны и реьенок нечего не есть ложку две еле впихиваем.и так уже 2 недели на днях опять щалезла в рот а у нас там язвочки стамотит...это кошмар.кто чем лечил мне интересно,?нам прописали лечение но у нас еще не совсем прошло.как долго оно проходит?и когда начинают детки есть?а то мы насильно чай вливаем.Поддергивания наши на ээг нечего не показали но так как мы выводим депакин нам подняли топик теперь утро вечер по 2 капсулы это 50мг утро и 50 вечер....чтот то я бы не хотела  на  дозей сидеть.есть такие кто столько приннмает, как детё?худой совсем да?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

нам при стоматите хорошо помогала синька, на водной основе, в аптеках продается. Только этим и спасались, так как раньше часто этим страдали.

[Просто Надюшка]

Блин у нас закончились гормоны и реьенок нечего не есть ложку две еле впихиваем.и так уже 2 недели на днях опять щалезла в рот а у нас там язвочки стамотит...это кошмар.кто чем лечил мне интересно,?нам прописали лечение но у нас еще не совсем прошло.как долго оно проходит?и когда начинают детки есть?а то мы насильно чай вливаем.Поддергивания наши на ээг нечего не показали но так как мы выводим депакин нам подняли топик теперь утро вечер по 2 капсулы это 50мг утро и 50 вечер....чтот то я бы не хотела  на  дозей сидеть.есть такие кто столько приннмает, как детё?худой совсем да?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Зачем сейчас меняете терапию, если купировались?
Мы пили топамакс 100 мг в сутки, у нас это было 10 мг/кг, начался ацидоз топамакс понизили.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

Что такое ацидос?у нас просто конц бешеная в крови от депакина воь и убираем

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk