Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Len4ik_princess]

Что такое ацидос?у нас просто конц бешеная в крови от депакина воь и убираем

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
[/quote]
Это закисление крови,  опасное для организма

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

[Елена Сотникова]

@Len4ik_princess, а как поняли, что у ребенка  ацидоз? какие были симптомы?

[ЭльзаЭльзочка]

@Просто Надюшка, мы на топомаксе не ели-плохой аппетит был

[Len4ik_princess]

@Len4ik_princess, а как поняли, что у ребенка  ацидоз? какие были симптомы?

Периодически была вялость, сонливость, ребёнка подташнивало, врач говорил что норм бывает на большой дозе. А узнали случайно сдавали в больнице анализы.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

[Ирина мама Максима]

Третий день как ушли с метипреда,ребенка сильно все лицо поприщело,у кокого такое было,что давали?Вчера дада фенистил.Решили пока бобат на неделю отменить посмлтреть как ребенок будет себя вести после отмены гормона.Ещё у нас теипа поднялась до 37.Вот такая отмена гормонов.

[Elmira2016]

Добрый день всем.Мы неделю назад закончили синактен депо,ребенок перестал есть,пить.Вливаю жидкость по маленьку.Когда есть начнет?Таблетки выпить проблема.Гипертонус ног,на цыпках ходит,шаткость появилась,вялость.На горшок с истерикой садимся,выгибается.У кого так было?

[Просто Надюшка]

Всем привет!получили результаты ээг я очень растроилась....15 марта закончили гормоны...потом через дней 5 появились вздагивания (на ээг нечего.просто миоклонии)теперь сегодня состоялась встреча с врачем картина такая что в до гормона гипса,чепез неделю сразу ушли от гипсы симпт поставили,сейчас же после гормона через 2 недели картина не очень...кругом судорожная активность притом возрастает...т.е.сиди и жди одним словам приступы (((но приступов нет по ээг.врач в меру сврей компитентности и не супер такой грамотной...сказала мне так"честно я не знаю что с вами делать.." поднимать вам топамакс и депакин до потолка не могу вводить третий или один еа другой заменить тоже не могу....вообщем советует ехать в Алмату клинику Савинова.она меня заочно с врачом от туда вела паралельно...вот подскажите что делать?говорит возможно вам сабрил поможет так как долбит активность именно в весочной теменной стороны и по практике она в этой облости помогает.и еще говорит капайте со стороны генетики...Скажите почему так вышло?было почти идеальное ээг а тут бац и опять везде активность????кто что может посоветовать????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Lihalena]

 g

Добрый день всем.Мы неделю назад закончили синактен депо,ребенок перестал есть,пить.Вливаю жидкость по маленьку.Когда есть начнет?Таблетки выпить проблема.Гипертонус ног,на цыпках ходит,шаткость появилась,вялость.На горшок с истерикой садимся,выгибается.У кого так было?

  у нас не ел и не пил после синактена. Месяца через 1,5 начал более менее кушать

[keepfighting]

Всем привет!получили результаты ээг я очень растроилась....15 марта закончили гормоны...потом через дней 5 появились вздагивания (на ээг нечего.просто миоклонии)теперь сегодня состоялась встреча с врачем картина такая что в до гормона гипса,чепез неделю сразу ушли от гипсы симпт поставили,сейчас же после гормона через 2 недели картина не очень...кругом судорожная активность притом возрастает...т.е.сиди и жди одним словам приступы (((но приступов нет по ээг.врач в меру сврей компитентности и не супер такой грамотной...сказала мне так"честно я не знаю что с вами делать.." поднимать вам топамакс и депакин до потолка не могу вводить третий или один еа другой заменить тоже не могу....вообщем советует ехать в Алмату клинику Савинова.она меня заочно с врачом от туда вела паралельно...вот подскажите что делать?говорит возможно вам сабрил поможет так как долбит активность именно в весочной теменной стороны и по практике она в этой облости помогает.и еще говорит капайте со стороны генетики...Скажите почему так вышло?было почти идеальное ээг а тут бац и опять везде активность????кто что может посоветовать????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

у вас сейчас есть конкретный фокус по ээг? делайте мрт в хорошем месте по эпи-протоколу, где будут все настройки для понимания определения эпи-субстрата (самое дешевое делать в питере и лучше в медеме у демента)

если у вас фокусная эпи то вам есть смысл поговорить с врачем про трилептал

[Просто Надюшка]

Всем привет!получили результаты ээг я очень растроилась....15 марта закончили гормоны...потом через дней 5 появились вздагивания (на ээг нечего.просто миоклонии)теперь сегодня состоялась встреча с врачем картина такая что в до гормона гипса,чепез неделю сразу ушли от гипсы симпт поставили,сейчас же после гормона через 2 недели картина не очень...кругом судорожная активность притом возрастает...т.е.сиди и жди одним словам приступы (((но приступов нет по ээг.врач в меру сврей компитентности и не супер такой грамотной...сказала мне так"честно я не знаю что с вами делать.." поднимать вам топамакс и депакин до потолка не могу вводить третий или один еа другой заменить тоже не могу....вообщем советует ехать в Алмату клинику Савинова.она меня заочно с врачом от туда вела паралельно...вот подскажите что делать?говорит возможно вам сабрил поможет так как долбит активность именно в весочной теменной стороны и по практике она в этой облости помогает.и еще говорит капайте со стороны генетики...Скажите почему так вышло?было почти идеальное ээг а тут бац и опять везде активность????кто что может посоветовать????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

у вас сейчас есть конкретный фокус по ээг? делайте мрт в хорошем месте по эпи-протоколу, где будут все настройки для понимания определения эпи-субстрата (самое дешевое делать в питере и лучше в медеме у демента)

если у вас фокусная эпи то вам есть смысл поговорить с врачем про трилептал

Что такое фокусная эпи.К сожелению я из Казахстана в Питер сейчас нн как не можем поехать,только по Казахстану в ближайшее время в клинику Савинова в Алмату собрались.Просто я переживаю за то что делали ээг и вдруг не уловили эти поддергивания наээг как доле секунду приступы?есть ли смысл дальше поднимать топик и депакин могут ли оги справиться с этими вздрагиваниями.?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Любавушка]

@Просто Надюшка,  может все же синактен попробовать, у нас на преднизалоне ьоже картина хорошая была, а после отмены все хуже, а потом приступы

[keepfighting]

@Просто Надюшка, просто иногда бывает после гормона в одно место собирается источник эпи-активности, как бы фокуссируется и это видно по ээг хорошо

мрт конечно лучше через время какое то делать, месяцев 6 подождать, а то будет субатрофия на снимках от гормона, но она проходит

при хорошей переносимости топик повышают и до 7-8 мг на кг, но это все с врачем лучше решать (я в воскресенье спрашивал об этом у врача, сказала - да, повышают при необходимости)

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, просто иногда бывает после гормона в одно место собирается источник эпи-активности, как бы фокуссируется и это видно по ээг хорошо

мрт конечно лучше через время какое то делать, месяцев 6 подождать, а то будет субатрофия на снимках от гормона, но она проходит

при хорошей переносимости топик повышают и до 7-8 мг на кг, но это все с врачем лучше решать (я в воскресенье спрашивал об этом у врача, сказала - да, повышают при необходимости)

Нам сказали до 9мг/кг можно повышать.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка,  может все же синактен попробовать, у нас на преднизалоне ьоже картина хорошая была, а после отмены все хуже, а потом приступы

Сенактен нет.  По крайне мере пока...видете дексаметазон дал нам ответ на гормон было очень хорошо...если что кортизон лучше из гормонов

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Глазастая]

Нам предложили курс гидрокортизона. Синактен убрал приступы, но через месяц все вернулось опять. Не так уже сильно, как было изначально, но есть.
Стала изучать инфу про гидрик. Все пишут, что лучший это фирма Sanofi, только где достать его никто не пишет. В той аптеке где заказываем сабрил, есть польский и руссель. Чем они хуже? Смотрю, что многие на форуме пьют  Руссель. Может не ломать голову и заказать все сразу в одной аптеке?
Как он вообще на вкус? Как дети принимают, без проблем?