Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Magg_mom]

@evgerasimova2004, я видимо уже просто запугана всем... у нас на последний пэп откат произошёл... и то, что располнеет боюсь, тк он и так не худенький. После курса должен же будет восстановиться?

[SvetlanaM]

Здравствуйте,помогите пожалуйста! Дочке почти 3 года,синдром Веста с 4 мес., ничего не умеем.Сидим на депакин+ тапомакс.Сейчас мы на Кортеф,уже второй раз,скоро отмена,незнаешь как отменять.Предистория: сабрил без эффекта,Синактен Депо- временное улучшение,далее Кортеф.Добились прекращения приступов на пол года! Дочка ожила,стала активнее и эмоциональнее..Отменить должны были на двух таблетках ( по схеме врача) я подстраховались и ещё месяц давала по 1 таблетке...На 4 часовом  ЭЭГ на фоне 1 таблетки эпилепсии не обнаружено.через 5 дней Не дав утром таблетку,в этот же день вечером возвращаются приступы в виде непрекращающегося статус.по скорой легли, реланиум- без эффекта.В больнице сразу приняли решение возвращаться на Кортеф с максимальных доз,так как только на этот препарат за два года было лучшеПосле введения максимальной дозы  Кортефа приступы сразу прекратили ь.Девочки у кого было такое,как нам сойти ,чтоб не повторилось(( может оставаться дальше на одной или давать половинку??? Посоветуйте пожалуйста.

Возможно, вы очень быстро снижали гормон, нам 5.8 уже 6 месяц на плато, принимаем 4 таблетки гидрокортизона, нужно снижать, по схеме Дюлака, снижение 1 таблетки 10 мг в течении 6 недель, то есть будем уходить с этих четырех таблеток почти 6 месяцев. У нас похожая с вами ситуация была первый раз на синактене депо, быстро отменили, развился синдром отмены, у нас тоже были сильные приступы после отмены, назначали колоть дексаметазон, а потом перешли на таблетки.

[evgerasimova2004]

@evgerasimova2004, я видимо уже просто запугана всем... у нас на последний пэп откат произошёл... и то, что располнеет боюсь, тк он и так не худенький. После курса должен же будет восстановиться?

@Magg_mom, при ESES откат может быть не из-за ПЭПа, а в следствии течения болезни (у моего ребенка именно так и было при этом же диагнозе).
Про полноту (кушинг) у ребенка на синактене кушинг был сильно выражен - живот раздуло и лицо, как только дозу начали снижать, живот стал спадать сразу же, а лицо пришло в норму только после окончания курса. На гидрокортизоне всё было значительно легче, там только лицо поправилось, спадать кушинг стал как только дозу снизили, а полностью щёки ушли уже на окончательном снижении, когда доза была уже мизерной.
Если что пишите в личку, можно будет по тел.созвониться

[Magg_mom]

@evgerasimova2004, тут точно на пэп, тк с первого дня выведения препарата ребёнок ожил, выводили экстренно с минимальной дозы вывели за 5 дней, у нас практически все побочки вылезли... вот 4 дня без пэпа, так у меня ребёнок практически такой же, как до него был стал. Почти все вернулось, как было кроме речи... речь ждём, когда до конца вернутся наши слова, которых и так долго ждали...

[Мама Тимурки]

Добрый вечер!С  7 декабря начали колоть синактен по схеме 0.3 через день. Вторую неделю сыпь на лице,чем только не мазали не проходит,а сегодня еще температура 38.6,не сбивается,анализ крови сегодня,лейкоцитов нет,бронхи чистые.Можеь ли быть такое от синактена?заранее спасибо

[Мария1973]

Здравствуйте! У нас на гормонах тоже сыпь на лице была. Мази не помогали. Обтирали лицо хлоргиксидином, чтоб инфекция не присоединилась. Через месяц прошло само.

[Ольга Любченко]

Подскажите, пожалуйста, принимаем гидрокортизон , вес ребенка -15кг, по схеме в 7 утра-7шт, в 13-5шт(120мг в день). Каждые две недели снижаем на 10мг, то есть убираю 1шт. Судорги в начале были 80 в день, за 2недели упали до 25, снизила дозу сразу увеличились в два раза, потом постепенно то снижались, то повышались, перед следующим понижением судорги снизились до 30. И тут я понижаю опять повышаются в два раза. Сейчас мы пьем 100мг. Значит ли это , что гормон нам не подходит? Врач сказала, что это можно будет понять, когда снизим дозу до 50%. Но мне кажется, что он не подходит нам. У кого было такое?

[Magg_mom]

@evgerasimova2004, скажите пожалуйста, у нас сегодня была 3 капельница, ещё осталось 2. Появился скрежет зубами, и во сне и когда гуляем по отделению, отвечает да и нет  во сне, то есть говорит во сне, если это можно так назвать. После капельницы в течение часа раздражительный, плаксивый. Это нормально все? Завтра наш врач придёт с ней пообщаюсь, но хотелось бы, так сказать, со стороны послушать)

[evgerasimova2004]

@Magg_mom, про скрежет РЕАЛЬНО НЕ ПОМНЮ. У меня ребенок не говорящий, поэтому про говорение во сне ничего не знаю. Ну, а плаксивость, раздражительность и истерики это норма.

[aygan]

Дочь была на гидрике. Скрежет зубами был сильный.

[Ольга Любченко]

У нас тоже на гидрике в начале скрежет был недели 2

[Сима101117]

Всем привет! Нам 1 год и 2 мес. Мы недоношенные. Вжк2ст, Вентрикуломегалия атрофическая, пвл. У сына дцп спастический тетрапарез, эпилепсия. Сейчас заканчиваем курс гормонов. Проблема вот в чем, мы постоянно орём, я уже не знаю когда это все кончится. Конечно ребенок должен плакать, и это нормально, но мы плачем с рождения. Постоянно. До приступов и во время. Мы сами не лежим, как положу все сразу закатывается. И не просто беру на руки а качаю качаю и качаю. Раньше я думала из-за эпи, потом зубы, потом давление. Сделали Ээг, вроде норм были результаты и опять же орём бесконечно. Просто я не представляю как будут проходить наши реабилитации. Я в отчаянии.....

Отправлено с моего JSN-L21 через Tapatalk

[CogitoErgoSum]

У нас в начале депакина был скрежет, просто реально будто орехи грызет во сне, аж передергивает, когда вспоминаю.

[MamaMashy]

@Сима101117, гормонотерапия- тяжёлое лечение. Истерики,ор- частое явление. У нас было 3 курса гормонов, так что я вас понимаю. На гормонах часто болит живот, могут быть запоры, ребёнок постоянно хочет есть,пить,мало спит и т.д.  Главное,чтоб приступы ушли.  Можно подавать что- нибудь для ЖКТ,печени,чтоб легче ребёнку было. А давление меряли? Это тоже может быть причиной крика.Немного пусть ребёнок восстановится,потом о занятиях будете думать. Сил вам и терпения!

[Maryna 5]

Прекрасно вас понимаю, у нас ор продолжался до года, ребёнок практически не спал, только на руках.
Укачивать легче сидя на фитнес мяче, первое время только так и спасались. В нашем случае очень помог остеопат, после нескольких визитов сын перестал выгибаться, я наконец смогла оставлять его на полу и носить столбиком, стал лучше спать и меньше орать.
Запоры и жуткие газы не давали моему сыну жить нормально больше, чем эпилепсия. К 2 годам полностью сорванный жкт, хронический запор, пищевая аллергия на все, кроме нескольких круп, недобор веса и прочие прелести.
Я была в полном отчаянии, врачи ничем не могли помочь.
Мои беспрерывные поиски и эксперименты наконец увенчались успехом, месяц назад мы начали протокол доктора Немечека и я рыдаю от того, что не знала об этом способе раньше.
Всего месяц приема инулина, рыбьего жира и оливкового масла мы избавились от запора, вздутия, ора из-за боли, начали заново вводить фрукты и овощи, мой сын стал улыбаться и как будто ожил, появился интерес к движению, он экспериментирует, встаёт, балуется заваливаясь назад.
Мы уже как год занимаемся Фельденкрайз, у нас выходит 3 месяца перерыв и 3 месяца раз в неделю. Этот метод очень много дал в плане тонуса, контроля головы и я буду делать все, чтобы мы смогли продолжить.
Но до того, как мы начали лечение жкт, дело шло очень туго, сейчас это небо и земля.