Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Чистя83]

Здравствуйте. Начали пить гидрик франция, схема 10мг/кг. Когда ждать хоть какой то результат? У нас фармакорезистентная эпи

[evgerasimova2004]

@Чистя83, у нас ESES в фармакорезистентной форме. Делали ЭЭГ через месяц - результата не было, делали через два месяца после ввода - результата не было, через 3 мес плато - индекс снизился до 60-80%, через 9 месяцев плато - индекс 100%, будь-то ничего и не пили.
Мониторю тему гормонов давно, встречала 6 случаев, когда гидрик не сработал, в 4-х случаях дети были на кортефе и в 2-х на французском гидрике.

[evgerasimova2004]

Здравствуйте. Начали пить гидрик франция, схема 10мг/кг. Когда ждать хоть какой то результат? У нас фармакорезистентная эпи

@Чистя83, ну а из хорошего, нам наша эпилептолог говорила, что Дюлак расписывает длительные схемы гидрика на год, на полтора-два именно потому, что он действует не быстро. Так, что нужно надеяться на лучшее.

[Чистя83]

@Чистя83, у нас ESES в фармакорезистентной форме. Делали ЭЭГ через месяц - результата не было, делали через два месяца после ввода - результата не было, через 3 мес плато - индекс снизился до 60-80%, через 9 месяцев плато - индекс 100%, будь-то ничего и не пили.
Мониторю тему гормонов давно, встречала 6 случаев, когда гидрик не сработал, в 4-х случаях дети были на кортефе и в 2-х на французском гидрике.

В итоге вы что сейчас принимаете? Добились ли ремиссии?

[Ольга Любченко]

Здравствуйте, а вы фенделькрайз занимались во время приема гормонов?

[Сима101117]

Всем привет! Мы те, кто лечился дексаметазоном. Пропили мы таблетки 3 месяца, делали Ээг на втором месяце приёма и гипсаритмия исчезла индекс эпи активности был очень низкий. Приступов не было после недели приёма. Курс гормонов закончился и сделали недавно Ээг, и эпиактивность выросла до 35-40%. Это кошмар! Было ли у кого-нибудь подобное? Из поддерживающих у нас только сабрил низкие дозы. Конвулекс убрали ещё вначале гормонов. Сейчас вот повысили сабрил. И очень страшно. Никакие реабилитации естественно не проходим. Может ли это быть связано с прекращением гормонов? Ну наверняка организм испытывает некий стресс. И есть ли вероятность, что все нормализуется? Не дай бог приступов... Хотя откуда мне знать, может и есть приступы, может мы их не видим?

Отправлено с моего JSN-L21 через Tapatalk

[UlkaVladivostok]

У нас генетическая эпилепсия,резистентная.Нам сейчас 8 мес.Гидрик пьем 3 мес,начали с 10 мг на кг (Кортеф), сейчас начали половинку на 3 недели и заканчиваем.Нас не купировал, немного уменьшил приступов,и то не факт.
Вопрос в другом.На высоких дозах начался бронхит,потом пневма.Месяц спустя 2 дня повирусили и опять пневма.До курса ни разу ничем не болели,на грудном вскармливании ребенок.Однозначно нашу имунку загубил гидрик.Не могу понять,у других и схемы длительнее и дозировка бывает выше.Как справляетесь?Или не у всех такие суровые последствия?

[evgerasimova2004]

@Чистя83, сейчас депакин+суксилеп+кеппра+осполот - жффект лучше, чем от двух курсов гормонов

[Сима101117]

Здравствуйте, а вы фенделькрайз занимались во время приема гормонов?

Наш эпилептолог рекомендует фельденкрайз.

Отправлено с моего JSN-L21 через Tapatalk

[Чистя83]

Всем здравствуйте! Мы третью неделю на гидрокортизоне, доза 8мг/кг, серийные кивки становятся гораздо легче ,мягче и их мало,но вот одиночных кивков , однократных заведений глаз, или поддергивпний стало просто очеееень много , по поведению видно что гормон наводит порядок тк уходит атаксия,появились слоги и тд. Но вот это множество мелких приступов пугает,они вроде малозаметны но их много(((

[Ксюша]

Дорогие мамочки, вот я читаю и многие вместе с гидрокортизоном пьют еще множество препаратов, для желудка, от давления и т.д. Вот это кто назначает? Сразу эпилептолог? Нам назначили гидрокортизон, но никаких препаратов для профилактики нет.

[Мария1973]

Дорогие мамочки, вот я читаю и многие вместе с гидрокортизоном пьют еще множество препаратов, для желудка, от давления и т.д. Вот это кто назначает? Сразу эпилептолог? Нам назначили гидрокортизон, но никаких препаратов для профилактики нет.

Нам назначала педиатр перед началом гормонотерапии. Эпилептолог настоятельно рекомендовала начинать гормоны только после консультации с педиатром.
Препараты для защиты желудка, кальций, калий. Еше пришлось добавить урсофальк для печени и энап Н от давления. Давление стало повышаться на гормонах и печеночные ферменты подскочили.

[NAB]

@Ксюша,  одноклассник сына был на гормонотерапии. Они вводили в стационаре,  сперва кололи так поняла,  потом перешли на таблектну и с этим уже домой. Вот при вводе помимо контроля,  сразу назначили им все для поддержки.

[Jn]

Дорогие мамочки, вот я читаю и многие вместе с гидрокортизоном пьют еще множество препаратов, для желудка, от давления и т.д. Вот это кто назначает? Сразу эпилептолог? Нам назначили гидрокортизон, но никаких препаратов для профилактики нет.

Нам эпилептолог все расписывал, и оо давления и для электролитного баланса. Но потом еще гематолог подключился и добавил. Кровь на синактене у нас была эпически ужасная. Обычные педиатры понятия не имеют как толком вести детей на таких дозах.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Наталья66]

@Ксюша, Мы были пол года на гидрокартизоне. Пили кальций, калий и фосфолюгель для желудка (чередовали его с нексиумом). Все пили пол года как и гидрик! Расписывала все врач. Ну и первые 3 месяца сдавали кровь раз в 2 недели.