Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Агния]

Lilo, Здравствуйте. Вы не могли бы поделиться опытом приема гидрокартизона? Читала, что как вариант давать по 10мг/ кг. Но в инструкции написано, что нельзя превышать дозу 30мг. Какая у вас схема и возраст ребенка. И еще вопросик. Получилось на гидрике купироваться?

[Yliada]

Мамочки, подскажите,  у кого нибудь детки с гидрика стали волосатиками?

МЫ пили гидрик 6 месяцев, с полгода назад прекратили, наблюдаю у нее длинные и пушистые волосы на ногах , на бедрах и на пояснице,  прмчем не белые, сама она светло русая.

Ходили к эндокринологу, она говорит это типа у вас с рождения и рост волос не по мужскому типу, а значитдля беспокойства нет причин. Но вот мне кажется что волосиков становится больше, и уж явно с рождения такого не было, нам уже 4 года

Что делать то?

[Айгерим-Бектур]

Мы на синактене тоже волосатые стали. Лоб, усы, спина, на писе. Сама в шоке.

[Yliada]

Yliada, мы тоже волосатые после гидрика, особенно лоб,виски и пися,на спине была копна волос, сейчас почти все вытерлось,спинка чистая.

А эндокринолог что говорит? Это норма, или назначал что то?

[mila dautova]

И МЫ ВОЛОСАТЫЕ - ЛОБ, СПИНА. ЭНДОКРИНОЛОГ СКАЗАЛА, ЧТО ПОСЛЕ ОТМЕНЫ ДОЛЖНО ПРОЙТИ

[Bastrukova30]

Lilo, Здравствуйте. Вы не могли бы поделиться опытом приема гидрокартизона? Читала, что как вариант давать по 10мг/ кг. Но в инструкции написано, что нельзя превышать дозу 30мг. Какая у вас схема и возраст ребенка. И еще вопросик. Получилось на гидрике купироваться?
Приветик, мы принимаем гидрокортизон с декабря, наша схема приёма на старте 15 мг на кг веса малыша, у нас выходило по 18 таблеток в сутки, на на тот момент было 1 годик и 1 месяц, на 3 днь приступы ушли, но не надолго и видоизменились, был жуткий ор трое суток без перерыва даже на сон, пришлос резко снижать, сейчас пьём  50 мг в сутки, надеемся, что всё будет хорошо, скоро идём на дневную ээг, а там видно будетпрмог или нет, Светлана ждёт от нас анализов для принятия решения пить дальше или отменять.... как-то так....

подскажите пожалуйста,  кому нибудь Дюлак или Светлана назначали етогенную диету, если да то, поделитесь опытом

[MuzaAliya]

Девочки, здравствуйте! Я новенькая. У меня есть вопросы. Вы уже здесь все опытные, надеюсь сможете ответить. Моему сыну 8 месяцев, две недели назад сказали, что у нас Веста (симптоматическая). Пока сидим на конвулексе и кеппре, но спазмы редко, но бывают. Сказали понаблюдать месяц, если приступы не пройдут, то начнем гормоны (синактен) колоть. Вопросы:
1. ждать ли нам этот месяц
2. после гормонов начинается ли развитие ребенка (мы умеем только переворачиваться со спины на живот и все!!!!)
3.у кого сколько была ремиссия
Заранее  за ответы!

[Bastrukova30]

Добрый день! Подскажите пожалуйста где можно заказать Синактен-депо. может у кого есть проверенные поставщики (все таки страшно через интернет). Диагноз у нас под вопросом (синдром Веста, ранняя миоклоническая эпилепсия. судорог нет. есть эпи активность по ээг. Ребенку 1,3 ничего не делает. только голову удерживаем, за игрушками следим, на музыкальных кнопки нажимаем. Были у Панятишина А.Е.на консультации - сказал что только гормональная терапия. приступы мешают развитию ребенка. Если не найдем Синактен, то преднизолон, но первый вроде лучше. Стоит ли зацикливаться на Синактене? 

nata22, На Синактене СТОИТ зацикливаться, при синдроме Веста - это единственное спасение!!! Нам и многим деткам с Вестой убрал гипсаритмию и вообще этот диагноз. После курса Синактеном ушли приступы, значительно улучшилась ээг, достигли ремиссии. Лечение нужно начинать чем раньше, тем лучше. Если Веста подтвердится, то как можно скорее покупайте Синактен и начинайте купироваться!!! Гипсаритмия вызывает регрессию нервно-психического развития, а промедление в отношении диагностики и лечении крайне негативно влияет на когнитивную функцию. Гипсаритмию еще называют формой бессудорожного статуса, т.е. активность в мозге ПОСТОЯННАЯ, просто-напросто гибнут клетки. Веста- очень нехороший диагноз!!! Принимайте решение и начинайте скорее!!! Преднизолон- пустая трата времени, я считаю. Скольких видела, Преднизолоном, Дексаметозоном деток мучали, толка никакого!!! Синактен у всех убирал гипсаритмию. Не пожалейте сил и денег найти именно его! В этой темке мамочки продают лекарства, которые у них остались: http://5.9.67.208/index.php?topic=23957.0   У нескольких есть Синактен. Удачи вам!

Мне очень понравился Ваш пост! Мы как раз мученные дексаметазоном, один вред был!
Сейчас пьем гидрокортизон, уже 11 день, толку мало. На ЭЭГ на 7-ой день небольшие улучшения, но гипсаритмия сохраняется  , спазмы идут.
В холодильнике лежит Сенактен, терзает мне душу... Друзья, подскажите, если гидрокортизон, скажем, через месяц не показал своей эффективности, то его отменяют как-то по ускоренной схеме? или по расписанной все равно идут. А то у нас три месяца только 20 мг поддерживающая доза. Какой смысл тратить 3 месяца!??

вы что, не бросайте так быстро, эффект от гидрокортизона нужно смотреть по истечении двух месяцев и если есть хоть не большие улучшения даже только в ээг, а приступы идут, всё равно продолжать необходимо, потому что,  эффект пошел, всем помогает на разных этапах, а схема у вас какая-то маленькая, всего 3 месяца, нам почти на год расписали.

[wudly_m]

вы что, не бросайте так быстро, эффект от гидрокортизона нужно смотреть по истечении двух месяцев и если есть хоть не большие улучшения даже только в ээг, а приступы идут, всё равно продолжать необходимо, потому что,  эффект пошел, всем помогает на разных этапах, а схема у вас какая-то маленькая, всего 3 месяца, нам почти на год расписали.
[/quote]

8 недель от 9 до 4 таблеток уменьшаем, а потом 3 месяца по 2 таблетки. Всего 5 месяцев получается. Нам год и три. Схему дали у Мухина. Меня тоже смущает, что короткая, Но я думала, если будет результат, то напишу доктору, может что-то поменяют. Пока не о чем писать.

Когда читаю о купировании на 3 день на синактене, то и начинаю терзаться. Ведь гидрокортизон - это компромисс между "нелегальным" синактеном и перебором бесполезных пэпов, как мне кажется. Хотя понимаю, что синактен не гарантия. Раньше боялась его самостоятельно колоть, вне стационара, а теперь уже боюсь упускаемого времени.

[ЭльзаЭльзочка]

wudly_m, не все купируются с третьего  укола-есть кто не купировался или купировался на очень высоких дозах.у всех разные ситуации.

[МамаТамилы]

Подскажите., у кого на гормонах был синдром кушинга., нормально ли в этом состоянии, что ребенок
1. спит 18 -20 часов в сутки
2. пьет в день порядка 5 л жидкости
3. Развилась резкая мышечная слабость( хочет лежать и максимум сидеть)
4 отсутствует интерес ко всему вокруг
5. Если не спит эти 18-20 часов то их же может проплакать.

Я грешила на действие судорог., теперь прикидываю картину: получается все эти вещи развились на резком подъеме дозы гормонов. Когда гипсаритмии уже не было после первых же приемов минимальными дозами.
Усугубила ситуацию тем что начала убирать сабрил., не могли понять месяц, почему гормон не действует., оказывается как понижаю начинаются спазмы.
А про кушинга прочитала вот это: СИМПТОМЫ СИНДРОМА ИЦЕНКО-КУШИНГА
Люди с синдромом Иценко-Кушинга имеют характерную внешность: отмечаются типичное ожирение с избыточным отложением жира на лице (лунообразное лицо), шее, груди и животе, конечности из-за атрофии мышц уменьшаются в объеме и выглядят тонкими, кожа истончается, на ней легко образуются кровоподтеки, появляются полосы растяжения (стрии). Два последних симптома обусловлены нарушением структуры соединительной ткани. В местах трения в области воротника на шее, в области живота, локтей возникает усиленная окраска кожных покровов.
Больных беспокоят повышение артериального давления и связанные с ним головные боли. Нарастающая атрофия мышц приводит к развитию резкой мышечной слабости. Нарушение минерального обмена ведет к остеопорозу, проявляющемуся склонностью к частым переломам. У детей отмечается задержка роста. При синдроме Иценко-Кушинга нарушается образование половых гормонов: у женщин это проявляется гирсутизмом (рост волос по мужскому типу) и нарушением менструального цикла, а у мужчин появлением признаков феминизации.


Один в один все это., и началось именно с больших доз. До повышения, даже при приступах и гипсаритмии в поведении и состоянии все было ок., кроме нервозности сопутствующей спазмам.

Поделитесь у кого какие происходят изменения в состоянии


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ЭльзаЭльзочка]

МамаТамилы, вы на каких гормонах?у нас на синактене был кушинг,ор бесконечный,ничего не надо было,давление скакало,тахикардия

[Lilo]

МамаТамилы,  у нас Кушинг был на высоких дозах Гидрокартизона. А еще были постоянные истерики и жуткая спастика. Гормоны это не витаминки и тут возможны любые, даже самые страшные побочки. Удачи Вам!

[МамаТамилы]

Мы на дексаметазоне месяц полный., максимальная доза три недели. Вот эти три недели ... Караул.
А что значит спастика? Напряжение в мышцах?
У нас мышцы везде как у старушки: слаааааабенькие стали., я же думала ходить перестала- навык потеряла., а она просто в такой слабости не держится., хотя попытки встать за опору и сесть отработанные., как раньше.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[МамаТамилы]

МамаТамилы, 5 litrov, eto oceni mnogo! U nas Cushinga bil, sonlivosti posle pervih  ucolov, a potom nacialisi isteriki i bessonitsi. I  jutcaia slabosti bila.Vsio eto proshlo 2 mes posle otmeni

о да., это жуткая нагрузка., но она требует ором дать пить., может из за бутылочки., ищет успокоения?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk