Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[МамаТамилы]

Скажите как вам назначают гормоны, извесны ли ли побочные действия?

гормоны назначили схемой., о побочных действиях известно конечно., у нас все вылезло все что могло быть побочного.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Vamp]

на фоне приема гормонов анализы могут быть далеки от идеала.

[МамаТамилы]

Анализы анализами., но состояние правда очень плохое. Я уже писала выше., что с ребенком на гормонах происходит.
Просто хочу понять не поймали ли недостаточность коры надпочечников и не это ли и есть причина ее состояния.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Liliagabi]

МамаТамилы, эндокринолог что говорит? У нас на синактене кортизоз был 643!Мне кажется что при гормонотерапии кортизол должен быть выше нормы так как вводятся дополнительные гормоны... Блин, как трудно когда нет хороших спецов...!

[Alexandrapo]

МамаТамилы, эндокринолог что говорит? У нас на синактене кортизоз был 643!Мне кажется что при гормонотерапии кортизол должен быть выше нормы так как вводятся дополнительные гормоны... Блин, как трудно когда нет хороших спецов...!

У нас кортизол на гормонах очень низкий 36, но в пределах нормы
В инвитро норма от28-718

[МамаТамилы]

МамаТамилы, эндокринолог что говорит? У нас на синактене кортизоз был 643!Мне кажется что при гормонотерапии кортизол должен быть выше нормы так как вводятся дополнительные гормоны... Блин, как трудно когда нет хороших спецов...!

синактен это гормон который стимулирует выработку своего кортизола ( заставляет надпочечники работать активнее)., а дексаметазон это синтетический аналог кортизола., когда его вводят в организм он наоборот угнетает надпочечники. Организм регулирует таким образом дисбаланс созданный извне.
У нас как я предполага гипокортицизм вторичный. То есть в следствие перегруза организма дексаметазоном свои надпочечники стали слабо работать. Кое как разобрались с состоянием. Теперь будем восстанавливаться...
Кошмар. Некорректно проведенная терапия: сначала слишком много дали потом слишком много и резко убрали... Вот и лежит пластом моя куколка...


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Liliagabi]

МамаТамилы, эндокринолог что говорит? У нас на синактене кортизоз был 643!Мне кажется что при гормонотерапии кортизол должен быть выше нормы так как вводятся дополнительные гормоны... Блин, как трудно когда нет хороших спецов...!

У нас кортизол на гормонах очень низкий 36, но в пределах нормы
В инвитро норма от28-718

Ну тогда, не так плохо, просто у нас норма 260-680

[МамаТамилы]

Девочки, мы сходили к эндокринологу и получили ответ с Парижа.

Эндокринолог нам тоже сказала, что бесполезно смотреть кортизол и АКТГ, они не показывают ничего. Пока мы будем на синтетическом гормоне, собственные гормоны не будут работать. Норма для нашего ребёнка не более 10 мг в сутки. А мы начинали 140 мг, а сейчас доза 20 мг.

Сказали, что когда доза будет ниже 10 мг, то держать "ухо в остро" и следить, чтобы не было "криза надпочечников", он себя проявляет как сильная слабость, потеря сознания, рвота. Поэтому снижать медленно и дать организму время для восстановления собственной гормональной системы.

Но! Мы ещё обратились к Дюлаку и Светлане, у них всё-таки самый большой опыт примения гормонов. Ответ был таким же. Что все гормональные нарушения на гидрокортизоне - временные, и исчезнут они с полной отменой препарата или через короткое время после отмены.
Пока лечение будет продолжаться, будут сохраняться всевозможные сдвиги гормонов. Поэтому нет смысла обрашаться к эндокринологу, он только внесет панику и суету и неоправданные лечения, ибо тактика и цель применения гидрокортизона эндокринологами совершенна различна от нашей и трудно воспринимаемая.
Но наша эндокринолог всё правильно растолковала.

вот! Про "ухо востро"... У нас слабость дикая, рвота., тошнота., сонливость., в общем ситуация клинически очень нехорошая.  Пошла одышка., сердечная аритмия, тахикардия и чего то еще., водно электролитный баланс нарушен., лимфостаз., отеки., сосудистые спазмы конечностей... И всякая всякая прочая гадость. Не могу передать словами., но сегодня очень толковый доктор все на пальцах объяснил по ее состоянию. Пересмотрели схему отмены., поддерживающие препараты назначили., капельницы и пр.
будем отходить от гормонов потихоньку., у нас этот криз как раз и случился.  А насчет эндокринолога., мое мнение он должен скрупулезно следить за состоянием ребенка с первых дней приема., и контролировать ситуацию., назначать какие то препараты в которых возникает необходимость по мере поступления побочных., например натрий отвечает за отеки., магний за сердце и его работу., калий за мышечную слабость., кальций за боли в костях. Просто гормоны должны очень правильно быть назначены., и строго наблюдаться. Кто как переносит еще. Все индивидуально. Мы вот тяжело проходим через это. Синдром кушинга это лишь мелочь по сравнению с тем что произошло со всеми системами в организме.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[veresk33]

МамаТамилы, ничего себе....  Как сейчас себя чувствуете?

Нам и назначили с первых дней 1500ед витамина д + калий 600 мг+ Кальций 600 мг + нексиум 10 мг + бессолевая диета. Мы все строго соблюдали.

Нексиум чередовать с фасфолюгелем. 2 месяца нексиум, 1 месяц фасфолюгель.

Мы сразу купили тонометр с детской манжетой, глюкометр. Мерили давление, пульс каждый день. Мерили сахар в крови.

Это нам все Эпилептолог заранее сказала.

[veresk33]

Но! Мы ещё обратились к Дюлаку и Светлане, у них всё-таки самый большой опыт примения гормонов. Ответ был таким же. Что все гормональные нарушения на гидрокортизоне - временные, и исчезнут они с полной отменой препарата или через короткое время после отмены.

Аня, мое мнение, все же стОит больше прислушаться к эндокринологу.
Дюлак и Светлана советовали нам убирать по 10 мг. каждую неделю, я же послушала эндокринолога, убирала по 2,5 мг. каждые 2 недели, чтобы не было криза, о котором пишет МамаТамилы,  Дюлак и Светлана не эндокринологи, и они, к сожалению, далеко.

Лен, полностью согласна с медленным выведением, кроме первого месяца.
После плато нам говорят снижать на 10 мг и на этой дозе сидеть месяц. Потом опять снижать.
Но мы снижаем по 5 мг каждые 2 недели. Мы медленно снижаемся.

А эндокринолог первая нас вообще удивила... Она на самом деле не знала, что с нами делать (это доктор наук, зав.отделением). она и правда не понимает как можно гидрокортизоном мозг лечить.

А сейчас мы пошли к эндокринологу, которая общается с нашим эпилептологом, она нам всё объяснила.
А наш эпилептолог консультируется с Дюлаком. Вот и получается: совместные консультации, совместные решения.

[МамаТамилы]

Кстати., о гормонах. Нам назначили дрянь настоящую: дексаметазон. Хотя он помог на в первое купирование. Но он хорош на короткий период и парентерально. А вот так курсом пить его длительно это не есть хорошо. Синтетический аналог нашего кортизола., только в разы сильнее., и действует длительно после приема., и выводится ужас как. И побочки все лезут. Преднизолон с той же категории., но малость слабее.
Кортизон., гидрокортизон мягче намного., их можно длительными курсами почти без побочек на правильных схемах пить.
А у актг и синактена другой механизм., они кому как.
Я теперь буду умнее и в след раз лучше коротким курсом колоть синактен.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[МамаТамилы]

МамаТамилы, а нам дексаметазон помог.побочек у нас небыло.и если сравнивать детей после гидрокорт и дексаметазона две большие разницы.от первого очень много побочек и приступы возращаються быстрей чем после дексаметазона.

нам он тоже помог в первый раз., купировал аж на 10 месяцев. Только тогда его кололи 5 дней по 7 мг в сутки.
И в этот раз помог., и лечение прекратилось бы еще 26 января через неделю терапии от начала приступов., если бы моему врачу не взбрендило в голову отменять сабрил., который якобы нам не помогал.
Каждый шаг понижения выходили спазмы сериями., а она добавляла гормоны., вместо того,  чтобы разобраться в чем дело., что не так происходит.
Я недовольна больше не лекарством., а действиями врача. Хотя и гормон этот считаю плохим средством., нам только на короткий курс его можно. В крайних случаях.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ОЛЬГА И ПАША]

МамаТамилы, а почему вы считаете что дексаметазон плохой гормон?и почему его нельзя принимать длительно кто вам такое сказал?

[МамаТамилы]

МамаТамилы, а почему вы считаете что дексаметазон плохой гормон?и почему его нельзя принимать длительно кто вам такое сказал?

я о своем опыте., и наблюдениях. ( читайте выше) Немало вижу деток в больнице. Но главное свою откачивают от него сейчас.             
Если Вам нравится., пожалуйста., не спорю.........
А по мне дрянь та еще.
Закрыли тему.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[antenor]

Друзья, 
При вводе гормонов у нас приступы увеличивались. Сеорее всего совпало время. Там и пэп выводили, и зубки и животик... Все беспокоило. Приступы увеличились очень сильно. Еле еле пережили. Все стабилизировались. Ночные были 3-4 раза по 20 минут. Дневные 10-15 праз секунды по 3-4 просто вздрагивания.
Но теперь заметили что время дневныхувеличивается. Уже по полминуты. Иногда.
Решили уходить с гормонов.

мы месяц пропили 60 мг гидрика. Неделю 50. Завтра хотим неделю 40, и потом неделю 30. На 30- посидим пару недель посмотрим.

Вопрос.
1) Имеет ли смысл делать ээг сейчас? Когда как клиника на глаза ухудшения. До этого с очень плохим ээг таких плохих приступов не было
2) схему вывода придумал сам. Пойдет?
3) есть ли вероятность что на малых дозах гормон все таки заработает.  У кого было так? И сколько стоит держать малую дозу? Месяц хватит?


Спасибо