Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Alexandrapo]

Сегодня легли в стационар на гидрокортизон. Как только заведующая увидела наши дозы, собрали консилиум врачей, фармокологов. В итоге нам отказали. В голове каша, дома начинать страшно...ппц

Мы сами пили.. И не только мы. О стационаре даже не думали, вернее думали, пока Дюлак и Светлана не сказали , что этого делать нельзя, так как в больнице есть шанс подхватить больничную резистентную инфекцию, что на гормонах крайне опасно! Риски есть всегда конечно.. Некоторые врачи говорят, что мы чокнутые, что сами все вводили. Но эти врачи и в принципе не понимают как можно лечить эпи гормонами.
Поступайте так, как вам подсказывает материнское сердце)

[mila dautova]

Сегодня легли в стационар на гидрокортизон. Как только заведующая увидела наши дозы, собрали консилиум врачей, фармокологов. В итоге нам отказали. В голове каша, дома начинать страшно...ппц

Мы на гидрике уже 10 месяцев. Дома. Все в порядке. Есть эффект, побочки тоже есть конечно - справляемся. Как сами решите и настроите себя, так и будет
 

[Олекса]

Аленка и Настена, я тоже считаю, что лучше принимать дома, если Вы очень переживаете, можно побыть ы больнице пару дней, для контроля давления, но и это не обязательно. В больнице действительно можно подхватить инфекцию. Дома контролировать давление на высоких дозах несколько раз в день. Обязательно перед приемом установите ваше нормальное давление, тк детки все разные у одних норма такая у других совсем другие показатели. Насчет омеза, это нужно конечно, но 2 месяца это слишком много. Стандарный курс макс. 2 недели и если Вы внесите около 10 кг, то Вам достаточно для профилактики и 5 мг, он дозозависымый. При приеме омеза параллельно рекомендуется прием лакто и бифидобактерии и флуканазол для профилактики кандидоза. Тк омез снижает кислотность, тем самым способствует росту кандидаты и гибели нужных для пищеварения бактерий. Длительный курс приема омеза без профилактики может вызвать сильные запоры, как камень, это очень нехорошо. А вообще не бойтесь, настраивается позитивно, Вы никак не будите привязаны к дому, можно ездить куда угодно, только соблюдайте меры предосторожности, никаких контактов с больными и сквозняков. Если гидрокортизон Ваш препарат, малыш его легко перенесет.

[antenor]

Все приняли решение снимать гидрокортизон. Побыли на 60 - все плохо.
Тоже самое и на 30.
Ээг плохое. Не факт что вызвоно это гормонами. Можетснижение пэп, может тем что сын подрос. Но то что не работают это точно.
Очень жаль- надеялись на них сильно.

[Bastrukova30]

Девочки, вы когда начинали пить поддерживающую терапию-калий, кальция, омез. С первых дней приема?

мы пьем гидрик дома, в стационар и не думала даже ложиться, это же не синактен, гидрик это естественный гормон , который вырабатывают наши надпочечники, если и будет побочка то не такая страшная и её вполне можно урегулировать с врачом по эл.почте.
калий, кальций, витамин д3, омез с первого дня обязательно,  омез принимали по пол капсулы на ночь первые 2 месяца, потому что доза была большая, когда пошли на снижение, то пить уже не обязательно,  если вы малыши, как мы, то я вам посоветывала бы нексиум это тоже омез только можно детям, тоже 10 мг, как и обычный омез. Не бойтесь начинать пить его, мы очень долго собирались начинать, так как начиталась на форуме кучу страшных вещей, но поверьте для каждой мамочке свой малыш, самое дороге и описывают они это все так сильно и страшно из за этого, если бы муж не настоял начать и не бояться , то не знаю, что бы было. Удачи вам, не бойтесь! Если стационар у вас будет бесплатным,  то можете и лечь, а так я бы не стала, тем более, в больнице столько всякой заразы гуляет, а на гидрике иммунитет слабеет очень.

спасибо. Стационар бесплатно.  Как долго вы пили гидрик?  Мы летом хотели к бабушке уехать за 300 км от дома, вот теперь думаю насколько мы будем привязаны к дому.

мы пьем до сих пор, побочка появилась только через месяц ввиде метиоризма, вздутия живота и стал намного меньше спать, к дому мы не были привязаны ни как, с собой таблетки взяли и вперёд, если негде растольчь то мы в пакетики толкли и в машине давали пить, начальная дозировка у нас была 15 мг на кг, т.е.выходило 18 в сутки, и не нужно заморачиваться на счет больницы, там только хуже может быть ребёнку, ещё забыла написать малыш становиться очень вялым и перестаетделать разные умелки, у нас не стал переворачиваться, разговаривать, на снижении все вернулось опять и даже более чем, не слушайте врачей эпилепсия страшнее всего, ещё мы стали немного волосатые, покрылся пушком на спинке бакинбарды, мой совет пейте дома, а какая у вас стартовая доза гидрика?

[Bastrukova30]

120 мг

120 мг это имеется ввиду 12 мг на кг? Т.е. 120 в сутки. На счет омеза, нам по французской схеме прописывали деткам маленьким 10 мг в сутки на ночь, и не зависимо сколько ты весишь, не слушайте на счет приема в 2 недели, гидрик очень сильно по желудке бьёт и есть опасность язвообразования, а омез или нексиум защищают его от этого, запоры и так могут быть из-за гидрика, хорошо от этого свечи глицириновые, от вздутия вибуркол свечи и капли типа саб симплекс или эспумизан. 5 мг, как советуют это мало очень, а 2 месяца это потому что большая доза гормона в это время пьется, если у вас раньше уменьшение значит и омез раньше отменять. Удачи вам и не бойтесь, не так страшен черт, как его молюют, мы уже пьем его с декабря 2014.

[Олекса]

Bastrukova30, дозировка 5 мг для маленьких деток до 10 и около кг, это не мое умозаключение, а общеизвестный факт. Омеза пьют в минимально эффективных дозах, я не буду с Вами спорить, здесь на форуме у каждой мамы своя точка зрения, мы пьем гидрик с июня 2014 и я даю омепразол, на высоких дозах я давала 1 мг на кг в течении 10 дней и это достаточно, хочу напомнить что это профилактика, а не лечение язвы. На низких, 7 мг на вес 12 кг и даже при такой дозировке с доп. терапией были побочки в виде запора и газообразования.

[Аленка и Настена]

Девочки, у нас запоры и без гидрика, без свечей нини, форлакс более менее размягчает стул. Вы калий и кальций в каких формах давали? Нам педиатр омез расписала 10 мг раз в день.

[Ольчик26]

Давление мерите механ и электронным тонометром? Как сахара у деток? У нас транзиторная гипергликемия, на стресс сахарок скачет. Не усугубят ли гормоны. Как часто анализы слаете. Тему читала сначала, девочки где-то писали, но уже нифига не помню

мне вот тоже интересно механ или электронным тонометром?

[ЭльзаЭльзочка]

Ольчик26,  я электронным не смогла например.если ребенок сидит спокойно то может это и возможно а вот механическим с детской манжеткой самое то

[wudly_m]

Давление мерите механ и электронным тонометром? Как сахара у деток? У нас транзиторная гипергликемия, на стресс сахарок скачет. Не усугубят ли гормоны. Как часто анализы слаете. Тему читала сначала, девочки где-то писали, но уже нифига не помню

мне вот тоже интересно механ или электронным тонометром?

Меня в Медтехнике отговорили от электронного. Сказали, много жалоб на неточность.

[Аленка и Настена]

Девочки какой калий и кальций даете реб?

[wudly_m]

Девочки какой калий и кальций даете реб?

даю панангин и вот этот кальций http://www.iherb.com/Thorne-Research-Calcium-Citrate-90-Veggie-Caps/18532

[Ольчик26]

Ольчик26, что?

ну эта штука ребенку ручку не сильно давит?

[мамуля супер]

Сегодня легли в стационар на гидрокортизон. Как только заведующая увидела наши дозы, собрали консилиум врачей, фармокологов. В итоге нам отказали. В голове каша, дома начинать страшно...ппц

Я бы вообще про наши дурацкие Кемеровские больницы забыла напрочь, ничего не бойтесь и пейте дома, тут многие пьют годами дома. Мы кололи синактен депо дома, когда ребенку было 7 мес. и ничего, правда ездили к Волкову на контроли, но наших бестолковых врачей не слушайте и не бойтесь, давно пора гормоны пробовать. Мне в 4 мес. в  нашем ПНО сказали, что толку не будет и приступы будут всегда, у нас синдром веста, мы поехали в Москву, там и порекомендовали сабрил и синактен, что и помогло нам сразу, а потом уже у Волкова дальше наблюдались, так как тактика лечения у него такая же. Общаюсь с Мамой Дианочки, они из Прокопьевска, так они в 5 лет синактен только начали ставить, 2 курса прошли и тоже дома, у них тоже хорошие результаты. Не бойтесь.