Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 290419 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Ольчик26

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #435 : 01 Апреля 2015, 23:04:46 »
У нас тонометр эл. как часы на запястье одевается, очень удобно мерить, пока тьфу тьфу ни разу не подвел. Так еще регулируется под разный размер.

а вы его проверяли, что не врет? наш педиатр сказала, что не доверяет электронному. Вот я электронному градуснику не верю.
Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #436 : 02 Апреля 2015, 13:04:22 »
Давление мерите механ и электронным тонометром? Как сахара у деток? У нас транзиторная гипергликемия, на стресс сахарок скачет. Не усугубят ли гормоны. Как часто анализы слаете. Тему читала сначала, девочки где-то писали, но уже нифига не помню
калий даю ввиде панангина по 1/6 таб 2 раза в сутки обязательно после еды, кальций ввиде сиропа деткам от 1 до 3 лет, он вместе с д3 идет, сахар измеряли 1 раз в мессц, до сих пор норма тфу, тфу тфу 100 раз, давление, как я уже писала выше не беспокоит, тоже 100 раз тфу, тфу, тфу
20202015

Оффлайн Kateshkavr

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #437 : 02 Апреля 2015, 14:50:24 »
Девочки, кто-нибудь колол Сенактен ребенку дома сами? Сейчас никто из врачей не хочет связываться и лекарствами этими из-за новых законов. А ребенка лечить нужно. Как же быть? Мы живем в Крыму и здесь все вообще плачевно, предлагают попить 10 дней преднизолон( У кого какое мнение?

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #438 : 02 Апреля 2015, 15:22:25 »
Мы кололи дома. Это было больше 4-х лет назад. Нам было 2 года. Перенесли отлично. Приступы ушли со второго укола. Но у нас невролог была конечно в курсе, еженедельно докладывали ей наше состояние, раз в месяц анализы сдавали.

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #439 : 02 Апреля 2015, 18:32:09 »
mila dautova, добрый день, подскажите пожалуйста,  после синактена у вас ремиссия до сих пор?и можно вашу схему узнать!
20202015

Оффлайн Kateshkavr

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #440 : 02 Апреля 2015, 19:56:08 »
Нам 6 мес.У нас симптоматическая эпилепсия с 2,5 мес. Начинали с депакина -ноль, добавляли топамакс-из 24 раз в сутки убрал до 9 раз. Потом убрали депакин за ненадобностью и добавили Сабрил. Уже неделю на максимальной дозе 250мг утром и 500 мг.вечером + топамакс.Приступы увеличились до 12 раз, но..., они укоротились  с полу часа до 3-5 минут и в приступе складываний меньше (со 100 уменьшились до 3-15) и мягче.Но я так понимаю, что это все равно все не то. Они должны вообще уйти. ЭЭГ тоже чуть улучшилось. Вот сижу и пробумываю варианты. В Москву на консультацию в Мухинскую клинику только в мае, а время идет. Вот и подымываю про Сенактен, а еще про дексаметазон слышала.Почему их колят в стационаре?

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #441 : 02 Апреля 2015, 22:41:13 »
mila dautova, добрый день, подскажите пожалуйста,  после синактена у вас ремиссия до сих пор?и можно вашу схему узнать!
Приступов не было 1.5 года (до синактена были ежедневные серии до 20-ти в день). ЭЭГ при этом была ужасная. Потом ежегодно по одному в одно и тоже время в апреле при ужасной ЭЭГ. Сейчас мы на гидрике - ЭЭГ отличное, посмотрим что дальше будет. Схему найду - скину в личку

Оффлайн АннаVera

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #442 : 03 Апреля 2015, 06:13:54 »
Всем привет.  gfds Мы на Гидрокартизоне по схеме Дюлака.  Что-то сразу не пошло, посмотрели, подождали, снизились, сделали ЭЭГ. По приступам - ухудшение, по ЭЭГ - тоже. Будем уходить с горомонов. Кто как уходил, поделитесь, пожалуйста. Важно избежать синдрома отмены. Мы сейчас на дозе 30 мг./сутки.
мы уходили..нам тоже ухудшил состояние...по 20 мг в неделю убирали, после поддерживающей дозы по 10 мг в неделю

Оффлайн MrsMary

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #443 : 03 Апреля 2015, 11:54:11 »
АннаVera, спасибо за ответ. Мы же с вами почти одновременно начали гормоны. Только мы максимальную дозу месяц держали, все эффекта ждали, надеялись....((( Все! Жаль, конечно... pgcv
Сегодня мы уже 20 мг./сутки пьем. И так неделю будем, потом неделю 10 мг./сутки. А дальше? По 5 недельку и все? Как вы перенесли отмену? Что сейчас планируете делать? Каков дальнейший план? Мы вот планируем отменить наш Люминал по рекомендации Светланы и Дюлаака и попробовать Файкомпу. Но Мухин категорически против отмены.... ghj

Оффлайн MrsMary

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #444 : 03 Апреля 2015, 14:29:11 »
Может вам пока не отменять люминал, ввести файкопу, посмотреть. Если все ок, то и люминал отмените.
В том-то и дело, что Светлана категорически против такого наслоения. Говорит совмещать одно с другим крайне нежелательно. Сначала выведите одно полностью, потом введете другое. С другой стороны, нам очень страшно совсем вез ПЭПов остаться в какой-то момент, ну или на миним. дозе, что по сути то же, что и без него вовсе...
Но есть же и мамочки, которые следуя рекомендациям Дюлака отменяли все ПЭПы и лучше становилось ребенку, т.к. иногда препараты вызывают аггравацию приступов наоборот. А Мухин говорит, не трогайте Люминал, ни в коем случае!!! А Светлана говорит: "Зачем пить неэффективный, в вашем случае вызывающий аггравацию приступов препарат!??" Мы в замешательстве! Честно!  :lost: Но больше за отмену, чем за оставление. Пятый год пьем этот Фенобарбитал и пятый год с переменным успехом ежедневные приступы.... ыыы

Оффлайн Оля и Иля

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга и сыночек Илья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #445 : 03 Апреля 2015, 15:05:43 »
Нам 6 мес.У нас симптоматическая эпилепсия с 2,5 мес. Начинали с депакина -ноль, добавляли топамакс-из 24 раз в сутки убрал до 9 раз. Потом убрали депакин за ненадобностью и добавили Сабрил. Уже неделю на максимальной дозе 250мг утром и 500 мг.вечером + топамакс.Приступы увеличились до 12 раз, но..., они укоротились  с полу часа до 3-5 минут и в приступе складываний меньше (со 100 уменьшились до 3-15) и мягче.Но я так понимаю, что это все равно все не то. Они должны вообще уйти. ЭЭГ тоже чуть улучшилось. Вот сижу и пробумываю варианты. В Москву на консультацию в Мухинскую клинику только в мае, а время идет. Вот и подымываю про Сенактен, а еще про дексаметазон слышала.Почему их колят в стационаре?
у нас было до 50-100 складываний в день,нам помог сабрил+гидрокортизон

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #446 : 03 Апреля 2015, 15:46:37 »
Может вам пока не отменять люминал, ввести файкопу, посмотреть. Если все ок, то и люминал отмените.
В том-то и дело, что Светлана категорически против такого наслоения. Говорит совмещать одно с другим крайне нежелательно. Сначала выведите одно полностью, потом введете другое. С другой стороны, нам очень страшно совсем вез ПЭПов остаться в какой-то момент, ну или на миним. дозе, что по сути то же, что и без него вовсе...
Но есть же и мамочки, которые следуя рекомендациям Дюлака отменяли все ПЭПы и лучше становилось ребенку, т.к. иногда препараты вызывают аггравацию приступов наоборот. А Мухин говорит, не трогайте Люминал, ни в коем случае!!! А Светлана говорит: "Зачем пить неэффективный, в вашем случае вызывающий аггравацию приступов препарат!??" Мы в замешательстве! Честно!  :lost: Но больше за отмену, чем за оставление. Пятый год пьем этот Фенобарбитал и пятый год с переменным успехом ежедневные приступы.... ыыы
Вам конечно же принимать решение, но обычно всегда когда вводят новый препарат, постепенно уходят со старого..Без пэпов нельзя.

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #447 : 03 Апреля 2015, 15:49:01 »
Девочки, я немного не по теме. Кто-нибудь давал детям креон 10000? Нам педиатр аж поткапсуле 3 р\д назначила. Мне кажется что много, при этом гастроэнтеролог назначила 1000 3 р\д. Как же его делить на 10 частей. Кто как принимал?

Оффлайн wudly_m

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Маша и Герочка
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #448 : 03 Апреля 2015, 16:10:01 »
Мы пили креон 10000, когда лежали в инфекционке в 4 месяца по 1/4 капсулы 2 р/д. Нам их немного раздавливали, чтобы они успели подействовать, а не пролетали в кишечник. Потом пили дома, я на глаз делила.

Оффлайн Ноготок

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 794
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Зовут меня Юля…
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #449 : 03 Апреля 2015, 16:19:27 »
Аленка и Настена,  это не много ! Мы если пьём креон 10000 , то 1/2 капсула ×2 раза в день (обед, ужин). Когда ребёнку было 1,5 - 2 года пили 3 раза в день, т.е.одну капсулу делили на три части.