0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Да, грустно все это(( я вот тоже думаю, может и нам синактен все-таки попробовать. Дексаметазон в нашей стране препарат первого выбора из гормонов и депакин из ПЭПов. Как все началось, их ввели, прокололи месяц декс по схеме, от большей дозы к меньшей, видимо гипсаритмию он убрал ( и больше не было т тт), стали приступы единичные и значительно легче, даже едва заметными, потом меняли депакин, потом когда подключили топамакс начался кошмар и вот тогда гидрик ввели. А вот синактен не хотели нам, тоже говорит наш очень толковый ,замечу, невролог, что действие одно, но гидрик мягче. Но ведь если копать глубже, разница все-таки есть. Буду разговаривать на эту тему еще раз. Всем нам веры, терпения! Выздоровления нашим деткам!
Девочки, уже не помню, но когда читала всю темку сначала, кажется кто-то писал, про сыпь или типа прыщиков на гормонах. У нас второй день и кажется больше стало, красные такие точечки-прыщики, вроде бы никак ребенка не беспокоят, на грудке и животике немного, на спинке и в паху несколько... Что это может быть и может ли быть от гормона? У кого-нибудь такое было? ( мы на гидрике, почти 2 месяца, сейчас 40 мг доза, завтра понижаем как раз до 30)
Девочки, мы все еще на гидрике.. Сейчас померила пульс-155-160((( при норме до 150!(( у кого так было? Если послушать , то дико быстро бьется, а ребенок спит(((
Девочки здравствуйте! У меня к Вам такая просьба Хотела у вас спросить по Сенактену Депо? Как вам его назначали, какая схема? Где купить? Если Вас не затруднит! Я просто не знаю, что нам ещё можно попробовать, наши врачи вообще уже нас боятся не знают, что с нами делать! Можно ответить в ЛС. Нам 2 года 6 мес. д-з: Синдром Веста. Спасибо!
Цитата: chipolinka от 05 Апреля 2015, 23:18:46Девочки, вот я все понять не могу, вот у нас инфантильные спазмы ставят, Веста вначале как-то больше писали, гипсаритмия была в самом начале- дебюте заболевания, приступы не можем купировать уже год почти, но больше гипсаритмию не выявляли, но эпи активность всегда, ЭЭГ хуже-лучше, вот в первый раз гидрик почти помог, значительно лучше по приступам стало, ребенок стал переворачиваться на нем, в августе прошлого года, но вот время идет, а как-то мы топчимся на месте, так и не развиваемся, может совсем в мелочах только. Хотя было время и приступов почти не было, потом как-то резко стало, после очередного курса лфк или совпало и тогда мы решились на новый курс гидрика. По приступам сразу стало хуже, начали оч часто вздрагивать, но рутинная ЭЭГ стала лучше, сейчас доза 40 мг ( стартовая 100 была), рутинная ЭЭГ чуть хуже или даже другая, как мне сказали, но плохая всё равно. Вот ждем нашего невролога, решать что дальше и на мониторинг собираемся в Москву, как раз 2 мес будет от начала приема. Но я не об этом, я к тому, что часто встречаю здесь инфу, мамы вот пишите, что развитие хоть и медленное, но в принципе без гипсаритмии возможно, но мне реально кажется, что мы застряли. Мы до сих пор не берем игрушки, вообще никак не хочет, как бы боится, но и видит плохо наверняка , чазн у нас, ручки оч чувствительные специалисты говорят, выдергивает, плачет от всего, не хочет совершенно трогать предметы. Эмоционально тоже только редко улыбается, ооочень редко смеется, больше как-то на своей волне, но бывают периоды когда получше, и как бы и понимает, слушает, реагирует. Любит в машине ехать, музыку, сразу видно довольная. Но четкого контакта нет. Опоры нет, переворачивается очень лихо, с живота на спину может, но как-то не любит на спине лежать. Когда на руках полулежит бывает приподнимает корпус, чтобы сесть. Раньше не любила, когда берешь на руки к себе лицом, выкручивалась, выгибалась, сейчас нормально, увереннее намного держит голову, но лежа на пузике плоховато, поднимает и опускает и так постоянно, долго не может. Не следит за предметами, но иногда голову поворачивает, когда мимо проходишь, а она в стульчике. Когда от сочетания депакин и топамакс нас стало долбить от приступов сотнями прошлым летом ( после чего сразу ввели гидрик), перестала гулить и долго совсем молчала, сейчас иногда пищит, звуки немного появились, но далеко не гуление... Вот и все и так почти все эти месяцы. Вот от чего это все зависит. Это я так понимаю активность эпи не дает развиваться? И реабилитацию не разрешают, какой-то тупик и ноотропы. И у нас еще на ЭЭГ присутствует медленноволновая активность, как я поняла мозг просто дремлет что ли и тоже нет развития из-за этого. Доктор говорил, лучше приступы и развитие хоть и медленное, чем медленноволновая активность без приступов и овощь(( или я что-то не так понимаю... Мы на кеппре сейчас, думаю убирать ее нужно, перестала нас держать. И такая надежда была на гидрокортизон. ((И мы с той же историей почти!!!сейчас собираемся синактен колоть!здесь многие пишут,что перед синактеном депо гидрик принимают или после или до и после,а нам не назначали так!мы пробовали дексаметазон колоть нам не помог.вот будем синактен депо пробовать.нам уже 4 годика,а мы как киаели,не голову ни держим,не сидим,в общем практически ничего!!! ыыытоже заметно,когда приступов не было 7 месяцев,когда только осполот ввели,было и развитие,а теперь опять приступы и развития 0 вообще .только у нас помимо вздрагиваний еще и синеет вся перестает дышать,слюни бегут не глотает и реакции нет,в общем 2 вида приступов!вся надежда на синактен вот с такой мы историей.
Девочки, вот я все понять не могу, вот у нас инфантильные спазмы ставят, Веста вначале как-то больше писали, гипсаритмия была в самом начале- дебюте заболевания, приступы не можем купировать уже год почти, но больше гипсаритмию не выявляли, но эпи активность всегда, ЭЭГ хуже-лучше, вот в первый раз гидрик почти помог, значительно лучше по приступам стало, ребенок стал переворачиваться на нем, в августе прошлого года, но вот время идет, а как-то мы топчимся на месте, так и не развиваемся, может совсем в мелочах только. Хотя было время и приступов почти не было, потом как-то резко стало, после очередного курса лфк или совпало и тогда мы решились на новый курс гидрика. По приступам сразу стало хуже, начали оч часто вздрагивать, но рутинная ЭЭГ стала лучше, сейчас доза 40 мг ( стартовая 100 была), рутинная ЭЭГ чуть хуже или даже другая, как мне сказали, но плохая всё равно. Вот ждем нашего невролога, решать что дальше и на мониторинг собираемся в Москву, как раз 2 мес будет от начала приема. Но я не об этом, я к тому, что часто встречаю здесь инфу, мамы вот пишите, что развитие хоть и медленное, но в принципе без гипсаритмии возможно, но мне реально кажется, что мы застряли. Мы до сих пор не берем игрушки, вообще никак не хочет, как бы боится, но и видит плохо наверняка , чазн у нас, ручки оч чувствительные специалисты говорят, выдергивает, плачет от всего, не хочет совершенно трогать предметы. Эмоционально тоже только редко улыбается, ооочень редко смеется, больше как-то на своей волне, но бывают периоды когда получше, и как бы и понимает, слушает, реагирует. Любит в машине ехать, музыку, сразу видно довольная. Но четкого контакта нет. Опоры нет, переворачивается очень лихо, с живота на спину может, но как-то не любит на спине лежать. Когда на руках полулежит бывает приподнимает корпус, чтобы сесть. Раньше не любила, когда берешь на руки к себе лицом, выкручивалась, выгибалась, сейчас нормально, увереннее намного держит голову, но лежа на пузике плоховато, поднимает и опускает и так постоянно, долго не может. Не следит за предметами, но иногда голову поворачивает, когда мимо проходишь, а она в стульчике. Когда от сочетания депакин и топамакс нас стало долбить от приступов сотнями прошлым летом ( после чего сразу ввели гидрик), перестала гулить и долго совсем молчала, сейчас иногда пищит, звуки немного появились, но далеко не гуление... Вот и все и так почти все эти месяцы. Вот от чего это все зависит. Это я так понимаю активность эпи не дает развиваться? И реабилитацию не разрешают, какой-то тупик и ноотропы. И у нас еще на ЭЭГ присутствует медленноволновая активность, как я поняла мозг просто дремлет что ли и тоже нет развития из-за этого. Доктор говорил, лучше приступы и развитие хоть и медленное, чем медленноволновая активность без приступов и овощь(( или я что-то не так понимаю... Мы на кеппре сейчас, думаю убирать ее нужно, перестала нас держать. И такая надежда была на гидрокортизон. ((
Автор
Тема: Лечение эпилепсии гормонами (Прочитано 290426 раз)
