0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки, читаю форум с начала, чтоб принять решение стоит или нет связываться с гормонами. Есть кто-нибудь , кто на гидрокортизоне купировался??? Вроде здесь примерно все в одно время начали его, а вот каков итог отследить не могу, но видно, что он не помог. Или я не верно поняла!?
Цитата: Bastrukova30 от 05 Апреля 2015, 17:52:39Цитата: Alexandrapo от 05 Апреля 2015, 17:07:47Девочки, скажите подалуйста, кто нибудь занимался реабелитацией на гормонах? А точнее бобатоммы занимаемся войто-терапией, она при эпи разрешена, насколько я знаю про боббат, то это почти тоже самое, что и войто, но смотря, какое эпи у вас, у нас например синдром веста и врачи нам говорили, что пока есть наличие гипсаритмии и идут приступы, что то делать бесполезно, нужно ремиссию дождатьсяУ нас вест. Гипсаритимии нет, но есть приступы миоклонические. Просто малыш очень толстый , ему тяжело(((
Цитата: Alexandrapo от 05 Апреля 2015, 17:07:47Девочки, скажите подалуйста, кто нибудь занимался реабелитацией на гормонах? А точнее бобатоммы занимаемся войто-терапией, она при эпи разрешена, насколько я знаю про боббат, то это почти тоже самое, что и войто, но смотря, какое эпи у вас, у нас например синдром веста и врачи нам говорили, что пока есть наличие гипсаритмии и идут приступы, что то делать бесполезно, нужно ремиссию дождаться
Девочки, скажите подалуйста, кто нибудь занимался реабелитацией на гормонах? А точнее бобатом
Цитата: Alexandrapo от 05 Апреля 2015, 18:53:30Цитата: Bastrukova30 от 05 Апреля 2015, 17:52:39Цитата: Alexandrapo от 05 Апреля 2015, 17:07:47Девочки, скажите подалуйста, кто нибудь занимался реабелитацией на гормонах? А точнее бобатоммы занимаемся войто-терапией, она при эпи разрешена, насколько я знаю про боббат, то это почти тоже самое, что и войто, но смотря, какое эпи у вас, у нас например синдром веста и врачи нам говорили, что пока есть наличие гипсаритмии и идут приступы, что то делать бесполезно, нужно ремиссию дождатьсяУ нас вест. Гипсаритимии нет, но есть приступы миоклонические. Просто малыш очень толстый , ему тяжело(((если нет гипсаритмии, которая и не дает развитие, то можно, а как проходят миоклонические приступы
Девочки, вот я все понять не могу, вот у нас инфантильные спазмы ставят, Веста вначале как-то больше писали, гипсаритмия была в самом начале- дебюте заболевания, приступы не можем купировать уже год почти, но больше гипсаритмию не выявляли, но эпи активность всегда, ЭЭГ хуже-лучше, вот в первый раз гидрик почти помог, значительно лучше по приступам стало, ребенок стал переворачиваться на нем, в августе прошлого года, но вот время идет, а как-то мы топчимся на месте, так и не развиваемся, может совсем в мелочах только. Хотя было время и приступов почти не было, потом как-то резко стало, после очередного курса лфк или совпало и тогда мы решились на новый курс гидрика. По приступам сразу стало хуже, начали оч часто вздрагивать, но рутинная ЭЭГ стала лучше, сейчас доза 40 мг ( стартовая 100 была), рутинная ЭЭГ чуть хуже или даже другая, как мне сказали, но плохая всё равно. Вот ждем нашего невролога, решать что дальше и на мониторинг собираемся в Москву, как раз 2 мес будет от начала приема. Но я не об этом, я к тому, что часто встречаю здесь инфу, мамы вот пишите, что развитие хоть и медленное, но в принципе без гипсаритмии возможно, но мне реально кажется, что мы застряли. Мы до сих пор не берем игрушки, вообще никак не хочет, как бы боится, но и видит плохо наверняка , чазн у нас, ручки оч чувствительные специалисты говорят, выдергивает, плачет от всего, не хочет совершенно трогать предметы. Эмоционально тоже только редко улыбается, ооочень редко смеется, больше как-то на своей волне, но бывают периоды когда получше, и как бы и понимает, слушает, реагирует. Любит в машине ехать, музыку, сразу видно довольная. Но четкого контакта нет. Опоры нет, переворачивается очень лихо, с живота на спину может, но как-то не любит на спине лежать. Когда на руках полулежит бывает приподнимает корпус, чтобы сесть. Раньше не любила, когда берешь на руки к себе лицом, выкручивалась, выгибалась, сейчас нормально, увереннее намного держит голову, но лежа на пузике плоховато, поднимает и опускает и так постоянно, долго не может. Не следит за предметами, но иногда голову поворачивает, когда мимо проходишь, а она в стульчике. Когда от сочетания депакин и топамакс нас стало долбить от приступов сотнями прошлым летом ( после чего сразу ввели гидрик), перестала гулить и долго совсем молчала, сейчас иногда пищит, звуки немного появились, но далеко не гуление... Вот и все и так почти все эти месяцы. Вот от чего это все зависит. Это я так понимаю активность эпи не дает развиваться? И реабилитацию не разрешают, какой-то тупик и ноотропы. И у нас еще на ЭЭГ присутствует медленноволновая активность, как я поняла мозг просто дремлет что ли и тоже нет развития из-за этого. Доктор говорил, лучше приступы и развитие хоть и медленное, чем медленноволновая активность без приступов и овощь(( или я что-то не так понимаю... Мы на кеппре сейчас, думаю убирать ее нужно, перестала нас держать. И такая надежда была на гидрокортизон. ((
Alexanderapo, может вы писали, но я уже не вспомню), во сколько у вас началось? У нас в 3 месяца после вирусной инфекции. По мрт сначала все было хорошо, тот сто в Минске делали в 5 мес. А по питерскому есть уже диффузные изменения, редукция белого вещества в лобном отделе, кажется и незавершенная миелинизация. Склоняются к тому, что это следствие уже судорог, я имею ввиду диффузные изменения..
По поводу реабилитации, Мухин К.Ю. разрешил нам массаж , ЛФК, все, что доставляет удовольствие. Категорически запретил бассейн, ибо избежать инфекций.
простуды
Автор
Тема: Лечение эпилепсии гормонами (Прочитано 290442 раз)
