Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 290443 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #480 : 16 Апреля 2015, 08:36:30 »
Вы наверно ко мне обратились,я Елена gfds
Нам наш эпилептолог советует,мы из Барнаула и в Новосибирск ездили,там тоже эпилептолог сказал,что синактен нужно колоть!А что у нас еще есть какие-то варианты,?если ребенка колбасит постоянно,все пэп уже перепробовали ничего не берет!!!
Я читала очень много о синактене,здесь на форуме и понимаю,что в раннем возрасте нужно и результат тогда есть!А как нам быть? ki ккк
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #481 : 17 Апреля 2015, 08:01:48 »
Мы первый раз прокололи синактен в 4 года, помогло...
приступы удалось купировать на 7 мес, но потом был срыв на температуру.
Сейчас приступы есть, но не такие сильные....Наш с-м Веста трансформировался в фокальную эпи..
развитие идёт как в интеллектуальном, так и в физическом плане.
Ни капли не жалею, что прокололи, хотя все наши врачи сказали, что в таком возрасте точно не поможет.
К стати мы тоже наблюдаемся в Новосибирске))))
Танюшь,спасибо большое!!!Вы меня прям подуспокоили
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн chipolinka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #482 : 18 Апреля 2015, 00:47:18 »
Мама Ростика, спасибо за ваш ответ! Буду наблюдать, вроде бы на убыль пошли эти точки-прыщики и больше не появилось.
Спасибо!

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #483 : 18 Апреля 2015, 19:43:21 »
Привет всем!
Мы второй день на гидрике. Улучшения по приступам с 1 дня!
Раньше были ежедневные долгие тонические приступы с миокланией век и редким дыханием...
От 2 до 10. Два дня не вижу даже слабых приступов, только несколько подергиваний головой, но может глюк...! Ттт
Так вот рада поделиться инфой, но конечно есть вопросы!
Многие пишут что в скоре началось развитие! Интересует когда это в скоре?
Еще у нас микра(((( два месяца не росла голова((((
Начинает ли рости голова? ( дурацкий вопрос) но у нас на приступах она не растет, а как легче становится, то вроде движимся в перед...
Заранее спасибо!
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #484 : 19 Апреля 2015, 06:53:58 »
Мы первый раз прокололи синактен в 4 года, помогло...
приступы удалось купировать на 7 мес, но потом был срыв на температуру.
Сейчас приступы есть, но не такие сильные....Наш с-м Веста трансформировался в фокальную эпи..
развитие идёт как в интеллектуальном, так и в физическом плане.
Ни капли не жалею, что прокололи, хотя все наши врачи сказали, что в таком возрасте точно не поможет.
К стати мы тоже наблюдаемся в Новосибирске))))
Здравствуйте, подскажите координату врача, у кого вы наблюдаетесь, фаилию имя, в какой больнице её можно найти, а то нам никто не хочет синактн назначать, а мы думаем, что это наш шанс
А вы вообще от куда??вам новосибирского доктора нужно или барнаульского?
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн Екатерина1977

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #485 : 19 Апреля 2015, 09:53:29 »
Мамочки, родные, кто колол сенактен в 3 года ребенку? откликнитесь пожалуйста, по какой схеме вы его кололи, какие был побочки, как они быстро прошли после сенактена и что для поддержки печени, сердца и от давления вы пили. Какие результаты, удалось ли снять приступы и  пик разряды на ЭЭГ. Нам 3,3 года болеем с 6 мес. пропили уже все что можно депакин хроносфера, сабрил, суксилеп банзел, сейчас сидим на топомак\се в капсулах 75 мг в сутки, депакин хроно 400 мг в сутки и сабрил 500 мг в сутки пиступы 3 - 4 серии в сутки с атоническими и клоническими сгибанием всего тела, заведением глаз и сжиманием ручек, в серии 3 - 4 атонических приступа, после них спим.  ЭЭГ делели 3х часовую с видеоманиторингом  сказали плохая  колите сенактен по схеме 0,5 мг 10 дней а потом через 1 день 10 дней!!!!   А я боюсь!!!

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #486 : 19 Апреля 2015, 11:30:09 »
@Екатерина1977, если нет гипсаритмии,возможно не поможет синактен,у нас было так...
у нас тоже нет гипсаритмии,но нам врачи тоже назначали синактен!
Я считаю,что вообще трудно судить поможет или нет,все разнве и мозг и повреждение мозга у всез по разному!И не попробовав ты не узнаешь никогда,я считаю лучше попробовать и понять,чем не попробовать вообще и потом сидеть и голать ,а вдруг помогло бы.
Мы вот тоже все пэп перепробовали,результата 0,дальше смотреть как ребенок мучается сил нет!!!Так что будем колоть синактен депо и нам 4 годика уже в мае будет!
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн Ольчик26

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #487 : 19 Апреля 2015, 15:50:11 »
Ребят, есть те которые купировались дексаметазоном? И схему если можно для сравнения! Спасибо!!!
Я считая дексаметазон это ерунда!Даже если судить по его цене,то можно задуматься сколько там вообще гормона то содержится!? 999
Мы кололи,но по стандартной схеме у нас после 1ого раза купировались на 1,5мес и после 2ого курса так же!!а потом результата вообще не было и нет!
Так что мое мнение ерунда жтот дексаметазон!!!
Но решать вам!Может у кого то есть опыт с положительной динамикой)))


Нам в НПЦ назначили, я в принципе врачу доверяю, но хотелось услышать кто уже пробовал. Спасибо!!
Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Ольчик26

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #488 : 20 Апреля 2015, 10:42:55 »
Ольчик26, вам же гидркортизон хотели вводить. Почему передумали? Наша мытарство по больницам продолжается, пролежали неделю в стационаре, нахватали инфекций, гидрокортизон нивкакую не хотят назначать доза и производитель сиущает, боятся в тюрьму загреметь. Предложили преднизалон дома попить как только вылечимся.


Мы тоже в НПЦ прокапались от ЦМВ и переболел там, проводили антибиотики. Синактен сразу сказали нет, ребёнок большой и вес уже приличный. Гидрик если пить то Францию. А потом обсудили и решили дома вводить Дексаметазон, прийдем в себя и будем пробовать. Курс на 7 месяцев. Врач говорит у нех кто принимал купировались.
Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #489 : 23 Апреля 2015, 16:40:02 »
Девочки,подскажите пожалуйста миленькие,где еще можно закать синактен кроме транс фарм!????мы нашли фонд,который может оплатить,но им нужен счет!!!а транс фарм счет не высылают!!!!

может тут http://apteka-doctor.com/shop/product_info.php?morion=7771113
Спасибочки))
Вы если на гормонах сейчас, то на мрт 3 тесла нельзя ехать, через пол года только после окончания курса гормонов
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #490 : 23 Апреля 2015, 19:18:52 »
Девочки,подскажите пожалуйста миленькие,где еще можно закать синактен кроме транс фарм!????мы нашли фонд,который может оплатить,но им нужен счет!!!а транс фарм счет не высылают!!!!

может тут http://apteka-doctor.com/shop/product_info.php?morion=7771113
Спасибочки))
Вы если на гормонах сейчас, то на мрт 3 тесла нельзя ехать, через пол года только после окончания курса гормонов

а объясните почему нельзя? гормон на мозг действует?
Да это то конечно!!!просто почему пол года не знаю!!единственное знаю,что мне советовали до гормона сделать
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #491 : 23 Апреля 2015, 19:33:07 »
Девочки,подскажите пожалуйста миленькие,где еще можно закать синактен кроме транс фарм!????мы нашли фонд,который может оплатить,но им нужен счет!!!а транс фарм счет не высылают!!!!

может тут http://apteka-doctor.com/shop/product_info.php?morion=7771113
Спасибочки))
Вы если на гормонах сейчас, то на мрт 3 тесла нельзя ехать, через пол года только после окончания курса гормонов

а объясните почему нельзя? гормон на мозг действует?
Да, мрт неинформативно становится.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн АннаVera

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #492 : 23 Апреля 2015, 19:50:23 »
Девочки,подскажите пожалуйста миленькие,где еще можно закать синактен кроме транс фарм!????мы нашли фонд,который может оплатить,но им нужен счет!!!а транс фарм счет не высылают!!!!

может тут http://apteka-doctor.com/shop/product_info.php?morion=7771113
Спасибочки))
Вы если на гормонах сейчас, то на мрт 3 тесла нельзя ехать, через пол года только после окончания курса гормонов

а объясните почему нельзя? гормон на мозг действует?
Да, мрт неинформативно становится.

я понимаю, что действует на работу мозга возможно, но физически он мозг же не меняет???? почему не информативно?
мозг на гармонах как бы " усыхает ". Нам так в Солнцево поясняли   ;D

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #493 : 23 Апреля 2015, 21:04:54 »
Девочки,подскажите пожалуйста миленькие,где еще можно закать синактен кроме транс фарм!????мы нашли фонд,который может оплатить,но им нужен счет!!!а транс фарм счет не высылают!!!!
может тут http://apteka-doctor.com/shop/product_info.php?morion=7771113
Спасибочки))
Вы если на гормонах сейчас, то на мрт 3 тесла нельзя ехать, через пол года только после окончания курса гормонов

а объясните почему нельзя? гормон на мозг действует?
Да, мрт неинформативно становится.

я понимаю, что действует на работу мозга возможно, но физически он мозг же не меняет???? почему не информативно?
Меняет, много не видно, и то, ради чего делается мрт, можно не увидеть, пожтому и неинформативно
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #494 : 23 Апреля 2015, 21:44:29 »
ssse  я не знала что гормоны мозг меняют... он точно приходит в норму потом? это проходит без последствий?
Вот как раз в течение полугода восстанавливается.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.