Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[STALINA]

Это у наших врачей такая практика. Мы были у Белоусовой, она сказала, что если это Вест то препарат первого выбора это гормоны, потом сабрил, ну и третьего выбора это фризиум, топамакс, депакин и пр. - это зарубежная практика., Так считает кстати и Дюлак.  У нас же в России принято назначать препаратом первого выбора это депакин. И мурыжат детей годами, а потом - давайте пробовать. Я знаю мальчика, у него приступы с 7 мес. (могу ошибаться, но до года точно) они перепробовали многое сидели на депакине. В 2 года стали колоть синактен, на первом уколе приступы прошли. Поэтому я считаю, что пробовать надо гормоны до года и после года, вероятность что купируются высока, просто чтобы потом не жалеть о потраченном времени. Моя позиция такая, приступы куда страшнее гормонов. Всем деткам желаю скорейшего выздоровления!

вот нам 4,а все равно верю,что поможет!
!Только оооочень зла на наших врачей,что раньше нам про гормон не сказали

[Bastrukova30]

Сем привет, пишу с просьбой помочь. Мы на гидрокортизоне, температура держиться 37,3 или 37, в крови лейкоциты повышены, пропили противовирусные и антибиотик, а лейкоциты ещё выше стали и малыш капризный, беспокойный, педиатр ничего не говорит, умыл руки, может кто что подскажет, может у коо подобное было. Заранее всем спасибо

По моему кто-то из девочек писал про температуру на гидрокортизоне. Вроде тоже была и все нормально. Но я не уверена на 100% Вы сколько уже его пьете, в какой дозе?

пьём 5 месяцев, доза стартовая была большая 15 мг на 1 кг веса, выходило 180 мг в сутки, потом спустя 2 месяца у нас вылезла побочка ввиде непереносимости гормона и пришлось снижать в пополам и так пьем 4 месяц,, изначально схема была на 7 месяцев, теперь её изменили и на маленькой дозе пить не меньше 6 месяцев, потом смотреть ээг мониторинг и если что , то еще на 6 месяцев, как то так

А ПОБОЧКА КАКАЯ???

орал как резанный почти трое суток, ничем нельзя было успокоить, всё передумали, даже хирурга на дом привозили, боялись, что ущемление пупочной грыжи, но обошлось тфу,тфу, написала Светлане Гатауллиной, она сказала срочно снизить впополам и посмотреть в течение недели если все нормалищуется, то опять вернуться к схеме если опчть пойдёт всё по новому, то точно побочка и нкжно будет пить по сниженной схеме, мы как только снизили, так через 12 часов ребёнок пришел в норму, игрался, спал, кушал, как и раньше,  мы и остались на сниженной схеме. Конечно, у нас и другие побочки ввиде кушинка небольшого, с животом проблемы, метиоризм мучает, стамотит был, иммунитет ослаб сильно, сыпь и мелочи разные,  сон улетучился от нас, спит мало,но с этим можно бороться, дюлак говорит, что оно постепенно всё вернётся в норму после отмены

[Ольчик26]

РАССКАЖИТЕ У КОГО БЫЛ И КАК ПРОЯВЛЯЛСЯ СИНДРОМ КУШИНГА?

[Sherrochka]

у нас  в основном отекло лицо. проблема с кишечником.

[Bastrukova30]

Вы дома пить начинали гидрокортизон? Чет я переживаю, у нас транзиторная гипергликемия ( скачки сахара) вот думаю не усугубит ли гидрокортизон наш сахарок.

ИЗВИНИТЕ, ЧТО МОЖЕТ ГРУБО, НО ЕСЛИ ЕСТЬ ЕЩЕ ВЫХОД КРОМЕ ГОРМОНОВ. ВЫ ПЕРЕЖИВАЕТЕ ЗА САХАР..МЫ ВОТ НАЧАЛИ ГОРМОН ПРИНИМАТЬ С НАШИМ ПОСТОЯННЫМ ЦМВ И ГЕРПЕСВИРУСНОЙ ИНФЕКЦИЕЙ....ПЕРЕЖИВАЮ УЖАСНО, НО ДРУГОГО ВЫХОДА НЕ ВИЖУ 

у нас тоже цмв и герпес вирус в крови и слюне, вылезло это всё как побочка ввиде стамотита, все смазывала крепким раствором соды, орашала гексоралом и смазывала тетраборат натрия, холисал и нистатин 250 по 1/2утро вечер, через неделю все прошло, ну и ещё беречся от простуд, что бы не вылез герпес ввиде герпетической ангины, мы еле её перебороли, пришлось антибиотик подключать

[Bastrukova30]

РАССКАЖИТЕ У КОГО БЫЛ И КАК ПРОЯВЛЯЛСЯ СИНДРОМ КУШИНГА?

у нас щеки появились, как у хомячка

[Bastrukova30]

Вы дома пить начинали гидрокортизон? Чет я переживаю, у нас транзиторная гипергликемия ( скачки сахара) вот думаю не усугубит ли гидрокортизон наш сахарок.

мы дома начинали, но сахар контролировали, сдавали кровь 1 раз в 2 недели, тфу, тфу,

[ЭльзаЭльзочка]

@Ольчик26, кушинг у нас был-щечки стали большие и красные,а ор на гормонах вообще не прекращался ни днем ни ночью

[Ольчик26]

ДЕВОЧКИ, РЕБЕНОК НАЧАЛ ИСТЕРИЧЕСКИ РЫДАТЬ КАК ВМЕСТО ПРИСТУПА    БЫЛО ТАКОЕ? ЭТО НОРМАЛЬНО?

у нас было такое, я выше писала об этом вам, если ребёнка ничем нельзя отвлесь и у покоить значит непереносимость гормона, не терпите, сообщите врачу, я думаю, он вам снизит дозу, как и нам, если ребенка модно чем нибудь отвлесь, то жто просто повышенная возбудимость от гормона и мозг привыкает жить без приступов

ОН ОРЕТ НЕ ПОСТОЯННО, А РАЗА ДВА В ДЕНЬ И Я ЗАМЕТИЛА, ЧТО К ПРИМЕРУ ПОСЛЕ СНА КОГДА РАНЬШЕ ПРИСТУП БЫЛ ТЕПЕРЬ ОН РЫДАЕТ. В ТЕЧЕНИИ ДНЯ ВЕДЕТ СЕБЯ НОРМАЛЬНО, ИНОГДА СМЕЕТСЯ ИНОГДА КАПРИЗНИЧАЕТ. ПРАВДА СЕРИДТСЯ СТАЛ НА ВСЕ, БЕЗ ПРИЧИНЫ, ДАЖЕ ПАМПЕРС ПЕРЕОДЕТЬ ЭТО ТЕПЕРЬ КОНЕЦ СВЕТА 

[ЭльзаЭльзочка]

@Ольчик26, держитесь!на гормонах чего только не бывает-главное чтоб приступы ушли и малышу станет легче

[Ольчик26]

@Ольчик26, держитесь!на гормонах чего только не бывает-главное чтоб приступы ушли и малышу станет легче

СПАСИБО!!! БУДЕМ БОРОТЬСЯ. В ПРИНЦИПЕ ОБ ЭТОМ ВСЕМ ПРЕДУПРЕЖДАЛИ, НО НА ПРАКТИКЕ ЭТО ВСЕ ПО ДРУГОМ, К ТАКОМУ НЕ ПОДГОТОВИШЬСЯ.ХОРОШО ЧТО ЗДЕСЬ МОЖНО РАССПРОСИТЬ 

[Аленка и Настена]

Кто-то описывал из девочек подобные истерии вместо приступов. Вроде как ребенкок ждёт приступа, а его нет, вот и плачет. А потом привыкает к жизни без приступов

[Ольчик26]

Кто-то описывал из девочек подобные истерии вместо приступов. Вроде как ребенкок ждёт приступа, а его нет, вот и плачет. А потом привыкает к жизни без приступов

НАМ ВРАЧ ГОВОРИЛ, ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ ТОСКА ЗА ПРИСТУПАМИ, РАЗРЯДКИ НЕТ У ОРГАНИЗМА. У НАС ЕЩЕ И ЗУБЫ ЛЕЗУТ. 

[Bastrukova30]

@Ольчик26, держитесь!на гормонах чего только не бывает-главное чтоб приступы ушли и малышу станет легче

СПАСИБО!!! БУДЕМ БОРОТЬСЯ. В ПРИНЦИПЕ ОБ ЭТОМ ВСЕМ ПРЕДУПРЕЖДАЛИ, НО НА ПРАКТИКЕ ЭТО ВСЕ ПО ДРУГОМ, К ТАКОМУ НЕ ПОДГОТОВИШЬСЯ.ХОРОШО ЧТО ЗДЕСЬ МОЖНО РАССПРОСИТЬ 
[/quotс poooe]раз кричит, плачет после сна и всего несколько раз в день,  то это точно ушла высокая эпиактивность с мозга и он привыкает жить без приступов, нам так французы объясняли, а раздражительность и капризным стал, у нас тоже самое до сих пор, ни памперс поменять, ни майку, ни расчесаться....... держитесь, ведь главное, что бы приступы ушли, а всё остальное наладится

[Ольчик26]

Девочки, прошу совет!
Пьем гидрик с 6 октября до сих пор. Сейчас на дозе 15 мг в стуки. Снижать очень боюсь и из за осложнений во время снижения и боюсь , что начнутся наши инфантильные спазмы. Дюлак нам схему снижения не написал. Мухин тоже как-то неопределенно.
Нормально , если буду снижать так после такой длительной терапии гормонами?
Сейчас 15 мг.
Сразу снижаю до 1 таблетки (2 недели)
Потом 1/2 таблетки (2 недели)
Потом все.

я за более длительное снижение, я снижала и по четвертинке и  в конце по 1/8, хотя многие врачи и говорят, что это извращение. я другого мнения

я все препараты так вывожу