Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 290630 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Олекса

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #525 : 08 Мая 2015, 20:12:22 »
Девочки, прошу совет!
Пьем гидрик с 6 октября до сих пор. Сейчас на дозе 15 мг в стуки. Снижать очень боюсь и из за осложнений во время снижения и боюсь , что начнутся наши инфантильные спазмы. Дюлак нам схему снижения не написал. Мухин тоже как-то неопределенно.
Нормально , если буду снижать так после такой длительной терапии гормонами?
Сейчас 15 мг.
Сразу снижаю до 1 таблетки (2 недели)
Потом 1/2 таблетки (2 недели)
Потом все.
я за более длительное снижение, я снижала и по четвертинке и  в конце по 1/8, хотя многие врачи и говорят, что это извращение. я другого мнения

Вот я тоже такого мнения...
Но , тогда получается мы гидрик очень долго пьем!! Это тоже вредно((
Если по четвертинке снижать, то тогда мы так несколько месяцев будем это делать. По половинке и то целый май-июнь снижать
Ну у нас получилось плюс 4 месяца к схеме Дюлака, должны были в конце декабря закончить, а получилось вот только (1 мес. правда пили не снижали, тк ждали результатов исследования). можно попробовать по 1/8 раз в неделю с чередованием понижения утро -вечер . Если ближе к вашему сроку, то по 1/8 раз в 5 дней - это за 2 месяца. Конечно решайте сами, просто так более плавно без скачков.

Оффлайн Таше4ка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2372
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Наташа,сынок Андрюшка
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #526 : 09 Мая 2015, 15:24:22 »
@Alexandrapo, мы на гормонах были больше года!!!! Поэтому снижали оооооочень медленно!!!! Страшнее не быть долго, а снять быстро!!!


СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #527 : 09 Мая 2015, 16:56:43 »
Мы снизились нормально по 10 каждую неделю. Снижались так два раза. Этот раз с 60 ушли на 40 а потом каждую неделю по 10. Нам не пошли они во второй раз
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Олекса

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #528 : 10 Мая 2015, 14:32:21 »
Ребят, кто сталкивался в повышеным давлением? Нам 2.6 года вес 18 кг принимаем Дексаметазон сейчас на самой высокой дозе, давление постоянно 110/80, 110/70. В НПЦ сказали давать Энап когда давление подниметься за 110. Они говорят 100,110 это нормально. Наш педиатр истерит что это высокое давление..мол нужно 90/50. Честно больше доверяю НПЦ ,думаю они знают о чем говорят все таки имеют опыт работы с гормонами. Может кто сталкивался, интересует ваше мнение. Заранее спасибо!!!
а до гормонов мерили, это может быть особенностью ребенка, но вообще педиатр прав, это выше нормы. Возможно, что нпц считает это не критическим и то что прием энапа может может привести к скачкам, что тоже не очень хорошо. А как ребенок себя чувствует?

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #529 : 10 Мая 2015, 14:40:21 »
@Ольчик26, у нас  было высокое давление на синактене-пили энап


Оффлайн Ольчик26

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #530 : 10 Мая 2015, 15:23:11 »
Ребят, кто сталкивался в повышеным давлением? Нам 2.6 года вес 18 кг принимаем Дексаметазон сейчас на самой высокой дозе, давление постоянно 110/80, 110/70. В НПЦ сказали давать Энап когда давление подниметься за 110. Они говорят 100,110 это нормально. Наш педиатр истерит что это высокое давление..мол нужно 90/50. Честно больше доверяю НПЦ ,думаю они знают о чем говорят все таки имеют опыт работы с гормонами. Может кто сталкивался, интересует ваше мнение. Заранее спасибо!!!
а до гормонов мерили, это может быть особенностью ребенка, но вообще педиатр прав, это выше нормы. Возможно, что нпц считает это не критическим и то что прием энапа может может привести к скачкам, что тоже не очень хорошо. А как ребенок себя чувствует?

у ребенка ломка, что приступов не стало. Еще и зубы беспокоят. Поэтому фиг поймешь.  ккк
Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Ольчик26

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #531 : 10 Мая 2015, 15:23:48 »
@Ольчик26, у нас  было высокое давление на синактене-пили энап

а какое у вас давление было когда сбивали?
Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #532 : 10 Мая 2015, 15:30:24 »
@Ольчик26, нам было 7 месяцев 110/70,115/80.мы пили энап месяца два и если совсем не сбивалось то четвертинку ношпы


Оффлайн Ольчик26

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #533 : 10 Мая 2015, 15:33:51 »
Ребят, кто сталкивался в повышеным давлением? Нам 2.6 года вес 18 кг принимаем Дексаметазон сейчас на самой высокой дозе, давление постоянно 110/80, 110/70. В НПЦ сказали давать Энап когда давление подниметься за 110. Они говорят 100,110 это нормально. Наш педиатр истерит что это высокое давление..мол нужно 90/50. Честно больше доверяю НПЦ ,думаю они знают о чем говорят все таки имеют опыт работы с гормонами. Может кто сталкивался, интересует ваше мнение. Заранее спасибо!!!
У нас на гормонах в 2,5 года давление было 160/115..... Вот тут был ппц.... Но это редко, а в основном 125/100, так вот Дюлак сказал, если нижняя граница выше 100-уменьшать гормон и к кардиологу, если меньше-ничего страшного, а то что верхняя граница всегда 125-130- не страшно( но кардиолог обящан наблюдать)
После приема все обращумилось...

спасибо!!! мы просто еще и весим 18 кг. нам все говорят что мы крупные и рослые, а у крупных всегда давление повыше чем у худеньких.
Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #534 : 10 Мая 2015, 19:01:04 »
Девочки,  всем привет, подскажите,  может кто сталкивался,  у ребенка температура 37, 37,1 уже ооооооооочень долго, горло педиатр смотрит говорит красное, дыхание тяжелое, пропили всевозможные противовирусные и антибиотики, сейчас колим цефатоксим, эффекта ноль, также иммуномодуляторы пробывали, ничего не берёт, мы принимаем гидрокортизон, как только появилась температура,  начало долбить по приступам, сутками на пролёт, чем лечить и что делать, даже и не знаю уже, может,  кто, что посоветует......
а горло точно красное, если да надо искать причину. На какие инфекции сдавали? Сдайте мазок на флору и чувствительность к антибиотикам. Печень не увеличена? Поджелудочная, желчный может давать повышение температуры. Надо сдать биохимию полную. Какой стул у ребенка?
фиг поймешь, орет рот не эткрыть, стискивает зубы, но педиатр говорит, чтоточно сильно красное, со стулом бида, запоры у нас, стул раз в день, или в два, но тяжело,  кровь и мочу сдавали, моча в норме по крови лейкоциты завышены, 13, печень, поджелудочную не проверяли, даже и не знала, что может от этого
20202015

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #535 : 11 Мая 2015, 20:29:08 »
Друзья , подскажите может вывод гормон дать белок в моче?

Наша мама пошла к урологу. Тот два месяца назад "варварски" вылечел малышу начинающий фимоз. Наговорил маме кучу всего такого чего я в свои 36 даже не подозревал. И теперь оказывается я вообще ничего не соображаю в мужских достоинствах.  В общем чего то они там моют как то по-особенному я туда не лез.
Первый анализ показал белок в моче. Очень много. Ну и понятно ему сорвали верхню плоть два дня до анализа. Связал с этим. Через два месяца опять белок 36. Мама уже наполовину уверенна что связанно именно с урологией.
Я же считаю что только вывод гормон мог как то повлиять так на почки.  Тем более писать стал меньше, по памперсам видно.

Будем срочно перездавать третий раз. Намылим все вдвойне:)))

Вопросик у меня такой-  а через кровь как то можно проверить этот белок? Или только в моче он мониторится? Или не белок , что то другое в крови. Потому что в крови все в норме сейчас по биохимии и общем анализам.

Спасибо.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #536 : 11 Мая 2015, 20:58:07 »
А мы с гидрика с плато,ушли за две недели, 20, 10 мг, и все....был синдром отмены, очухиваться стали на восьмой день после отмены.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #537 : 11 Мая 2015, 21:05:44 »
Давайте разбираться что такое синдром отмены.
 Это когда надпочечники не запустились. Свои гармоны не выробатываются. Ребетонок очень грусный и подавленный.
У вас так?
У нас весилится как и весилился. Только приступы появились другие и вот белок.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #538 : 11 Мая 2015, 21:15:21 »
На второй день после отмены ребенок стал слабеть, постоянно заваливалась на бок, на пятый день мы уже просто постоянно лежали,аппетит вообще пропал. К седьмому дню все так же лежали, от еды и воды рвало фонтаном. При всем этом настроение было чудесное,ее все устраивала. С восьмого дня стала крепнуть и есть. Эндокринолог сказала трудные всегда первые 10 дней после отмены, если после этого не восстанавливается,то вводят минимальные дозы и рекомендуют стационар.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #539 : 11 Мая 2015, 21:35:19 »
@Татьяна Макс,

Жаль что у вас было так. Но это не наш случай.  У нас не синдром отмены. Просто если завтра сдадим третий раз анализ и там будет тоже самое. Запишемся к нефрологу. Прийдем к нему. Он назначит что то еще. Сдадим. Потеряем время.
Да и по нефрологам мы никогда не ходили. Мне кажется он и не знает ничего ни о гормонах не об эпи .

Поэтому нужно паралельно все версии отработать.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень