Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[antenor]

Спасибо!!! И за плюсик.
У нас несколько табличек. Первая общая хронология. Вторая только по пэп, третия по дцп - где что проходили какие умелки появились. Сейчас делаем четвертую по генетике и обменке. Что сдавали какие показатели.

Когда то я вел график рост, вес , объем головы самочувсвие и тд. В зависимости от  лекарств. Потом бросил слишком муторно.


Но врачи все равно часами распрашивуют а в таблицы не смотрят. Раздражает меня это сильно. Смысл платить за то что мы расказываем два часа нашу историю, они ее переписывают на свой лад и потом второпях чего то назначают за 15 минут. И все равно в эти 15 минут все переспрашивают еще раз коротенько. :)))

[chipolinka]

ничего себе, мне кажется так удобно в табличке, хотя что говорить, с таким отношением и я сталкиваюсь, все тупо переписывают и все на этом.
но все равно, сама хоть буду помнить у того же Дюлака подробности... лишь бы толк был.

[Ольчик26]

На гормональной терапии дети всегда много пьют. У нас малыш постоянно пьет и много писает. Но всё равно наверное с врачом надо посоветоваться

с лечащим врачем пока не связывалась, а обычный педиатр сказал главное чтобы писал столько сколько пьет, в смысле много, чтобы жидкость не задерживалась.

[Олекса]

Прочла выше написаное и у меня появился вопрос. Ребенок начал пить раза в три больше на гормоне чем до него, это нормально.? Его успокоить можно только бутылочкой с компотом.  И писает что памперсы протекают.

Это желудок, надо подавать омепрозол, омез. Я давала лосек мапс. Какой у вас вес? При весе до 10 кг, можно 5 мг-7 мг в сутки однократно, свыше 10 кг 7-10 мг. в сутки. Дозировки есть 10 мг, есть 20 мг. берите какая удобно, если в таблетках будет, разделите на нужное кол-во мг (на глаз) не толките положите в сок яблочный, грушевый какой даете она растворится до крупинок, сразу дать выпить. Можно вечером, можно утром 1 раз в день. Параллельно давайте флуканазол из расчета 3 мг. на 1 кг веса и аципол. Омез снижает кислотность желудка из за этого размножается кандида и гибнут лактобактерии. Поэтому если не принимать может появится запор или в ротике будет болеть - молочница. Пить в течении 10 дней.

а что именно с желудком??? просто он начал пить сразу в первый день приема Дексаметазона. Может от гормона просто сушит. Других признаков нет никаких, наоборот прошли наши запоры, какает каждый день-через день.

Основным побочным эффектом глюкортикоидов является повышенное образование желудочного сока, как следствие при приеме высоких доз и длительном приеме, могут возникнуть проблемы с желудком, а именно язвенная болезнь. Одним из симптомов являются так называемые - голодные боли. У ребенка это может проявляться плачем, требованием еды или питья, тк это приносит временное облегчение. У нас это проявляется так пока мы пьем, мы спокойны, как только бутылочка закончилась - плачем. Памперс менять не успеваю. При вводе омепразола уже на 1-2 день приема ребенок меньше пьет, обычно режим питья восстанавливается на 3 день приема, мы пьем омепразол периодически раз в 3 месяца, тк начинается это безумие с питьем. Я не считаю правильном, что ребенок много пьет и писает, в умеренном объеме это нормально, в таких случаях как пишите вы, что протекает памперс это уже не норма. При таком обильном потреблении жидкости выводятся микроэлементы - калий, кальций. Это также необходимо контролировать, сдачей анализов. Я написала вам свое мнение, вы можете проконсультироваться с врачом и уже принимать решение самостоятельно. Но я думаю, вам давали рекомендации по поддерживающей терапии, конечно если врач имеет хоть малейшее представление об этом.

[Ольчик26]

Прочла выше написаное и у меня появился вопрос. Ребенок начал пить раза в три больше на гормоне чем до него, это нормально.? Его успокоить можно только бутылочкой с компотом.  И писает что памперсы протекают.

Это желудок, надо подавать омепрозол, омез. Я давала лосек мапс. Какой у вас вес? При весе до 10 кг, можно 5 мг-7 мг в сутки однократно, свыше 10 кг 7-10 мг. в сутки. Дозировки есть 10 мг, есть 20 мг. берите какая удобно, если в таблетках будет, разделите на нужное кол-во мг (на глаз) не толките положите в сок яблочный, грушевый какой даете она растворится до крупинок, сразу дать выпить. Можно вечером, можно утром 1 раз в день. Параллельно давайте флуканазол из расчета 3 мг. на 1 кг веса и аципол. Омез снижает кислотность желудка из за этого размножается кандида и гибнут лактобактерии. Поэтому если не принимать может появится запор или в ротике будет болеть - молочница. Пить в течении 10 дней.

а что именно с желудком??? просто он начал пить сразу в первый день приема Дексаметазона. Может от гормона просто сушит. Других признаков нет никаких, наоборот прошли наши запоры, какает каждый день-через день.

Основным побочным эффектом глюкортикоидов является повышенное образование желудочного сока, как следствие при приеме высоких доз и длительном приеме, могут возникнуть проблемы с желудком, а именно язвенная болезнь. Одним из симптомов являются так называемые - голодные боли. У ребенка это может проявляться плачем, требованием еды или питья, тк это приносит временное облегчение. У нас это проявляется так пока мы пьем, мы спокойны, как только бутылочка закончилась - плачем. Памперс менять не успеваю. При вводе омепразола уже на 1-2 день приема ребенок меньше пьет, обычно режим питья восстанавливается на 3 день приема, мы пьем омепразол периодически раз в 3 месяца, тк начинается это безумие с питьем. Я не считаю правильном, что ребенок много пьет и писает, в умеренном объеме это нормально, в таких случаях как пишите вы, что протекает памперс это уже не норма. При таком обильном потреблении жидкости выводятся микроэлементы - калий, кальций. Это также необходимо контролировать, сдачей анализов. Я написала вам свое мнение, вы можете проконсультироваться с врачом и уже принимать решение самостоятельно. Но я думаю, вам давали рекомендации по поддерживающей терапии, конечно если врач имеет хоть малейшее представление об этом.

а на узи это будет видно или нет? терапию назначали в Солнцево я думаю они имеют представление об этом=) Нам рекомендовали анализы мочи и крови, узи, аспаркам (калий), контроль давления (если повышено энап), успокаительное и диакарб если будет сильно реагировать на перепады погоды и.т.д. Но диакарб еще не пробовала давать. Просто не поймешь от чего он капризничает. Врач сразу предупредил, что может быть "тоска за приступами" вот и у нас как ломка...он не плачет а постоянно ноет, переодевать себя не дает... Кушать стал немного больше, раньше ели через 4 часа, а сейчас через 3-3.5 часа. Еще нас зубы беспокоят, а от гормона они тоже обостряются, Нурофен иногда даю.
 Спасибо, что объясняете свою точку зрения. 

[Ольчик26]

Вот нашла насчет  приема гидрокортизона:
По длительности действия глюкокортикоиды для системного применения можно разделить на три группы (в скобках — биологический (из тканей) период полувыведения (T1/2 биол.):

- глюкокортикоиды короткого действия (T1/2 биол. — 8–12 ч): гидрокортизон, кортизон;
- глюкокортикоиды средней продолжительности действия (T1/2 биол. — 18–36 ч): преднизолон, преднизон, метилпреднизолон;

- глюкокортикоиды длительного действия (T1/2 биол. — 36–54 ч): триамцинолон, дексаметазон, бетаметазон.
Возможно поэтому Дюлак и назначает гидрокортизон 2 раза в день. А преднизолон и дексаметазон достаточно и 1 раза в сутки.

мы дексаметазон принимаем в 7.00 и в 10.00. В 7.00 доза больше чем в 10.00

[Олекса]

@Ольчик26, это понятно)))))))не так выразилась, не 1 раз, а утром только))))) просто в теме часто спрашивают почему гидрокортизон назначают утром и вечером, возможно поэтому.....

[assel]

Всем привет, мы сейчвс на гормонах, как уже неск дней моча сильно пахнет, внализы сдали но кще ждать до понедельника. У кого так было? Из за чего это может быть? Почки?

[Vamp]

Всем привет, девочки, подскажите,  сошли с гормона как второй день у малыша н с того ни с чего рвота. Может это из за гормоноотмены?

может быть!
быстро отменили гормон?

[Alexandrapo]

Девочки привет! Опять сдали анализы. Мы сейчас на дозе 1 таблетка гидрокортизона в сутки.. И опять анализы ужасающие(((( и АЛТ с мочевой кислотой сильно ухудшились. Холестерин с тириглицеридами тоже кошмар, но это я думаю из за ожирения, так как на гормонах мы весим сейчас 20 кг при возрасте 1,5 года(((( еще Светлана писала, что на такой дозе маленькой, анализы не могут так меняться..(((и чтобы мы искали причину в другом
Успокойте пжл

[Alexandrapo]

.

[Ляля80]

Девочки, помогите!!!!!! Нужен гидрокортизон Франция 700шт!!!! Кто продает?????

[Bastrukova30]

Всем привет, девочки, подскажите,  сошли с гормона как второй день у малыша н с того ни с чего рвота. Может это из за гормоноотмены?

может быть!
быстро отменили гормон?

да, отменили за 3 дня, но пришлось так поступить из-за судорог непонятного произхождения, отправила видео светлане во францию, она говорит, что не эпиприступы, что скорее всего интаксикация от пэп или гормона, но так как мы пэп отменили уже давно и пили один гидрик, то и решили, что от него

[Ольчик26]

Девочки подскажите, мы месяц на Дексаметазоне. Приступы прошли, мог слегка дернуться раз в день. Вчера смеялся целый день, перевозбужденный, не спал целый день. Ночью такой же, в 2 часа ночи кололи укол, ели заснул. Сегодня опять глаза бешеные и стал руки поднимать. Скажите это значит, что уже нас гормон не возьмет или еще может купировать. Принимать еще 6 месяцев.

[Олекса]

Девочки подскажите, мы месяц на Дексаметазоне. Приступы прошли, мог слегка дернуться раз в день. Вчера смеялся целый день, перевозбужденный, не спал целый день. Ночью такой же, в 2 часа ночи кололи укол, ели заснул. Сегодня опять глаза бешеные и стал руки поднимать. Скажите это значит, что уже нас гормон не возьмет или еще может купировать. Принимать еще 6 месяцев.

Бешенные это как побочка гормона,  со временем должно стать меньше, у нас тоже бывает не успокоить, очень сильное возбуждение. Стараемся перед сном ни во что, возбуждающее не играть.
А вот насчет рук, не пойму, у вас такие приступы были?