Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Ольчик26]

@Ольчик26, депакина даже меньше нормы. А вот Сабрила у нас было 750 на 6 кг...(
Это я просто для сравнения...
Вы со всего сходите? Или вам такие дозы по весу назначили?
Маленькие на мой взгляд...

Не сходим, дозы такие.
Депакин нужно даже еще чуть уменьшить т.к. концентрация 103, а Айвазян сказал нужно снизить чтобы было 80-85
Сабрил тоже Айвазян назначал. Начинали с 500мг и схема была до 1500мг, но максимум до 2000 мг. Нас не взяло 1500мг и Айвазян сказал смысла нет до 2000 мг поднимать.

[Ольчик26]

Девочки!! Еще один вопрос. У ребенка как я писала очень сильно повышен тонус, прям не согнешь руки и ноги. Он иногда как дрожит, но на приступ не похоже. Может это быть тремор от повышеного тонуса?

[шума]

Ольчик, а Вы снимите на камеру, когда он дрожит, и покажите врачам, у которых наблюдаетесь. Какие-нибудь препараты принимаете при таком высоком тонусе? Добавки( магний, например) пробовали? Ванночки с магнием сульфатом? У ульзибатовцев не консультировались? Вообще, как боретесь с высоким тонусом?

[Ольчик26]

шума, тонус у нас начался несколько дней назад на  фоне гормонов (Дексаметазон). С врачем мы только по телефону общаемся. С тонусом ничего не делаем. У нас он когда то раньше был и нам ничего не назначали т.к. массаж нельзя. 

[Bastrukova30]

Девочки, привет, были у дюлака, до этого лечил нас гидриком, спазмы ушли, но вернулимь приступы извращенного характера, ээг мониторинг не регистрирует гипсаритмию и дюлак со светланой говорят, что это не приступы, а какието параксизмальные явления и делать с ними ничего не нужно, не прописал нам вообще ничего и даже реланиум запретил колоть, типа он не поможет, приступы идут сутками напралет, и нарпстают со страшной силой, может у кого что то подобное было, как справлялись, подскажите пожалуйста,  мы с мужем уже с ума сходим от  бездействия...

[shelena]

@Bastrukova30, у нас на гормоне когда появились такие состояния, я Светлане писала она сказала ждать, ну ждали, а они участились, тогда нам гормон в 2 раза повысили, пропили его и вернулись короткие серии, но гипсухи нет, были у него на консультации сказал, заново гормон начинать.

[Ольчик26]

@Bastrukova30, у нас на гормоне когда появились такие состояния, я Светлане писала она сказала ждать, ну ждали, а они участились, тогда нам гормон в 2 раза повысили, пропили его и вернулись короткие серии, но гипсухи нет, были у него на консультации сказал, заново гормон начинать.

а как это проявляется? расскажите пожалуйста.

[shelena]

@Ольчик26, у нас после сна просыпалась и беспокойно головой мотала и глаза бегали и тяжело дышала, а после повышения гормона прошло это состояние, ну а когда перестали его принимать пришли клонические приступы по 6 раз в день, вот и прописали нам опять гормон, хотя развитие понемногу идет при них, вот сама теперь не знаю если гипсоритмии нет поможет ли гормон, спрашивали их для чего гормон, сказал что сейчас пить то что помогает, если не поможет будут менять тактику...

[Ольчик26]

@Ольчик26, у нас после сна просыпалась и беспокойно головой мотала и глаза бегали и тяжело дышала, а после повышения гормона прошло это состояние, ну а когда перестали его принимать пришли клонические приступы по 6 раз в день, вот и прописали нам опять гормон, хотя развитие понемногу идет при них, вот сама теперь не знаю если гипсоритмии нет поможет ли гормон, спрашивали их для чего гормон, сказал что сейчас пить то что помогает, если не поможет будут менять тактику...

а что у вас на МРТ если не секрет? есть поражения какие то? хорошо, что развитие идет!!

[shelena]

@Ольчик26, у нас агенезия мозолистого тела, синдром Айкарди ставят, вообщем там все плохо...

[Ольчик26]

@Ольчик26, у нас агенезия мозолистого тела, синдром Айкарди ставят, вообщем там все плохо...

я так надеюсь, что и  у нас развитие пойдет 

[shelena]

@Ольчик26, надо верить в ребенка своего, я мысленно представляю, то что она пойдет когда-нибудь и поумнеет, потихоньку сбывается.

[Олекса]

@Ольчик26, у нас после сна просыпалась и беспокойно головой мотала и глаза бегали и тяжело дышала, а после повышения гормона прошло это состояние, ну а когда перестали его принимать пришли клонические приступы по 6 раз в день, вот и прописали нам опять гормон, хотя развитие понемногу идет при них, вот сама теперь не знаю если гипсоритмии нет поможет ли гормон, спрашивали их для чего гормон, сказал что сейчас пить то что помогает, если не поможет будут менять тактику...

пробуйте, обязательно попробуйте! Это у нас в России у многих врачей такое мнений, что гормон только при гипсаритмии, даже у Белоусовой было такое мнение, хотя ее мнение для меня очень авторитетно, но в конце концов и она согласилась попробовать и я за это ей тоже благодарна, что не стала отговаривать меня!

[Bastrukova30]

Как только, уйдет гипсаритмия, то развитие может сразу скакануть вперёд, у кого то стремительно, у кого-то потихоньку,  ждите, рерпения Вам!

[галюнька]

Девочки, подскажите, что вы пили из поддерживающих препаратов на гормональной терапии? Нам Дюлак назначил Гидрокортизон, сказал еще витамин Д, калий и кальций, я вот теперь думаю в каких дозах.... Подскажите, пожалуйста , что и каких дозах принимаете
Карапузу 2,5 годика)