Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Alexandrapo]

Девочки, у кого  на гормонах был повышен натрий и хлор? Ходили к эндокринологу , сказала, что повышение натрия говорит об очень тяжелом состоянии((( хотя он у нас не намного повышен, если ориентироваться на нормы инвитро

Не давайте ребенку ничего соленого, придержитесь полностью бессолевой диеты, проверяйте состав то что даете, в том числе если используете баночное питание и поите ребенка почаще, если при этом плохо писает, можно давать брусничный морс только не сладите, очень слабый или делайте бруснично-ягодный чай из листиков и ягод, ну и прочее что мочегонит. Я заваривала вот такую травку, очень хорошо помогает http://www.florets.ru/lekarstvennye-rasteniya/vorobeinik-lekarstvennyi.html

Спасибо! Много очень полезного написали!!!

[Анима]

Во время гормона главное сахар проверят, а все остальное будет очень зашкаливать, у нас после отмены все в норму стало приходить

Бывалые ,подскажите,пожалуйста, нам тоже гидрик назначили.
Какая его цена,если заграницей в Европе покупать?хоть бюджет приблизительно оценить?
И еще какие анализы до гормонов сдать,чтою потом контрллировать.?
Про измерение АД ,я уже поняла

Лучше во франции, там пачка стоит 3,24 евро, там 25 таблеток. у вас на гормонах очень много чего будет не в норме, особенно надпочечниковые гормоны. На высоких дозах можно сдавать кровь на глюкозу, кальций, общий анализ, но опять же на гормонах он будет не айс и вас постоянно будут этим стращать, поэтому можно ограничиться глюкозой и общим мочи, да и то особо не мучьте, есть ряд характерных признаков когда глюкоза повышается.

спасибо большое за информацию!  особенно, учитывая цену лекарства на весь курс  В нужное русло нас направили, будем знакомых там искать )))

[nata22]

Скажите пожалуйста, если ребенку провели терапию гормоном (преднизолон) и эффекта от него не было. (Под вопросом синдром Веста, были отмечены гипсаритмии по ЭЭГ).Правда терапию начали на фоне гриппа (как узнал позже из анализов и на 4 дней ребенок на 3 месяца загремел в реанимацию, т.к. начались спазмы, которые не давали ему дышать).На данный момент принимаем Топамакс (пили Депакин и Кепру - отменены из-за неэффективности)
Есть ли вероятность того, что при применении другого гормона (Синактен или гидрокортизон) может наступить улучшение? Просто наш врач, утверждает, что если на преднизолоне улучшения не было, то и гормональная терапия вообще не для нас.

[Олекса]

Скажите пожалуйста, если ребенку провели терапию гормоном (преднизолон) и эффекта от него не было. (Под вопросом синдром Веста, были отмечены гипсаритмии по ЭЭГ).Правда терапию начали на фоне гриппа (как узнал позже из анализов и на 4 дней ребенок на 3 месяца загремел в реанимацию, т.к. начались спазмы, которые не давали ему дышать).На данный момент принимаем Топамакс (пили Депакин и Кепру - отменены из-за неэффективности)
Есть ли вероятность того, что при применении другого гормона (Синактен или гидрокортизон) может наступить улучшение? Просто наш врач, утверждает, что если на преднизолоне улучшения не было, то и гормональная терапия вообще не для нас.

эффекта не было совсем, может были улучшение или изменения в приступах? ушла ли гипсаритмия на пр-не? какая была дозировка и вес?

[shelena]

@nata22, здесь на форуме есть такие люди которые купировались другим гормоном, нам так же врач говорил, что после приема дексаметазола (он нам не помог), что другой не поможет, а гидрокортизон немного помог, хоты бы гипсоритмию снял.

[nastya123]

Девочки подскажите пожалуйста где вы заказываете гидрокартизон руссель Франция?

[nata22]

Скажите пожалуйста, если ребенку провели терапию гормоном (преднизолон) и эффекта от него не было. (Под вопросом синдром Веста, были отмечены гипсаритмии по ЭЭГ).Правда терапию начали на фоне гриппа (как узнал позже из анализов и на 4 дней ребенок на 3 месяца загремел в реанимацию, т.к. начались спазмы, которые не давали ему дышать).На данный момент принимаем Топамакс (пили Депакин и Кепру - отменены из-за неэффективности)
Есть ли вероятность того, что при применении другого гормона (Синактен или гидрокортизон) может наступить улучшение? Просто наш врач, утверждает, что если на преднизолоне улучшения не было, то и гормональная терапия вообще не для нас.

эффекта не было совсем, может были улучшение или изменения в приступах? ушла ли гипсаритмия на пр-не? какая была дозировка и вес?

Приступы изменились, вместо подергиваний конечностей - поджимает ноги и начинает из стороны в сторону вертеть попой, глаза закатывает и причмокивает при этом. Дозировка 1 неделя - 3 мг\кг в сутки потом на снижение (весил 6 900). Гипсаритмия была в феврале. В больнице делали видеомониторинг - его расшифровки у меня нет. По словам врача ээг стала совсем немного лучше. МРТ делали в 11 мес. - без патологий.

[Аленка и Настена]

Девочки подскажите пожалуйста где вы заказываете гидрокартизон руссель Франция?

выше в теме кто-то из девочек продавал Руссель.

[МамаТамилы]

Родители., чьи детки длительно принимали гормоны., подскажите после отмены., может быть полное отсутствие аппетита. Мы слезли с дексаметазона 20 апреля., аппетит пропадать начал сразу же., сейчас последние 2-3 недели совсем не могу ничем и никак покормить. Абсолютный отказ от еды. Бывает брынзу поклюет., пол печеньки., а в основном пьет много.
Было у кого нибудь такое???

[Bastrukova30]

Родители., чьи детки длительно принимали гормоны., подскажите после отмены., может быть полное отсутствие аппетита. Мы слезли с дексаметазона 20 апреля., аппетит пропадать начал сразу же., сейчас последние 2-3 недели совсем не могу ничем и никак покормить. Абсолютный отказ от еды. Бывает брынзу поклюет., пол печеньки., а в основном пьет много.
Было у кого нибудь такое???

мы были на гидрокортизоне, после отмены тоже аппетита не было, временами даже рвота была, потом все наладилось, правда побыстрее чем у вас, но мы 7 дней пропили омез, после рвоты испугались, что бы не язва

[wudly_m]

Родители., чьи детки длительно принимали гормоны., подскажите после отмены., может быть полное отсутствие аппетита. Мы слезли с дексаметазона 20 апреля., аппетит пропадать начал сразу же., сейчас последние 2-3 недели совсем не могу ничем и никак покормить. Абсолютный отказ от еды. Бывает брынзу поклюет., пол печеньки., а в основном пьет много.
Было у кого нибудь такое???

У нас последний укол синактена был 20-го мая, сначала еще ели, а потом и сейчас плоооохо едим. Еле-еле. И пить тоже не хочет. Несколько глотков попьет и всё, выплевывает. Пою шприцом от нурофена.

[МамаТамилы]

Wudly_m, bastrukova30., спасибо
Будем надеяться., что восстановится аппетит., на гормонах ела по 5-6 раз на день и много. Может это последствия пережора гормонального? Организм сам пытается вернуться в догормональный режим. Мы доросли до 15 кг на гормонах., а с отменой скинули 2 уже. До дексаметазона весили 11

[Tатулька]

Всем привет 
Хотела вот что спросить, подскажите, если можно.
4 июня должны были лечь в НПЦ на гормонотерпию (гидрокартизон). Но за неск.дней до госпитализации заболели (сопли, кашель, темп-ры не было). За 2 недели вылечились, остаточных явлений нет. Лечащий врач вместе с Осиповой (зав.отд.) переносят госпитализацию аж на осень, т.е. через 3 месяца, объясняя это тем, что гормонотерапия чревата для ослабленного организма, вплоть до реанимации и даже летального исхода. Ну 3 месяца - перестраховываются ведь??? Ребенок у подруги заболел прям в НПЦ, так девочке все равно начали гормонотерапию, сначала пролечив.
Сижу думаю: поехать договориться, чтоб быстрее взяли или впрямь лучше подождать? 

[STALINA]

  и у нас такая же ситуация,плинировали гормонотерапию(синактен депо) на июнь,но попали в реанимацию с учащение приступов,2недели пролежали в реанимации еще и бронхитом пролежали,сейчас орви позади,но остаточный кашель сохраняетя,только сегодня выписали домой!
Подскажите пожалуйста,через какое время можно приступить к лечению гормонов?сколько времени должно пройти после бронхита и орви?

[Любавушка]

@STALINA, у нас перед синактеном месяц бесперестанных РВИ, только сопли закончатся, сново осиплый голос, кашель сопли...раза три, через две нед. после выздоровления начали колоть